Una madre cose un nuevo sueño tras la muerte de su niñita

Por Jacque Wilson, CNN

(CNN) -- Kezia y Mike Fitzgerald desearían nunca haber tenido la necesidad de comenzar su propio negocio.

Desearían que a Kezia jamás le hubieran diagnosticada linfoma de Hodgkin.

Desearían que su hija, Saoirse, no se hubiera unido a Kezia en el hospital, para librar su propia batalla contra un tumor agresivo.

Desearían que Saoirse hubiera ganado.

Pero los Fitzgerald saben que desear cambiar el pasado es inútil.

"Cuando nuestra hija murió, Kezia y yo nos tomamos un tiempo fuera y reagrupamos nuestra vida", expresó Mike en el espacio iReport, de CNN. "Tomamos la decisión de que nos íbamos a centrar en las cosas positivas y hacer cosas positivas en nuestras vidas".

Doble diagnóstico

Durante su embarazo en 2010, Kezia se percató de la presencia de unos ganglios linfáticos inflamados en su cuello. Los ignoró, porque ya antes había mostrado inflamación durante la temporada de alergias. No le dolían, dijo, sólo hacían que su cuello se viera irregular.

En junio de 2010, la pareja de Massachusetts se convirtió en padres por primera vez de una bebé sana de 3,17 kilos a la que llamaron Saoirse. Sin embargo, la inflamación en el lado derecho del cuello de Kezia persistía.

En enero, los médicos determinaron la causa: linfoma de Hodgkin en  etapa tres. El cáncer se había propagado al pecho de Kezia, a su cuello y abdomen.

Durante su quimioterapía mensual, Kezia experimentó nauseas y fatiga. Sin embargo, todo iba bien con su tratamiento, y los efectos secundarios eran leves, por lo que pensó que pronto pasaría lo peor.

Entonces una mañaña de abril, ella y su esposo notaron que Saoirse no se comportaba como siempre lo hacía. Incluso más sorprendente era que sus ojos estaban inflamados y tenía los párpados de color negro, azul y amarillo.

"Parecía como si hubiera estado en una pelea", dijo Kezia.

Saoirse también estaba irritada, y vomitaba. Sus oídos estaban inflamados, y tenía un bulto del tamaño de un huevo en su sien derecha.

"Daba la impresión de que su cabeza iba a estallar", comentó Mike.

Rápidamente, se dirigieron a urgencias. Durante tres semanas, los pediatras y neurocirujanos se enfocaron en su cabeza; le hicieron tomografías para ver si había sangrado ahí. Los resultados no mostraron nada malo.

Finalmente los doctores encontraron un neuroblastoma en el abdomen de Saoirse. El tumor se encontraba en etapa cuatro.

El neuroblastoma es uno de los tipos más comunes de cáncer en bebés y niños, por detrás de la leucemia y el cáncer del cerebro. Se diagnostican alrededor de 700  casos nuevos de neuroblastoma, cada año, en Estados Unidos, según la Sociedad Estadounidense contra el Cáncer. Se trata de un agresivo tumor maligno que se desarrolla en bebés y niños cuando sus células nerviosas inmaduras se convierten en tumores en lugar de células y fibras.

Cuando el padre escuchó la noticia, se quedó mudo.

"Pense, 'Dios mío, estoy en riesgo de perder a ambos miembros de mi familia, las dos personas más importantes en mi vida'".

El cáncer se había propagado a lo largo de su pequeño cuerpo, hasta sus glándulas suprarrenales, médula ósea y oídos.

Saoirse necesitaba quimioterapia inmediatamente. Ahora ella y Kezia compartían algo más que su cabello rubio, ojos azules y el gusto por los melocotones.

Una solución sencilla

El cáncer no detuvo demasiado a Saoirse. Entre agujas y cambios de pañales, la niña deambulaba por los pasillos del Hospital Infantil de Boston, portando su gorila morado de peluche llamado "Grape Ape".

Pero el catéter central de inserción periférica, o vía PICC, que los médicos colocaron en el brazo de Saoirse para administrar el tratamiento, le estorbaba. El tubo largo y flexible que le daba a Saoirse nutrición esencial y medicamentos, se enredaba constantemente.

"Este nuevo juguete incorporado era ahora una baqueta, un juguete para morder y algo para tirar de él", dijo Mike. "Cuando preguntamos a la enfermera cómo asegurar las vías y topes, la única sugerencia que tenían era utilizar un calcetín o cinta adhesiva".

Cuando Saoirse desarrolló una erupción dañina por la cinta médica, su madre buscó una mejor opción. A Kezia le encantaba coser -gorros para el invierno, bolsas para pañales, lo que fuera- pero lo había dejado a causa del tiempo que la familia pasaba en el hospital. Una noche Kezia fue a su casa y sacó su máquina de coser, tomó un poco de tela de punto de algodón y creó un tira que esperaba pudiera ser una forma cómoda de asegurar la sonda de Saoirse.

Funcionó. El cobertor mantenía la sonda de Saoirse en su lugar, sin que se moviera o le ocasionara picazón o dolor. Saoirse regresó a jugar, e ignoró el catéter PICC. Unas semanas después, cuando un médico insertó un catéter venoso central, Kezia repitió sus esfuerzos y creó un cobertor para el pecho de la niña.

Los cobertores se hicieron famosos en esa división del hospital. A las enfermeras les agradaba el hecho de que tenían acceso fácil a las sondas de Saoirse sin tener que quitar una gran cantidad de cinta adhesiva. Varios padres le pidieron a Kezia que creara más cobertores para sus hijos. Mike llenó una solicitud provisional para obtener una patente sobre el popular producto, y luego regresó a cuidar de su esposa y su hija.

"Kezia hubiera preferido diseñar y coser otra cosa que no fueran los cobertores", dijo Mike. "Pero hacía lo que era necesario para ayudar a nuestra hija. Funcionó y resolvimos un problema".

El cancer de Kezia entró en remisión en septiembre de 2011.

Saoirse falleció unos meses después.

"Amo mi CareAline"

Los Fitzgerald lloraron la muerte de Saoirse durante un tiempo. Sin embargo, sabían que querían ayudar a otros pacientes con los cobertores que Kezia había creado. Pasaron la mayor parte del 2012 tratando de encontrar un contratista de costuras en Massachusetts, y un fabricante en California antes de lanzar CareAline Products, LLC.

Ahora ofrecen cobertores en su sitio web y en Amazon.com. Los pacientes pueden adquirir cobertores individuales; los hospitales y centros de tratamiento pueden comprarlos al por mayor. Hasta ahora, dos grupos de hospitales han adquirido productos CareAline para sus pacientes, según Mike.

"Entrar a la comunidad de productos médicos es un reto", indicó. "Pero con cada reto parece haber una recompensa igual. Todavía nos falta mucho para poder decir que hemos tenido éxito, pero creo que vamos por la dirección correcta".

Los Fitzgerald trabajan en el desarrollo de más productos, señaló Mike, de modo que todos los pacientes con un catéter puedan obtener un cobertor para mantener la sonda en su lugar.

"Sabemos lo estresante que es cuando ponen la vía por primera vez, y todo lo que tienes que aprender respecto al cuidado que se le debe dar", dijo. "No creemos que los pacientes deban buscar sus propias soluciones, como lo hicimos nosotros".

La pareja desearía no haber tenido que empezar esta compañía, pero se alegran de haberlo hecho. Saben que es la mejor forma de honrar a su hija, y su valiente lucha contra el cáncer.

Un niño se acercó a la mesa de conferencias de los Fizgerald en Cape Cod este verano y dijo, "Amo a mi CareAline". Es la "reseña" favorita de Mike.

"Nos hizo sentir como si verdaderamente hubiéramos marcado una diferencia en la vida de ese pequeño y su familia".