(CNN) – El ambiente en la habitación era sombrío. Cinco médicos, una enfermera y un trabajador social pusieron sus sillas alrededor de la mesa y se dirigieron a Autumn Chenkus y Charlie Higgs. Su hijos de 5 meses, Maverick, estaba al final del pasillo luchando por sobrevivir y los médicos les explicaron que no había nada que pudieran hacer para ayudarlo."Llévense a su bebé a casa y aménle el tiempo que le queda de vida", aseguran Chenkus y Higgs que les dijeron los médicos. Preguntaron cuánto tiempo le quedaba a su hijo de vida y les aseguraron que unos seis meses.


Higgs lloró, pero Chenkus sentía que los últimos cinco meses ya había llorado lo suficiente para el resto de su vida. Entonces, estaba fuerte como una roca ahora, y tras la reunión con los médicos se fue directamente a la habitación de su hijo, sin derramar una lágrima. En una silla, junto a la cuna del hospital, abrió su portátil y buscó pistas en Internet para mantener a su bebé con vida.

Maverick había nacido con un defecto cardíaco grave, e incluso tras dos cirugías mantenía su insuficiencia cardíaca. Los médicos se habían planteado hacerle un trasplante de corazón, pero en la reunión que tuvieron con ellos les dijeron que no eran candidatos para optar a un nuevo corazón ya que Maverick sufría un defecto genético raro que lo situaba en un alto riesgo de sufrir tumores e infecciones. Un trasplante de corazón sería demasiado arriesgado, les explicaron.

Cuando Chenkus investigó sobre la condición genética de Maverick, no podía creer lo que veía. Ninguno de los estudios que leía mencionaban nada acerca de un mayor riesgo de tumores o infecciones. Ella envió un correo electrónico el autor de un estudio, y confirmó que tenía razón.

"Seguro que ahora que se sabe que no hay riesgo de infecciones y tumores le harán el trasplante y no tendremos que llevárnoslo a morir a casa", le dijo a su marido. Pero eso no importaba. Los médicos seguían descartando la posibilidad de un nuevo corazón para Maverick.

Al principio , la madre de Maverick estaba confundido, pero luego cayó en la cuenta: la supuesta propensión a infecciones y tumores era una cortina de humo. Ella se dio cuenta de que la verdadera razón para que los médicos le negaran a su bebé un trasplante que salvara su vida era que los niños con enfermedades genéticas como la de Maverick sufren serias discapacidades al crecer. "No querían darle un nuevo corazón porque nunca sería alguien normal", pensó.

Maverick Higgs nació el 29 de septiembre de 2012 con el síndrome del corazón izquierdo hipoplásico.

Su madre llegó a espetarle a un doctor: "Usted no quiere malgastar un corazón en él. Está tratando de jugar a ser Dios, y me está mintiendo", le dijo. Lo que pasó después es objeto de una investigación federal y ha enfrentado a una familia con los médicos que se suponía iban a salvar la vida de su bebé.

Hay pocas reglas duras y rápidas para orientar a los médicos sobre cómo elegir quién se quedará con un trasplante, la selección efectiva de quién vivirá y quién morirá.

Y no hay duda de algunos morirán. El año pasado en los Estados Unidos, 321 personas, entre ellas 19 niños, perdieron la vida a la espera de un nuevo corazón. En este momento, unas 3.500 personas esperan un trasplante de corazón, y la situación sólo es cada vez más desesperada mientras la lista de espera crece, pero el número de donantes sigue siendo aproximadamente la misma.

A la vista de tal escasez, los médicos tratan de seleccionar a los pacientes con más probabilidades de obtener una vida más larga y la de mayor calidad de vida, a partir de un nuevo corazón.

"Tenemos que ser corresponsables de un recurso muy valioso. Queremos que los corazones lleguen a las personas que creemos que más se beneficiarán de ellos", explica el Dr. David Taylor, ex presidente de la Sociedad Internacional de Trasplante de Corazón y Pulmón.

Estas decisiones son, en cierta medida, subjetivas, ya que a veces los médicos no están de acuerdo entre ellos sobre quién debe recibir un órgano. Con los años, los especialistas en ética médica y los defensores de los pacientes han acusado a los médicos encargados de los trasplantes de discriminar a un grupo en particular: los discapacitados.

"Sabemos que esto sucede. Es un gran problema", dijo David Magnus, director del Centro de Ética Biomédica de la Universidad de Stanford. "Es gente real la que está sentada en una sala tomando estas decisiones difíciles, y es normal que tengan sus prejuicios y sesgos al decidir", explica.

Señala el caso de Amelia Rivera, una chica de New Jersey con discapacidad a quien se le negó un trasplante de riñón el año pasado, y con una encuesta que realizaron en el año 2008 muestra que más de cuatro de cada 10 centros de trasplantes pediátricos dicen que siempre o usualmente consideran un retraso del desarrollo neurológico del niño como un factor para decidir quién recibe el trasplante, a pesar de que los estudios han encontrado niños con estos retrasos a quienes les va igual de bien por razones médicas después de un trasplante que a los demás niños.

En el pasado, cuando los médicos de trasplantes rechazaron los pacientes con discapacidad, a menudo fueron explícitos al explicar el por qué.

"No creemos que los pacientes con síndrome de Down sean candidatos apropiados para los trasplantes de corazón y pulmón ", escribieron los médicos en 1995 a una paciente llamada Sandra Jensen, de acuerdo a un artículo de prensa en el momento. Aquel artículo provocó un gran escándalo y Jensen tiene un nuevo corazón.

Ahora, las familias y sus defensores dicen que para evitar la reacción pública adversa, los médicos están envolviendo sus negaciones de trasplante en excusas médicas que algunos dicen son mentiras descaradas para evitar el trasplante de los pacientes que nunca serán "normales".

Karen Corby dijo que los médicos han dado una razón detrás de otra para negarse a ceder a un trasplante de su hijo, Pablo, 24 años, que tiene autismo, y que no cree que ninguna de esas razones.

Corby, quien recurrió a tres hospitales para un trasplante de corazón para su hijo, contó que los médicos le dijeron que Paul no sería capaz de gestionar el complicado régimen de medicamentos tras su trasplante. Corby, de 47 años , explicó que ella vive con su hijo y dirige su atención, y si algo le llegara a suceder, él tiene el "Team Paul", formado por su hermana y seis tíos y tías.

También le dijeron que los medicamentos para el trasplante pueden tener interacciones potencialmente dañinas con los medicamentos psiquiátricos de Pablo. Ella respondió que el psiquiatra de Paul dijo que podría cambiar fácilmente a otras drogas.

Los médicos también dijeron que les preocupaba Paul podría no ser capaz de explicar si se sentía enfermo después del trasplante. Karen respondió que su hijo, que se graduó de la escuela secundaria y ha aprendido a programar computadoras en varios idiomas, es completamente verbal y la había alertado a unos pocos años antes de los síntomas sutiles que terminó siendo un derrame cerebral.

"Los médicos dan razones médicas falsas. En un examen más detallado no se sostienen", dijo Neeman, quien escribió un informe de política sobre el tema. "Cuando una persona con discapacidad está en busca de un trasplante, la discriminación es la norma".

Los médicos de trasplantes dijeron que no discriminen a las personas con discapacidad, sino que las discapacidades se deben considerar al tomar decisiones de trasplante.

Por ejemplo, Taylor, un cardiólogo de trasplante de corazón en la Clínica de Cleveland, dijo que los médicos deben sopesar si un paciente – cualquier paciente – está dispuesto y es capaz de seguir las complicadas instrucciones de medicación post- trasplante. Si el paciente no sigue las órdenes de los médicos, el cuerpo podría rechazar el nuevo órgano.

La historia de Maverick: Nueva York
A principios de su embarazo, Chenkus y su novio, Higgs, estaban sentados en el suelo de una tienda de Barnes and Noble buscando en libros nombres para su bebé, incapaces de ponerse de acuerdo en un nombre de chico.

Higgs sugirió "Maverick", como el piloto, de caracter luchador, interpretado por Tom Cruise en la película "Top Gun". Chenkus se resistió y siguió buscando.

Pero después de un tiempo, empezó a gustarle el nombre: Maverick Banks Higgs, con un segundo nombre de la calle en el pueblo rural de Carolina del Sur, donde Chenkus, ahora un estilista, y Higgs, ahora un abogado, se conocieron cuando tenían 12 años de edad.

En una ecografía unos meses más tarde, Chenkus agradecía que habían elegido un nombre luchador para su hijo. La exploración mostró que tenía un defecto cardíaco grave, y los médicos le dieron a la pareja tres opciones: interrumpir el embarazo, dar a luz a Maverick y dejarlo morir, en cuestión de días o semanas, o una serie de tres operaciones.

Los padres de Maverick eligieron las cirugías y se reunieron con los médicos del Hospital Presbiteriano de Nueva York en Manhattan. Al principio ellos disfrutaron de una buena relación, pero luego, como Chenkus dijo, las cosas se pusieron feas.

La pareja dijo que quería que el hospital hablara con CNN sobre Maverick y acordaron renunciar a los derechos de privacidad de su hijo, pero una portavoz del hospital dijo que sería inapropiado hacer comentarios sobre el caso de Maverick.

Después de que Maverick fuera diagnosticado con una rara enfermedad genética los médicos dijeron que no era un candidato para un trasplante.

El hospital emitió esta declaración: "Los equipos de trasplante del Nueva York -Presbyterian han evaluado miles de pacientes para salvar vidas trasplantes en los últimos 40 años, estas evaluaciones se llevan a cabo con compasión, e incluyen a médicos, enfermeras, trabajadores sociales y psiquiatras que tienen en cuenta los mejores principios éticos, médicos y científicos en el proceso".

El 29 de septiembre de 2012, Maverick nació con síndrome del corazón izquierdo hipoplásico. Tuvo su primera cirugía cuando tenía 4 días de edad en el Hospital de Niños Morgan Stanley, una parte del sistema de Nueva York -Presbyterian. La cirugía no fue tan bien como los médicos esperaban. Por Navidad, Maverick estaba en la unidad de cuidados intensivos.

Cuando el estado del Maverick empeoró, los médicos decidieron realizar una segunda cirugía varios meses antes de lo previsto Esa cirugía no funcionó tampoco.

Maverick se estaba quedando sin opciones.

El 18 de marzo de este año, el director médico del programa de trasplantes del hospital envió una carta diciendo Chenkus Maverick era "un candidato a trasplante". Los padres de Maverick estaban eufóricos.

Pero dos días después, todo cambió.

El 20 de marzo, los médicos llamaron a los padres de Maverick a la sala de conferencias del hospital y les dijeron que acababan de recibir los resultados de una prueba genética que muestra Maverick tenía el síndrome de Coffin- Siris . Chenkus dijo que los médicos se extendieron en detalles sobre cómo a causa de este síndrome Maverick crecería hasta tener discapacidad intelectual y retraso en el desarrollo.

Según un estudio reciente, los bebés con Coffin-Siris se sientan, caminan y hablan más tarde que otros niños. Ellos tienen retrasos cognitivos que van de leves a graves y con frecuencia son pequeños para su edad y tienen dificultades para la alimentación, problemas de visión, y otros temas. Menos de 100 casos de de Coffin- Siris se han reportado en todo el mundo, según el informe.

Dos días más tarde, los médicos convocaron una nueva reunión y dijo Maverick ya no era un candidato para un trasplante. Según Chenkus, dijeron los niños con de Coffin- Siris tienen comprometido su sistema inmunológico y padecen en un alto riesgo de tumores e infecciones. Después del trasplante, él tendría que tomar medicamentos para su sistema inmune, haciendo el trasplante demasiado arriesgado, dijeron.

Su historial médico incluye una nota sobre la reunión, firmada por el Dr. Linda Addonizio, director médico del programa de trasplante cardíaco pediátrico del Presbyterian.

"Su defecto genético se asocia con un aumento de las infecciones y tumores, que se verían muy magnificados combinados con la inmunosupresión propia del trasplante", dice la nota. "Discutí que esto no significa que estamos rindiéndonos con Maverick, pero estamos tratando de mejorar su insuficiencia cardíaca de la mejor manera posible y hacer que aumente de peso".

Chenkus cuestiona esa versión. Dijo que durante la reunión de los médicos no ofrecieron ninguna esperanza para Maverick, diciendo a sus padres que le amaran todo lo posible el tiempo que le quedaba.

Según Chenkus, los médicos nunca propusieron un plan de tratamiento para conseguir el corazón de su hijo, y durante el resto de su estancia en Presbyterian que no ganó peso y mantuvo la insuficiencia cardíaca.

Los médicos confirmaron su decisión con una carta.

"Después de un cuidadoso estudio de la historia clínica de Maverick, se determinó que no cumple los requisitos para ser un candidato a trasplante de corazón en nuestra institución en este momento", escribió Addonizio. "Esta decisión se basa en las consecuencias médicas de su síndrome de Coffin – Siris, lo que limitaría su supervivencia y el beneficio potencial del trasplante".

El 18 de mayo, Maverick fue trasladado de Nueva York -Presbyterian Hospital de Niños de Boston.

Los doctores le dieron a los padres información acerca de Maverick de Coffin- Siris, que citó un estudio realizado por el Dr. Gijs Santen en la Universidad de Leiden Medical Center en los Países Bajos . La madre de Maverick envió por correo electrónico Santen y le preguntó si era cierto que los niños con de Coffin- Siris padecen inmunodepresión.

No, él escribió de nuevo, no lo hacen.

"No hay ningún problema objetivo con el sistema inmune (en los niños con Coffin- Siris)", Santen escribió a la madre de Maverick. "Es difícil de usar el riesgo de infección como una razón para no realizar un trasplante de corazón".

CNN entrevistó a Santen y otros cinco expertos en el Coffin- Siris, quienes explicaron que mientras que algunos niños con el síndrome se ha informado que tienen infecciones frecuentes, que es frecuente entre los niños en general, incluso en aquellos sin trastornos genéticos.

Los seis expertos en Coffin- Siris dijeron que los niños con el síndrome no tienen un sistema inmune deprimido o un elevado riesgo de infecciones o tumores, y que, en su opinión, el Coffin-Siris no es una razón válida para denegar a un paciente un transplante.

"Nunca he visto a un niño con de Coffin- Siris inmunodeprimido", dijo el Dr. John Carey, un pediatra y genetista de la Universidad de Utah en cuya Facultad de Medicina ha estado estudiando el síndrome genético durante 36 años. "Yo no creo que sea una razón válida para negar un trasplante".

"(Coffin – Siris) no es una razón para decir que no a un trasplante", dijo el Dr. Ataúd Grange, quien primero identificó el síndrome en 1970 , junto con su colega en la Universidad de California, la Dra. Evelyn Siris. "Yo diría que está mal que se haga".

Chenkus dijo el genetista de su hijo lo que había aprendido de Santen, esperando que ella cambiara de opinión y ofrecer Maverick un nuevo corazón.

Sin embargo, dijo el genetista desestimó el médico holandés como un "investigador junior".

Consternada, Chenkus pidió ayuda a Santen y este envió el genetista un e -mail diciendo que el motivo de la denegación Maverick el trasplante "no se basa en pruebas sólidas".

Pero el Presbyterian todavía no se movía. Ellos insistieron en que no darían Maverick un trasplante, haciendo hincapié en que tenía un sistema inmunológico débil.

El 12 de abril, Chenkus llamó a otra reunión con los médicos de Maverick, pensando que podría tener una oportunidad más en conseguir a su bebé un corazón nuevo.

Repitió lo que había aprendido de los expertos de Coffin- Siris, y les hizo una pregunta. Maverick ahora tenía 6 meses de edad y había pasado casi toda su vida en el hospital, una fuente bien conocida por los gérmenes, y que había tenido múltiples procedimientos invasivos que habría dado a los gérmenes de una buena ocasión para invadir su cuerpo. Si tenía un sistema inmunológico comprometido , ¿por qué había tenido nunca una sola infección, ni siquiera un caso de un resfriado?

Ella dijo que los médicos no respondieron la pregunta, dijeron que tenían otra reunión y salieron por la puerta. Chenkus se quedó sola en la sala, sollozando.

"No puedo creer esto", pensó para sí misma.

"Cuanto más he luchado, menos me escucharon", dijo. "Pero yo sabía que ir a morir a casa no era su destino".

La historia de Maverick: Filadelfia y Cleveland
Chenkus y Higgs se habían dado cuenta de que no tenían la oportunidad de conseguir un trasplante de Maverick en el New York -Presbyterian. Sabían que tenían que moverse rápido.

La pareja se acercó a tres respetados centros de trasplante de corazón: el Hospital de Niños de Filadelfia, la Clínica Cleveland y el Hospital de Niños de Boston.

Pero solo encontraron más decepciones.

El 6 de mayo, según la madre de Maverick, dos de los médicos de Maverick entraron en su habitación del hospital y dijo que los médicos en Filadelfia se habían negado a darle un corazón nuevo por la misma razón: que su síndrome de Coffin-Siris significaba que tenía un sistema inmunitario debilitado.

Pero Chenkus dijo cuando ella se puso al teléfono con el médico de Filadelfia, él contó una historia diferente. Según ella, él dijo que los problemas genéticos de Maverick jugaron muy poco papel en la toma de decisiones. Él dijo que no dará a su hijo un trasplante debido al "problema en conjunto".

Chenkus dijo que le preguntó al médico varias veces para explicar lo que quería decir con eso, pero ella dijo que sus respuestas eran vagas, y reiteró que en una conferencia quirúrgica un equipo de médicos había acordado por unanimidad que Maverick no era un candidato para el trasplante. Chenkus pidió al médico que le enviara una copia del informe escrito de esa conferencia.

El Hospital de Niños de Filadelfia declinó hacer declaraciones sobre el caso de Maverick, pero envió a CNN una declaración acerca de sus políticas de trasplantes en general.

"El Hospital de Niños de Filadelfia no descalifica a potenciales candidatos a trasplante sobre la base de las capacidades intelectuales , y, de hecho , se ha trasplantado a muchos niños con una amplia gama de discapacidades, tanto físicas como intelectuales. CHOP está profundamente comprometido a proporcionar lo mejor posible médica cuidar a todos los niños, incluyendo aquellos con cualquier tipo de discapacidad", según el comunicado.

"Los pacientes con ciertos problemas complejos muestran una predisposición a enfermedades graves, que pueden ser agravados por la atención relacionada con el trasplante, como los fármacos inmunosupresores, que son necesarios para prevenir el rechazo luego del trasplante. on graves obstáculos para el éxito del trasplante de órganos. Para algunos pacientes, el trasplante simplemente sirve para reemplazar una situación médica grave con otro", continúa la declaración.

"Cuando nos enfrentamos a este tipo de riesgos médicos significativos negativos compensatorias, el equipo de evaluación para el trasplante a veces tiene que tomar la difícil decisión de recomendar en contra de trasplantes, a pesar de saber lo devastador que tales decisiones pueden ser para cualquier familia que ha venido a nosotros en busca de ayuda".

Dos hospitales ahora se había negado a darle un corazón nuevo Maverick por razones completamente diferentes , ninguno de los cuales tenían sentido para los padres de Maverick. Siguieron sintiendo que la discapacidad de su hijo era la verdadera razón del rechazo, y se sentían impotentes para hacer nada al respecto.

Los padres de Maverick observaban la salud de su hijo se deterioraba, y su función cardiaca era cada vez peor. Ellos tenían puestas sus esperanzas en la vida de su hijo en la Clínica de Cleveland y el Hospital de Niños de Boston.

Unos días más tarde, recibieron un correo electrónico del Dr. Gerard Boyle, director médico de insuficiencia cardíaca pediátrica y servicios de trasplante en la Clínica de Cleveland, diciendo que su hospital no daría Maverick un trasplante, tampoco.

El médico dijo Maverick estaba en el grupo de "mayor riesgo de muerte temprana después del trasplante", porque él había tenido dos cirugías fallidas por su síndrome del corazón izquierdo hipoplásico. Él envió por correo electrónico a Chenkus un estudio diciendo que un año después del trasplante, el 70 % de los bebés como Maverick todavía estaban vivos, en comparación con el grupo más exitoso de los bebés, que tuvo una tasa de supervivencia del 89%.

Además, Boyle señaló que Maverick tenía un tubo de la gastronomía en el estómago para su alimentación, considerada un riesgo de infección, y podría cerrar el tubo, pero luego tendría que reemplazarlo después del trasplante.

Chenkus escribió de nuevo con la esperanza de que Boyle podría reconsiderar, pero una vez más sus esperanzas fueron vanas.

"Nosotros, en la comunidad de trasplantes estamos encargados de la protección de un recurso precioso, un corazón donado. Debemos hacer todo lo posible para asegurar este don precioso tiene la mejor oportunidad de éxito en llevar una vida plena a su destinatario", respondió el doctor.

Él dijo que el hospital "estaría encantado de ofrecer la gestión de su insuficiencia cardíaca y para optimizar una atención médica que le proporcione siempre una vida dentro de nuestras posibilidades", pero insistió en que Maverick no era un candidato a trasplante.

Boyle agregó que había escuchado a través cardiólogo de Maverick en Nueva York que Chenkus estaba reunido con un médico en el Hospital de Niños de Boston.

"Te felicito por esta iniciativa", escribió a Chenkus.

Agregó que el médico de Boston era un "amigo y compañero". "Es mi entendimiento de que Boston tiene una postura similar sobre la cuestión de trasplante que he esbozado. Eso no es una coincidencia ya que somos una pequeña comunidad de especialista en trasplantes pediátricos (sic ) y todos somos conscientes de los datos y la literatura actual", añadió.

Angie Kiska, una portavoz de la Clínica de Cleveland, no quiso hacer comentarios para este artículo, porque Maverick nunca fue un paciente allí. En un correo electrónico, Boyle dijo que "no está interesado en participar en esta historia".

El tiempo era ahora más importante que nunca. Los padres de Maverick condujeron desde Nueva York hasta el Hospital de Niños de Boston para salvar la vida de su hijo.

La historia de Maverick: Boston
Por último, en Boston, Chenkus y Higgs se enteraron de lo que habían estado esperando. Los médicos acordaron aceptar Maverick como paciente, y si bien no podían prometer que sería elegible para un trasplante de corazón, no lo descartaron como los otros hospitales habían hecho.

El 18 de mayo, Maverick fue trasladado en ambulancia de Nueva York a Boston, donde durante las próximas tres semanas los médicos le trataron con sus medicamentos. Él respondió con rapidez: su presión arterial, que estaba por las nubes, bajó más de 30 puntos y el nivel de oxígeno en su sangre, peligrosamente bajo, aumentó dramáticamente.

Maverick, que había estado letárgico y duerme 18 horas al día hacia el final de su estadía en el hospital, en Nueva York, se volvió más animado. Engordó una libra en un mes en Boston, después de tres meses en Nueva York sin engordar nada.

"Era un bebé completamente diferente", dijo Chenkus .

Era irónico, pensó, que mientras veía a los médicos de Boston mejorar la salud de su hijo, recibió el resumen de la discusión quirúrgica que había pedido desde el Hospital de Niños de Filadelfia, diciéndole que no tenía esperanza para su hijo.

"Lamentamos que no tenemos una intervención para ofrecer Maverick que es más probable que le haga daño, en lugar de ayudarle, en este momento", leyó.

El 7 de junio, los médicos de Boston les convocaron a una reunión. Una vez más, un grupo de médicos en batas blancas se reunieron alrededor de una mesa de conferencias y se volvieron hacia Chenkus y Higgs. Pero esta reunión fue muy diferente de la de Nueva York 11 semanas antes.

Los médicos informaron que Maverick estaba progresando tan bien que no necesitaba un trasplante y podía ir a casa en un par de semanas – no para morir, sino para vivir.

Agregaron que Maverick podría necesitar un trasplante de corazón en el futuro, y si así fuera, su síndrome de Coffin-Siris no se interpondría en el camino. Él no tenía el sistema inmune dañado y tampoco un alto riesgo de tumores.

Después de luchar por su hijo durante muchos meses, Chenkus apoyó la cabeza sobre la mesa y lloró. Era su cumpleaños número 32, y fue el mejor regalo que podría haber recibido.

Cuando Chenkus salió de la reunión agradeció el genetista del hospital Dr. Amy Roberts y le dio un abrazo.

"Me sentí como si el peso del mundo se hubiera quitado de mis hombros", dijo.

El 21 de junio de Maverick fue dado de alta del Hospital de Niños de Boston. Ha vuelto varias veces para estancias de corta duración, pero Chenkus afirma que mejora día a día.

Se dio la primera vuelta el 29 de septiembre, puede sentarse por sí mismo y puede ponerse de pie y saltar si alguien tiene las manos. Le encanta jugar con los juguetes (un teclado de tamaño del bebé es su favorito) y toma su biberón.

Al igual que otros niños de su edad, es un bebé sociable, interactúa con los que le rodean, y muestra especial afecto por sus padres y otras personas que están cerca de él. Él sabe lo que le gusta y no le gusta: devora el puré de manzana y de plátano, pero escupe los de zanahorias.

Hace unas semanas, dijo su primera palabra: "Mamá".

Chenkus dijo que piensa que los médicos de Boston descubrieron una manera de tratar a su bebé de la insuficiencia cardíaca, simplemente porque ellos estaban dispuestos a hacer el esfuerzo, a pesar de que probablemente va a tener discapacidades.

"La diferencia entre Boston y el resto de los hospitales es el hecho de que les importaba", dijo.

'Maverick me asombra constantemente'
En agosto, el Departamento de Servicios Humanos y de Salud de EE.UU. para los Derechos Civiles acordó investigar una denuncia contra el Hospital New York Presbyterian Morgan Stanley Children , Addonizio y la Dra. Wendy Chung, genetista de la New York -Presbyterian. La denuncia sostiene que los derechos civiles de Maverick fueron violados y que fue víctima de discriminación por razón de discapacidad.

CNN se acercó a los dos médicos para hacer comentarios. La portavoz del hospital Presbyterian Christina Stolfo se negó a responder específicamente a la queja, y nos remitió a la declaración anterior del hospital.

En la denuncia, presentada el 16 de abril por el padre de Maverick, relata cómo el hospital se negó a dar a su hijo un trasplante y "luego nos dijeron que lleváramos a nuestro hijo a casa y esperáramos a que muera".

"El hospital primero dijo que la decisión se basó al tener Maverick un mayor riesgo de tumores e infecciones. Nos enteramos más tarde que se trataba de información falsa", escribió Higgs en la denuncia.

"La verdadera razón por la que el hospital se niega a considerarlo para un trasplante es la percepción del hospital que Maverick será mentalmente y / o físicamente retrasado. Está claro que la decisión de denegar Maverick un trasplante se basa en nada más que esta discriminación ilegal", concluyó el padre de Maverick.

Hoy en día, la madre de Maverick empieza a llorar cuando ella mira a su hijo y recuerda cómo hace siete meses sus médicos dijeron que no viviría más de seis meses.

"Me alegro de no haberme rendido y me alegro de no haber perdido la esperanza, y me alegro de que no escuchar a los médicos", dijo. "Maverick me asombra constantemente".