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Enfermedades

El autismo ya es mayor de edad

Por CNN en Español

Por Francesca Happé, especial para CNN

Nota del editor: Francesca Happé es presidenta de la Sociedad Internacional para la Investigación del Autismo, profesora de neurociencia cognitiva, y directora del Centro MRC de Psiquiatría Social, Genética y del Desarrollo en el Instituto de Psiquiatría del King’s College de Londres. Las opiniones expresadas en este artículo son únicamente las del autor.

(CNN) — Cuando los principales investigadores y defensores del autismo en el mundo se congregaron en la Reunión Internacional para la Investigación del Autismo el pasado fin de semana con el propósito de compartir los últimos descubrimientos sobre el trastorno del espectro autista, surgió un tema importante: el autismo en adultos.

Cuando piensas en el autismo, probablemente piensas en niños pequeños. Pero los niños con autismo crecen, y llegan a ser adultos con autismo, y finalmente (si Dios quiere), en adultos mayores con autismo.

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De hecho, la mayoría de personas con autismo son adultos, y la mayoría de los adultos con autismo carecen de servicios, o incluso de un diagnóstico.

En su discurso de apertura de la conferencia, Marsh Mailick, directora del Weisman Center de la Universidad de Wisconsin-Madison, compartió datos recopilados luego de 10 años de seguimiento de más de 400 personas con autismo, desde 1998. Este estudio fue profético; los adultos están increíblemente subrepresentados en la investigación del autismo, y es sumamente necesario realizar estudios longitudinales en personas de edad avanzada.

Algunas buenas noticias surgieron del estudio de Mailick: los síntomas del autismo, tales como la comunicación verbal, no verbal y la interacción social deficiente, y las conductas rígidas y repetitivas decrecieron con el tiempo entre un tercio y la mitad de los participantes del estudio, y se mantuvieron estables en muchos otros. Las habilidades para la vida independiente también permanecieron estables en este grupo.

Sin embargo, salir de la escuela secundaria fue una época de vulnerabilidad para los participantes cuando, especialmente en las familias de bajos ingresos, los logros anteriores en aptitudes y comportamientos se reducen o se estancan. El trabajo y el estudio fueron mínimos para un cuarto de los individuos con autismo, y en las mujeres con autismo en particular hubo una disminución en las horas dedicadas a su vocación.

El impacto sobre la autoestima y la salud mental solo puede imaginarse; las personas con autismo son muy propensas a la ansiedad y a la depresión.

El impacto del autismo en la salud física también fue destacado en la conferencia, con nuevos datos de la Dra. Lisa Croen de Kaiser Permanente, quien informó sobre los índices elevados de hipertensión, diabetes y obesidad de los registros clínicos de más de 2.000 adultos autistas (comparados con 20.000 adultos sin autismo).

¿Qué podemos inferir de esto? Los médicos necesitan estar conscientes que los pacientes autistas pueden tener dificultades de comunicación que limiten sus informes de problemas de salud tempranos, y sus sensibilidades sensoriales que pueden reducir su tolerancia a los estudios y tratamientos.

Los primeros niños descritos como “autistas” por Leo Kanner en 1943 ahora tienen setenta y tantos años; sin embargo, no hay más que unas cuantas investigaciones sobre adultos mayores con trastornos del espectro autista.

El Dr. Joe Piven de la Universidad de Carolina del Norte, pasó tres años tratando de localizar a personas mayores con autismo, e informó en esta reunión sobre solamente 20 individuos que él y sus colegas habían encontrado, todos con discapacidades intelectuales.

Curiosamente, este grupo de adultos mayores severamente afectados con autismo mostraron altas tasas de problemas de movimientos tipo Parkinson ¿Reflejan estos problemas un historial de tratamiento o envejecimiento prematuro, o son un indicio de una neuropatología que antes se desconocía, asociada al autismo en adultos?

Más claves vendrán de un trabajo que se está llevando a cabo en los Países Bajos por Hilde Geurts y sus colegas, quien lo presentó en la conferencia de este año.

Sus hallazgos preliminares de aproximadamente 200 adultos mayores autistas, comparados con adultos que no lo son, muestran que la calidad de vida es más baja en los adultos con autismo, y los problemas cognitivos eran mayores, pero en su grupo de personas de 19 a 78 años, la edad no predijo estas dificultades.

Una enorme cantidad de investigación emocionante surgió de la conferencia; gran parte de ella se enfocó en mejorar la detección y el diagnóstico, expandiendo las opciones de tratamiento, y en ciertas casos, incluso revirtiendo los síntomas centrales para algunos niños pequeños con trastornos del espectro autista.

Pero a medida que ampliamos nuestra investigación también debemos asignar más recursos al mejoramiento de los servicios para adultos y a abordar de mejor manera los temas relativos a la calidad de vida de aquellos que viven con trastornos del espectro autista en la actualidad.

Ya no solo es acerca de los niños.