Muere a los 17 años un admirado joven con rara enfermedad de envejecimiento prematuro
Sam Berns se dio a conocer por hablar en público de su vida con progeria, que causa en un envejecimiento físico acelerado.
13 enero 2014
08:04 PM ET

Muere a los 17 años un admirado joven con rara enfermedad de envejecimiento prematuro

Por Greg Botelho, CNN

(CNN) – La noche del sábado podría haber sido un momento para que Sam Berns celebrara; de pie, en medio del estadio Gillete, rodeado por algunos de sus queridos New England Patriots, y sin duda efusivamente aclamado por los casi 70.000 fanáticos en el lugar.

Pero no fue así.

En lugar de contar con la presencia de Berns como capitán honorario en la clasificatoria de la NFL con los Indianapolis Colts, los Patriots guardaron un minuto de silencio por el joven que los inspiró, al igual que a muchos otros, al haber sufrido de progeria, una enfermedad que causa un envejecimiento prematuro y acelerado.

"¡Háganlo por Sammy!", gritó un hombre, rompiendo el silencio, en un video de la ceremonia en Boston.com.

Berns murió el viernes por la tarde debido a las complicaciones de esta rara enfermedad genética, según la Fundación para la Investigación de la Progeria.

Tenía diecisiete años.

"Amaba a Sam Berns y soy mejor persona por haberlo conocido", dijo el propietario de los Patriots, Robert Kraft. "Él era un joven especial cuya inspiradora historia y actitud positiva hacia la vida tocó mi corazón".

Kraft, uno de los propietarios más respetados en su deporte, no era el único admirador de Bern. Al contrario.

Parte de ello tuvo que ver con su participación en el documental de HBO "Life According to Sam" (La vida según Sam), el cual registra su vida con lo que formalmente se conoce como el síndrome de progeria Hutchinson-Gilford. Él habló sobre su enfermedad en una conferencia TEDx en octubre de 2013.

Más que nada, Sam vivió.

Como estudiante de la escuela secundaria Foxborough -ciudad natal de Sam y de los Patriots- se unió a la banda de música, en la que tocaba un tambor especialmente diseñado. No le importó el hecho de que pesara 50 libras o que el promedio de vida de alguien con progeria fuera de 13 años. Asistió al baile de la escuela. Y sobre todo, mantuvo la frente en alto.

"A pesar de que enfrento muchos obstáculos en mi vida, no quiero que la gente se sienta mal por mí", dijo Berns en la charla TEDx.

La progeria afecta aproximadamente a uno de cada 4 a 8 millones de bebés; sólo hay 200 niños afectados por esta condición alrededor del mundo. La mutación genética asociada a ella hace que quienes padecen de la enfermedad produzcan la proteína progerina, la cual bloquea el funcionamiento de las células.

A medida que envejecen rápidamente, estos niños sufren de pérdida de grasa corporal, caída de cabello y la incapacidad de subir de peso.

Están propensos a desarrollar osteoporosis, una enfermedad en la que los huesos se debilitan y es más probable que se rompan.

"En general, no gasto energía en sentir lástima por mi condición", dijo Berns. "Me rodeo de personas con las que quiero estar. Y sigo hacia adelante".

Esa actitud influenció a muchos, tanto gente común como celebridades. Entre las personas que escribieron tuits con sus condolencias está Katie Couric, el columnista de ESPN Rick Reilly y muchos atletas del área de Boston.

"El guerrero, Sam Berns, falleció hoy", publicó en un tuit Brad Marchand, de los Boston Bruins. "Él fue una inspiración para todos. Te extrañaremos mucho".

"Vuela alto".


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