La niña que no podía comer, pero quería ser chef
22 diciembre 2013
06:27 PM ET

La niña que no podía comer, pero quería ser chef

(CNN) - Chelsea Wheeler es una niña de 10 años, con una pasión y un plan. "Quiero tener un restaurante", dice ella, sentada en su cama en la casa de sus padres en Oxford, Connecticut.

"Me gustaría preparar cosas deliciosas y saludables para mis cientes, con menos grasa, y tan ricas como si se preparasen para la reina", explica.

A Chelsea le encanta ayudar a sus padres, Chris y Linda, a preparar la comida para toda la familia. Ella pasa gran parte de su tiempo libre viendo el Food Network buscando nuevas recetas.

Pero Chelsea no puede probar la comida que cocina. Apenas puede comer ningún alimento. Sufre de una rara enfermedad que le ha provocado un fracaso intestinal irreversible.

"Tengo un cuerpo extraño en comparación con otras personas", dice casi con desdén, pero eso es más que un eufemismo. Chelsea tiene que cargar con una mochila especial durante 16 horas todos los días que le proporciona los nutrientes necesarios por vía intravenosa.

"Mi estómago no funciona, no puedo comer comida de verdad, así que tengo que suministrarme el alimento en forma líquida por vía intravenosa, y sin pasar por mi estómago".

Chelsea ha estado enferma toda su vida. Sufre de una dolencia mitocondrial, un problema de producción de energía que significa que la mitocondria de sus células no funcionan correctamente. También tiene taquicardias o latidos cardíacos demasiado rápidos.

Además, en 2011 se le diagnosticó un pseudo-obstrucción intestinal, una enfermedad rara en la que el intestino pierde la capacidad de contraerse y empujar el alimento a través del tracto gastrointestinal. Esto provocó que su intestino dejara de funcionar.

Su corta vida ha sido un compendio de dolor, sufrimiento y lucha. Ha soportado numerosas estancias en los hospitales, más de 30 cirugías e incluso su vida corrió peligro en una ocasión cuando entró en shock séptico. Fue el año pasado, en Halloween. Cuando se despertó tenía paralizada la mitad de su cuerpo", según recuerda Linda Wheeler.

La situación de Chelsea ha afectado profundamente a su familia, donde convive con otros cuatro hermanos.

"Si te paras a pensar te das cuenta de que muchas de las actividades sociales que realizamos giran en torno algún alimento. Deportes, las reuniones familiares o los cumpleaños", dice su padre , Chris Wheeler.

A pesar de que el Chelsea no puede comer, ella hace lo imposible por llevar una vida normal, dentro de sus limitaciones. Se niega a llevar la mochila con los nutrientes en la escuela, y es la encargada de poner la mesa para la cena de la familia a pesar de que ella no prueba la comida que ayuda a preparar.

"Los niños llegan de la escuela, y ella está en la cocina preparando los bocadillos", dice Linda Wheeler. "Debe ser su manera de hacer frente a su problema".

Pero Chelsea no podrá alimentarse por intravenosa mucho más tiempo. Necesita un trasplante de intestino delgado, donde se reemplazará la parte de su intestino que ha fallado.

Es un procedimiento bastante raro, pero la doctora que atiende a Chelsea, Donna Zeiter, dice que los riesgos están disminuyendo: "A medida que nuestra capacidad de manejar el rechazo se desarrolla, también mejora nuestra capacidad de manejar la infección y las complicaciones infecciosas, así que las tasas de supervivencia son una realidad bastante aceptable".

No está claro cuando podrán operarla. En la actualidad, 262 pacientes en los Estados Unidos están a la espera de un trasplante de intestino, según la Red Unida para Compartir Órganos.

El intestino no puede ser tomado de un donante vivo. "Nos habían dicho que podría tardar de seis meses a tres años. Así que creo que haya forma de saber cuándo ocurrirá", explica Linda Wheeler.

Está claro, sin embargo, que el procedimiento será caro, y los Wheeler tendrán que pagar parte de los gastos de su propio bolsillo.

Su comunidad de Oxford está ayudando. El Ayuntamiento ha designado un árbol en el que aquellos que donen puedan colgar palomas de papel con sus nombres.

"Es una de los nuestros, y estamos muy orgullosos de su lucha", dice George R. Temple, Concejal Principal de Ozford. "Estamos orgullosos de su coraje. Ella es muy feliz y alegre y optimista".

Asociación de Trasplante de Órganos de la Infancia también les está ayudando y ha puesto en marcha un sitio web y una página en Facebook, donde se pueden hacer donaciones para ayudar a pagar los gastos derivados de las operaciones del trasplante, ya que si se encuentra un donante, Chelsea deberá pasar en el hospital cerca de un año.

Chelsea no parece dudar de que lo logrará. "Ahora estoy mal, pero sólo tengo que esperar a mi trasplante, y luego los médicos me ayudarán", dice en un tono confiado y desafiante.

Ella continúa planeando cómo será su restaurante: Se va a llamar de Chelly, porque ese es su apodo, y ya ha encontrado un edificio en su ciudad, donde le gustaría abrir el restaurante en la parte de arriba.

Esta chica que ha luchado toda su vida para salir adelante dice que no quiere nada más que ofrecer a la gente una gran experiencia culinaria – a pesar de que no puede disfrutar de ella en estos momentos.

"No necesitará ser millonario para comer en Chelly cada noche, pero cuando coma allí se sentirá como un millonario", dice mientras sus ojos se iluminan.