(CNN) - Durante años, Julie Flygare mantuvo su condición en privado. No le gustaban las reacciones de la gente las pocas veces que lo había contado. La gente pensaba que era una broma o que no era importante.

En 2007, Flygare, que era entonces una estudiante de derecho de 24 años, fue diagnosticada con narcolepsia con cataplexia, un trastorno neurológico que causa somnolencia crónica y, en su caso, síntomas de episodios breves de debilidad muscular desencadenada por fuertes emociones.

Pero Flygare le dio un giro a su situación. La graduada de la Ivy League, del Boston College, estudió leyes y políticas de salud.

Ahora, Flygare tiene 33 años y vive en Los Ángeles, donde trabaja a tiempo completo como gerente de marketing y dirige su organización sin fines de lucro, Project Sleep, cuyo objetivo es crear conciencia sobre la salud del sueño y los trastornos del sueño.

"Después de todo este estudio que hice, me sentí como si estuviéramos atrapados en ese punto sin salida, donde no nos gustan estas ideas erróneas y estas bromas que la gente hace sobre la narcolepsia, así que callamos", Dijo Flygare. "¿Cómo romper ese ciclo?".

La narcolepsia afecta cada decisión que Flygare hace: cuando come, cuando conduce, cuando trabaja, cuando duerme. Ella toma medicación dos veces por noche y estimulantes durante el día. Esto significa, por ejemplo, que debe planificar sus comidas estratégicamente para maximizar su vigilia para tareas importantes, como conducir, ya que comer puede contribuir a su somnolencia diurna excesiva. Las personas con narcolepsia a menudo no duermen durante la noche.

Pero ella no quería que el trastorno definiera sus límites. Así que Flygare fue tras el desafío físico más difícil de su vida: la maratón del Griffith Park Trail de Los Ángeles.

"Yo diría que tener narcolepsia todos los días es mucho más difícil que correr una maratón", dijo Flygare.

Lo que significa vivir con la narcolepsia

La narcolepsia afecta a cerca de una de cada 2.000 personas en Estados Unidos, según la División de Medicina del Sueño de la Escuela de Medicina de Harvard. Es inusual, pero los expertos dicen que probablemente haya muchos casos sin diagnosticar.

"Lo que se suele decir, y es una cosa muy difícil de probar, es que sólo la mitad de las personas con narcolepsia son diagnosticadas como tales", dijo el doctor Thomas Scammell, profesor de neurología en la Escuela de Medicina de Harvard y médico en Beth Israel Deaconess Medical Center en Boston.

"Parte del desafío es porque la narcolepsia no es una enfermedad común y porque la mayoría de los médicos reciben muy poco entrenamiento en trastornos del sueño, nuestra preocupación es que muchas veces, cuando la gente va a su médico, ni el paciente ni el médico pueden realmente tener una apreciación de cuáles son las preguntas correctas que pueden llevar al diagnóstico", dijo Scammell.

Hay dos tipos principales de narcolepsia: narcolepsia con cataplejía y narcolepsia sin cataplejía.

La narcolepsia causa somnolencia implacable. La cataplexia es episodios de parálisis muscular desencadenada por emociones como sorpresa o risa. Los síntomas típicamente comienzan entre las edades de 10 y 20, se desarrollan durante varios meses y duran toda la vida.

La cataplexia comenzó cuando Flygare tenía 21 años. Consultó a algunos médicos sobre sus síntomas, pero no sabían qué era.

Por último, vio a un terapeuta deportivo que le preguntó si sus rodillas se bloqueaban. Ella le contestó que sí.

"El terapeuta deportivo dijo 'creo que he oído hablar de eso, se llama cataplexia'", recordó Flygare. "Tan pronto como leí la descripción supe que eso era lo que estaba sucediendo, y luego descubrí que era un síntoma de narcolepsia".

Después de un estudio de sueño de 24 horas, Flygare fue diagnosticada oficialmente con narcolepsia con cataplexia.

"La narcolepsia tiene tanto impacto en la vida de las personas y en su calidad de vida como enfermedades como la epilepsia", dijo Scammell. "Muchas personas que tienen narcolepsia dicen que se sienten tan somnolientos como usted o yo nos sentiríamos si hubiéramos estado despiertos toda la noche anterior, literalmente, es una lucha para pasar el día".

"Puede ser muy limitante, especialmente cuando las personas no están en los tratamientos óptimos y no han aprendido cómo vivir realmente con la condición de una manera sana. La desafortunada verdad es que no tenemos ninguna buena manera de prevenir el desarrollo de la narcolepsia ahora", dijo Scammell.

Pero la narcolepsia es manejable, y las personas con narcolepsia pueden llevar "vidas completas y gratificantes" gracias a diferentes tratamientos.

Flygare por lo general toma alrededor de una siesta de 15 minutos todos los días. "Tengo que hacer eso, es una de las mejores maneras de ayudar a tratar mi condición además de la medicación", dijo.

Flygare también trata de hacer saber a otros si ella está experimentando somnolencia y no es capaz de procesar o mantenerse al día con una conversación. No quiere que la gente piense que está loca o molesta. Hablar sobre sus síntomas es algo que Flygare está tratando de mejorar.