Jessica Liliana Ramírez Gaviria es una colombiana de 23 años a la que la CIDH le concedió medidas cautelares para garantizarle el derecho a la vida y a la integridad, por una enfermedad conocida como 'piel de mariposa'. (Crédito: Cortesía/ JLR)

(CNN) - Jessica Liliana Ramírez sufre de una extraña enfermedad que hace que su piel esté ampollada como si se hubiera quemado con agua caliente. No soporta la ropa, ni el contacto físico. La piel se le cae. Le duele mucho. Además, dice que sufre rechazo por su extraña condición. Hace un año, un anónimo le escribió por Facebook que le daba asco y por eso, le deseó la muerte.

Ella sufre de Epidermólosis Bullosa, una enfermedad de la piel más conocida como 'piel de cristal' o 'piel de mariposa'.

Esta enfermedad, que consiste en la excesiva fragilidad de la piel, causa que se desprenda con extrema facilidad, es incurable y afecta a 1 de cada 2.000 personas, según un documento de la organización sin ánimo de lucro United for Justice. Esta organización presentó la demanda ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH), para pedir que se le garanticen  los derechos a la vida y a la integridad a Jessica Liliana.

El pasado 4 de noviembre, la CIDH le otorgó medidas cautelares a la mujer de 23 años, ya que sus derechos "se encontrarían en una situación de riesgo, como consecuencia de su estado de salud”, por tal motivo el organismo internacional exigió al Estado colombiano que “adopte las medidas necesarias para preservar su vida a través de un tratamiento médico adecuado”.

“La CIDH solicita a Colombia que adopte las medidas necesarias para preservar la vida y la integridad personal de la beneficiaria, tomando en consideración las particularidades de la enfermedad que enfrenta, a fin de garantizar que tenga acceso a un tratamiento médico adecuado, a la luz de los lineamientos técnicos de la Organización Panamericana de la Salud y otros estándares internacionales aplicables”, dice la organización en el fallo.

CNN se comunicó con el Ministerio de Salud de Colombia para preguntarle sobre este caso, pero aún no ha recibido una respuesta al respecto.

Víctima de rechazo

Jessica Ramírez le contó a CNN que gracias a esta medida cautelar ella podrá tener acceso a un tratamiento completo que incluye acceso a especialistas y medicinas para paliar su dolor.

Ella debe usar unas gasas especiales para proteger su piel, que no son fáciles de conseguir en Colombia. Cuando no las tiene debe usar unas normales, que no son aptas para ella.

“Antes sufría demasiado porque esas gasas se pegan y al quitarlas se siente mucho dolor”, dice desde su casa ubicada al sur de Bogotá, donde pasa todo el día, ya que debido a su condición prefiere no salir a la calle para evitar el contacto físico. Jessica estudió primaria en una escuela al sur de Bogotá y validó la secundaria en un instituto a distancia.

(Crédito: Cortesía/JLR)

(Crédito: Cortesía/JLR)

“Cuando no tengo dinero para el taxi, nos toca ir en bus. Es complicado para mí porque me hacen heridas (con el contacto físico), no puedo sostenerme en el bus y me puedo caer fácilmente. La gente no respeta”, dice Jessica, y agrega que muchas veces se siente víctima de rechazo. Incluso, recuerda que hace un año un hombre le envió mensajes a través de Facebook deseándole que muriera.

“Hubo un muchacho que yo no conocía que empezó a mandarme mensajes donde decía que ojalá me muriera, que yo le daba asco, que le daba pena que yo existiera. Claro, te sientes mal porque te hieren mucho”, relató Ramírez.

Decisión trascendental

Margarita Rey, una de las abogadas de United for Justice que llevó el caso ante la CIDH, explicó que en 2006 un juez colombiano ya había protegido el derecho a la salud y a la integridad de Jessica Ramírez a través de una sentencia de amparo; sin embargo la atención nunca llegó.

Según la abogada, la decisión de la Comisión Interamericana es un precedente importante porque otros pacientes con esta enfermedad podrían verse beneficiados, no sólo en Colombia, sino en toda la región.

"Lo que hace esta medida cautelar es prender una alerta dentro de los Estados para darles visibilidad a los pacientes, porque una desventaja de los pacientes con enfermedades raras, es que son ignorados, porque en muchos casos sus enfermedades no son conocidas", explicó a CNN.

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Fecoer, que se especializan en estos casos, también celebró la decisión y la calificó como trascendental.

“La decisión internacional adoptada es trascendental, no solo para Jessica sino para todos los pacientes que padecen enfermedades raras en Colombia y en el continente americano, al establecer un camino de esperanza cuando la acción de amparo sea ineficaz”, escribió en un comunicado Fecoer,

El Estado colombiano deberá otorgarle la atención integral para su enfermedad. (Crédito: Cortesía/JLR)

El Estado colombiano deberá otorgarle la atención integral para su enfermedad. (Crédito: Cortesía/JLR)

Fecoer advirtió que esta enfermedad no es contagiosa, y en cambio, quienes la padecen "están destinados a vivir una vida de permanente dolor".

De acuerdo con esta organización, debido a lo poco común de estas enfermedades, es muy difícil que sea diagnosticada correctamente y por tal motivo, hay un subregistro de los pacientes; aunque no hay cifras oficiales, se estima que sólo en Colombia hay unas 300 personas en esta condición.

Entre tanto, Jessica dice que espera recibir una atención de calidad, evitar que con el fallo, su mamá deje de tener que levantarse a las 4 de la mañana a hacer las largas filas para sacar una cita médica y ayudar a su familia “porque han sufrido mucho”, según cuenta.

Esta mujer de 23 años dice que le gustaría estudiar inglés y viajar, conocer mucho, otros países, pero sobre todo su país natal, Colombia.

Un muchacho que yo no conocía empezó a mandarme mensajes donde decía que ojalá me muriera, que yo le daba asco, que le daba pena que yo existiera. ¡Claro!, te sientes mal porque te hieren.

Jessica Liliana Ramírez