(CNN) – Apenas más que niñas ellas mismas cuando dieron a luz, muchas de las madres olvidadas con bebes afligidos por el zika en el estado Alagoas, en Brasil, son apenas adolescentes, aprendiendo a navegar con sus cuerpos aún en desarrollo.

Atravesar los desafíos de la maternidad a esa edad es complicado en el mejor de los casos, tratar de navegar esa etapa con un bebé que carga la marca del mosquito es casi impensable.

Rakely Santos da Silva tenía solo 15 años cuando dio a luz a su hijo especial. Contó a la activista por los derechos de las mujeres Debora Diniz, quien estuvo viajando a través de Alagoas entrevistando a madres de bebés afectados por el zika, que ella no tenía idea que su hija Mirela, tenía síndrome congénito de zika cuando nació.

“Especial” tiene un significado religioso para madres como Rakely, dice Diniz, porque solo madres ”especiales” pueden cuidar a bebés especiales. “Eres alguien que Dios sabe es lo suficientemente fuerte para cuidar a un bebé con gran dependencia”.

Los médicos de Rakely nunca le mencionaron la posibilidad, aunque habían problemas obvios en los ojos y el tono muscular de Mirela, porque su bebé no tenía la típica “cabeza pequeña” de la microcefalia, un raro desorden del sistema nervioso en el que el cerebro y el cráneo no se desarrollan correctamente.

Aún así muchos bebés puede presentar los síntomas distintivos de zika, como daños en los ojos, calcificación del cerebro, rigidez muscular y articular, sin la cabeza pequeña al nacer.

Niños nacidos con síndrome congénito de zika podrían tener dificultados para engullir y alimentarse, así como pérdida de la audición y la visión. Igualmente presentan alto riesgo de sufrir convulsiones por retrasos severos en el desarrollo motriz, lúdico y cognitiva.

“Ella debió acudir a una segunda consulta al hospital para ver si el bebé estaba bien y para recibir intervención temprana para mejorar las posibilidades una vida más normal para su bebé”, asegura Diniz, una profesor brasileña de la Universidad de Brasilia. “Pero eso no ocurrió”.

En su lugar, afirma Diniz, el caso de Rakely fue descartado y ella y su hija fueron añadidas a la lista de mujeres y bebés considerados afortunados por haber escapado de los estragos de la epidemia de zika.

Como resultado, Mirela no recibió ningún control, medicamentos y recursos para su desarrollo a los que tenía derecho.

Mayara Santos de Oliveira y su hijo, Alejandro Carlos Oliveira da Conceiçao, vive cerca de la costa en Maragogi, Alagoas, no muy lejos de un hotel turístico, todo incluido

Mayara Santos de Oliveira tenía 16 años cuando dio a luz en Maragogi, Alagoas, a su bebé “especial”, un niño llamado Alejandro. Si tuvo fiebre, sarpullido o dolores musculares durante el embarazo, Mayara no los reconoció como síntomas típicos del zika.

“Estas mujeres han estado viviendo con enfermedades tropicales por mucho tiempo”, explica Diniz. “Me dijeron ‘sentí un poco de dolor en mi cuerpo pero nada diferente de la vida cotidiana’. Dengue, chikungunya, malaria, es simplemente otra experiencia en su cuerpo”.

María José Santos de Araújo y su hija Melissa Vitória viven en Japaratinga, Alagoas, cerca de la playa.

María José Santos de Araújo tuvo su primer bebé a los 16 años y su tercero, Melissa Vitória, a los 20 años. Melissa Vitória nació con microcefalia, la cabeza y el cerebro anormalmente pequeños, que es el sello distintivo del efecto devastador del zika en un feto en desarrollo.

María, quien disfruta de ser llamada “Neguinha”, un apodo común en portugués se utiliza para decir “niña dulce”, relató a Diniz que no tenía idea de que estaba cargando a un “bebé mosquito” hasta que la partera anunció la noticia con horror durante el alumbramiento.

En un recuerdo que Neguinha describió a Diniz entre lágrimas como “la ofensa más grande”, la partera le preguntó: “¿la llevará a casa o la dejará aquí?

Cryslane tenía 21 años cuando dio a luz a Hiago en Santana do Ipanema, pero explicó a Diniz que no estaba preparada para la preocupación de criar a un niño afectado por zika

El misterio del zika

Estas jóvenes y otras como ellas, están criando a sus recién nacidos afectados por el zika en Alagoas, en un pequeño estado al noreste de Brasil, impactado por la pobreza, entre Pernambuco y Bahía, el epicentro de la epidemia de zika durante 2015 y 2016.

Aunque la mayoría de los estados del noreste de Brasil muestran números alarmantes de embarazos y nacimientos relacionados con el zika, los números oficiales en Alagoas son bajos. Eso sorprendió a Diniz, quien además es escritora y documentalista que ha realizado numerosas producciones sobre Brasil, como algo llamativo.

“No hay ninguna razón para creer que la epidemia pasó por alto en el estado”, afirma. “Alagoas es un área pequeña y olvidada, con una de las cifras de embarazo adolescente más altas del país. Así que no hay forma de creer eso”.

En diciembre, con fondos de la organización caritativa inglesa Wellcome, Diniz y varios de sus colegas del Instituto ANIS de Bioética, Derechos Humanos y Género, viajaron a Alagoas. En el viaje de 45 días, visitaron 21 municipalidades, más de la mitad habían registrado oficialmente casos de niños afectados por zika.

Cuando entraban en cada pueblo, iban al puesto de “moto/taxi” y les preguntan a los conductores si conocían bebés afectados por el zika. Cuando la respuesta era afirmativa, contrataban un viaje hasta sus hogares.

“No seguimos números o datos oficiales”, explicó Diniz. “En su lugar, realizaron un registro casa por cara de las mujeres que tuvieron bebés afectados por el zika”.

Lo que el equipo encontró fue inquietante.

De 49 mujeres incluidas en el estudio, 10 tenían bebes con zika que fueron descartados del conteo oficial. De hecho, Diniz dijo, que Alagoas tiene el doble de casos descartados por nacimientos vivos, como el estado vecino de Bahía. Una de las principales razones: Alagoas, a diferencia de otros estados brasileños, requiere una tomografía computarizada del cerebro del recién nacido para agregarles al conteo oficial. Solo dos hospitales en el estado tiene una maquina para realizar tomografía y la lista de espera para realizar para la prueba es de meses.

Pero hay más.

Ninguno de los afectados por zika y evaluados por Diniz y su equipo recibió cuidado y seguimiento adecuado. El 45% no estaba recibiendo estimulación temprana, más de la mitad no recibía la medicación esencial y ninguno de los bebés recibió los anteojos necesarios para corregir el daño ocular generalizado que ocurre con frecuencia.

Patricia Santos da Silva y sus seis hijos. Ella tiene en brazos al bebé Gabriel, a quien ella calla “el pequeño problema del mosquito”.

Patricia Santos da Silva de 24 años y su familia vive en la ciudad de Santana de Ipanema, al oeste de las tierras bajas de Alagoas. Su hijo Gabriel, que tiene lo que ella llama como ‘el pequeño problema del mosquito’, es su sexto hijo, tuvo el primero cuando tenía tan solo 14 años.

A pesar de la larga lista de prescripciones que mostró a Diniz, incluyendo uno para las convulsiones, Patricia compartió que ella no compra ni recibe ninguna de ellas para Gabriel. Tampoco lo lleva al médico o a las muchos “sesiones de estimulación temprana” diseñadas para mejorar el tono muscular y reforzar el desarrollo.

La principal razón: ella no puede dejar a sus otros hijos para cuidar de Gabriel y tampoco tiene el dinero para contratar ayuda o transporte.

Neguinha debe viajar 130 kilometros de distancia para los servicios de estimulación temprana que su hija necesita.

Neguinha atraviesa la misma situación. No hay servicios de estimulación temprana en Japaratinga, donde ella vive. El centro más cercano está en Maceió, a más de 130 kilómetro de distancia, el único centro en todo Alagoas está en Arapiraca a 280 kilometros.

Para llegar al centro de Maceió, Neguinha debe caminar unos 30 minutos al departamento de salud local para tomar el trasporte de las 4:00 de la mañana. Luego de varias caminatas a tempranas horas, solo para descubrir que el vehículo ya estaba lleno, se dio por vencida.

Es la misma historia desesperante de todas las mujeres que Diniz encuestó, mientras luchan por cuidar de sus familias.

Incluso para el estándar de Brasil, Alagoas es uno de los estados más pobres y más peligrosos, marcado por el tráfico de drogas, una alta tasa de homicidios y la arraigada extrema desigualdad, especialmente para las mujeres.

Las abuelas por lo general acuden para ayudar a cuidar al niño. Maria de Rosilene es la principal cuidadora de su nieto Eduardo, quien no puede caminar. “Es difícil para María porque se está poniendo pesado”, explica Diniz.

Tamires Goldino Filho con su esposo Eduardo y su hijo João Lucas. Ellos deben viajar dos horas ida y vuelta a su hogar en Monteiropolis, Alagoas, para conseguir fisioterapia para João Lucas.

“Estas mujeres fueron ignoradas antes de la llegada de la epidemia de zika”, asegura Diniz. “Tienen bajo nivel social, educativo y cultural. Son mujeres desconocidas en el ámbito político y son las más vulnerables”.

‘No pueden evitar la picadura'

Donde estas mujeres viven, viviendas precarias son la norma y el agua estancada, caldo de cultivo para el mosquito portador del zika, está por todas partes.

“Ellas no pueden evitar la picadura”, afirma Diniz. “Sin embargo ellas no tienen acceso a asistencia reproductiva, educación o anticonceptivos, ¿así que cómo pueden evitar el embarazo? Y por supuesto, el aborto es rara vez una opción.

Brasil, al igual que muchos países suramericanos, tiene leyes estrictas contra el aborto, permitiéndolo solamente en caso de violación, si la vida de la madre está en peligro o si el feto tiene anencefalia, un trastorno congénito fatal. Las mujeres que eluden la ley enfrentan condenas de hasta tres años de prisión.

Activistas como ANIS, Human Rights Watch y la Asociación Nacional de Defensores Públicos de Brasil ha estado batallando la ley en la corte, incluyendo un caso que cita la epidemia de zika. Pero legisladores conservadores se han resistido, presentando proyectos de ley que podrían aplicar una prohibición total del aborto.

Mientras tanto, las mujeres brasileñas adineradas tienen los medios para obtener abortos seguros, aunque ilegales. Las pobres y desfavorecidas se exponen o ponen en peligro sus vidas en clínicas clandestinas o por el uso no autorizado de medicamentos potencialmente peligrosos, comprados en el mercado negro.

João Herinque, que tiene microcefalia, con su abuela y abuelo en São José de Tapera. Su madre, Robéria, murió dos meses después de dar a luz.

Muchas de las mujeres en Alagoas no tienen dinero para acceder a opciones ilegales de todos modos. Si no tienen otro miembro de la familia que les ayude, la mujer no puede trabajar, explica Diniz, debido a las necesidades especiales de los niños afectados por zika. El gobierno provee un estipendio, llamado transferencia condicionada, pero los estrictos requisitos de la ley lo convierte en una “trampa de la pobreza”, asegura.

“De acuerdo a la ley, los padres no pueden trabajar, porque si tienen algún trabajo remunerado, estarán por encima del límite”, relata. “Así que, en términos reales, debe vivir con unos 200 dólares mensuales. La renta representa el 50% de eso. Es una pesadilla”.

Es una pesadilla que continúa cada día para estas mujeres y sus familias, aunque el gobierno de Brasil anunció el “fin” del brote de zika en mayo, luego que el número de nuevos casos cayó dramáticamente.

¿El fin de la epidemia de zika?

“Para esta mujeres, la clásica idea de que la epidemia de zika tiene un inicio, un pico álgido y un fin, es una fábula”, escribió Diniz en su informe final. “El abandono que experimentan no es el resultado del nacimiento del bebé con necesidades especiales, pero de la fragilidad de las políticas públicas, particularmente de las relativas a la asistencia social, salud y transporte”.

Rosana Sampaio da Silva y su hijo, Samuel Emanuel, que tiene microcefalia. Rosana renunció a su trabajo de maestra, pero el sueldo de su esposo no puede pagar los medicamentos o el tratamiento de estimulación temprana en Maceió, a una hora de distancia.

Respecto a las mujeres que nunca han sido contadas en las cifras oficiales, que no tienen acceso a ningún programa del gobierno, Diniz está preocupada. ¿Cuántas más están por ahí? ¿Cuantas más recibirán una picadura y darán a luz bebés en las próximas olas de zika?

“Hay muchas mujeres como ellas a lo largo de Brasil, casos descartados, sin identificar, sin seguimiento, sin recibir ayuda y ahora el mundo las ha olvidado porque la epidemia ha terminado”, afirma en voz alta.

“Todavía tenemos casos de mujeres portadoras de zika durante el embarazo y dando a luz bebés afectados por la enfermedad”, continúa. “No hay final para una epidemia cuando el mosquito sigue allí y puede ser transmitida por hombres al igual, porque es una enfermedad de transmisión sexual”.