¿Quieres saber tu futuro? Prepárate para los riesgos de las pruebas genéticas

Por Arthur Caplan

Nota del editor: Arthur Caplan es profesor de la cátedra William F. y Virginia Connolly Mitty y director de la División de Bioética del Centro Médico Langone de la Universidad de Nueva York.

(CNN) — Si la ciencia pudiera mostrártelo, ¿te gustaría saber acerca de tu futuro?

Algunas variedades de pruebas genéticas comerciales prometen una predicción del futuro. Sin embargo, tienes que pensar muy bien antes de husmear en tus genes para ver qué le depara a tu salud. Podría no ser fácil adaptarse a las malas noticias. También es probable que otras personas conozcan tu futuro genético aunque no accedas a contárselos.

Digamos que envías tu saliva (sí, la saliva es la fuente del ADN que se usa para esta clase de pruebas) a una de las muchas empresas que anuncian pruebas genéticas directas para el consumidor, y que los resultados muestren que tienes una gran probabilidad de padecer una enfermedad mortal.

¿Te asustarías? ¿Podrías soportar enterarte de la noticia a través de una carta que te llegó por correo? ¿No preferirías tener acceso a alguien que te aconseje acerca del significado de los hallazgos negativos y qué hacer al respecto?

Hay personas que dicen que no necesitan ayuda para lidiar con lo que revelan las pruebas genéticas. Además, un nuevo estudio financiado por una de las empresas de pruebas genéticas, 23andMe, respalda esa declaración… o algo así.

El estudio indica que la mayoría de las personas que recibe una mala noticia, por ejemplo, el riesgo de padecer algún tipo de cáncer, lo hace sin colapsar emocionalmente.

Yo creo que el estudio es débil. Comprendió solo a unos cuantos cientos de personas que probablemente ya sabían que estaban en un grupo determinado a esa enfermedad. Es probable que las personas que se sometan a las pruebas tomen la mala noticia con más calma que tú o yo si la recibimos inesperadamente.

A lo mucho, el estudio indica que los grupos de alto riesgo pueden manejar mejor la información negativa respecto a su salud. Pero no nos dice mucho acerca de la forma en la que la persona promedio se adaptaría a una situación similar.

Recuerda que las pruebas genéticas aún están en desarrollo.

Aunque algunas empresas comerciales prometen decirte cuál es la dieta ideal para ti o si tu hijo será una estrella del deporte, la realidad es que no estamos ni remotamente cerca de poder conseguir ese tipo de información. La precisión de las pruebas depende de la enfermedad.

Cuando hay presencia de ciertos genes significa que existen un 100% de probabilidades de contraer alguna enfermedad, pero algunos solo indican que tu riesgo aumenta en apenas un 5%. Las predicciones de las pruebas se basan en estudios de pequeñas poblaciones de estadounidenses, principalmente blancos.

La calidad de las pruebas depende del laboratorio y eso hasta ahora es un desorden. Que se hagan tantas pruebas genéticas no denota que sean confiables.

No obstante, el descubrir los riesgos a tu salud ocultos en tus genes me parece que es algo en lo que al menos necesitas un asesor especializado para ayudarte a lidiar con ello.

Recuerda que las pruebas genéticas giran alrededor de los riesgos y las probabilidades —nuestros genes y estilo de vida moldean nuestro futuro— y son hechos que los asesores pueden explicarte.

Para las empresas es más barato no tener que ofrecer apoyo personalizado. Sin embargo, que sea más barato no necesariamente significa que sea mejor si la prueba muestra que tú o tus hijos tienen un alto riesgo de padecer alzheimer, el mal de Huntington, diabetes, cáncer, depresión o ceguera.

Incluso si piensas que estás preparado para procesar los resultados inesperadamente perturbadores acerca de tu salud sin necesidad de un médico, hay otra razón para ser cauteloso al momento de enviar tu saliva a una empresa que ofrece pruebas genéticas por internet.

En enero, un equipo de científicos estadounidenses e israelíes demostró que podían reconstruir la identidad de una persona a partir de las muestras genéticas, supuestamente anónimas, a través de las bases de datos disponibles en internet.

Los hackers de la genética que obtengan una muestra de tu ADN podrían usar bases de datos públicas para descubrir a quién le pertenece y entonces sabrían todo acerca del futuro escrito en tus genes.

Tal vez la gente sea más flexible que los angustiados como yo, cuando se trata de enfrentar una revelación potencialmente perturbadora.

No es necesario ver a muchas personas romper en llanto para aceptar que la asesoría personal y competente siempre debería ser la opción antes de conocer tu destino genético. En vista de que tu privacidad está en riesgo cuando se trata de descifrar tu código genético, es mejor tener cuidado sobre a quién y dónde envías tu ADN.

Las pruebas genéticas son una herramienta nueva y muy útil para ayudar a mantenernos sanos. Sin embargo, los médicos, los consejeros y hasta los legisladores tienen que involucrarse para que esos conocimientos se manejen adecuadamente y en privado.

Las opiniones recogidas en este texto pertenecen exclusivamente aArthur Caplan.