"Las bandas que envolvieron a mi bebé": testimonio sobre una rara enfermedad

Por Allison Gracey, CNN

(CNN) -- Nos enteramos de que estaba embarazada en agosto del 2012. Había llegado el momento de comenzar nuestra familia y de iniciar un nuevo capítulo en nuestras vidas. Los próximos meses serían los mejores momentos de nuestras vidas.

Tuve un embarazo sin complicaciones. Fuimos a todos los controles prenatales regulares, entre ellos uno en el que me hicieron el ultrasonido 4D. Nos enteramos de que íbamos a tener un niño y decidimos llamarlo como mi padre, quien murió de un ataque cardíaco una semana después de que confirmamos el embarazo.

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Finalmente, llegó mayo. Estábamos preparados. Nos dirigimos al hospital y a la 1:15 de la mañana, nació nuestro hermoso niño.

Todo estaba perfecto... hasta que dejó de serlo.

No podía ver sus dedos y no podía distinguir su mano. ¿Qué era esto? ¿Iba a estar bien?

En la sala de parto, nadie tenía una respuesta. Llamaron a la unidad de cuidados intensivos neonatales y el doctor nos dijo que probablemente era el síndrome de banda amniótica (SBA). En cuestión de minutos, a mi hijo y a mi esposo los llevaron en ambulancia a un hospital para niños.

Yo estaba devastada. Había esperado tanto el nacimiento y se habían llevado a mi hijo. Deseaba tanto abrazarlo. Yo era su madre y tenía que solucionar esto.

Se supone que los días después del parto están llenos de alegría. Nuestros días estuvieron llenos de búsquedas en el Internet para encontrar cualquier tipo de información relacionada. No encontré nada que ayudara a los padres. No encontré nada que nos ayudara.

Había leído todos los libros sobre bebés. Me hice todas las pruebas. ¿Cómo es posible que nunca haya oído sobre el SBA?

Según los Institutos Nacionales de Salud, el síndrome de banda amniótica es una condición donde bandas que parecen cordones se extienden desde el revestimiento interno del amnios, el saco que rodea al bebé en el vientre materno. A medida que el bebé se desarrolla, sus extremidades podrían enredarse en estas bandas. Se restringe el flujo de sangre, lo cual lleva a un retraso en el crecimiento o incluso a la amputación.

"El SBA es espontáneo y no está relacionado con la genética. Afecta desde 1 de cada 5.000 hasta 1 de cada 10.000 nacimientos", dice el Dr. Foong-Yen Lim, director de cirugía en el Centro Fetal de Cincinnati del Centro Médico Infantil de Cincinnati.

Cuando nuestro hijo nació, aún tenía las bandas adheridas a sus manos. No tenía el pulgar de su mano izquierda. Sus dos primeros dedos eran del tamaño de una pelota de golf. Una banda se había enrollado alrededor de su pierna derecha, sobre su tobillo. Afortunadamente, su pierna y su pie se habían formado normalmente, pero la cicatriz causada por la banda era profunda.

Una gran cantidad de cirujanos nos hablaron de amputar sus dos dedos hinchados, pero yo sabía que él usaba esos dedos. Él los usaba para volverse a poner el chupete y para frotarse los ojos.

Finalmente, la Dra. Emily Hattwick, cirujana pediátrica y ortopédica de manos del Sistema Nacional de Salud Infantil en Washington, nos dijo que podría reconstruir los cinco dedos de nuestro hijo. Sí, serían pequeños, pero él iba a poder usarlos.

Nos mostró manos que pertenecían a niños que se encontraban en las mismas condiciones que mi hijo. A Colson le realizaron la cirugía reconstructiva con tan solo 9 semanas de vida y sería necesario hacerle una cirugía en la pierna en los próximos cinco meses para quitarle la banda amniótica que tenía sobre su tobillo. Aún necesitará otra cirugía en su pulgar para alargarlo.

Ahora, tiene 15 meses de edad y usa sus dedos para tomar la comida y para sostener su vasito de entrenamiento. Él los usa como cualquier otro niño lo haría, solo que los suyos son más pequeños.

Nuestro hijo no conoce nada diferente, porque así fue como nació. Pero nos preocupa cómo aprenderá a atarse los zapatos. Nos preocupa cuando empiece la escuela. También nos preocupa que sea víctima del acoso escolar.

Desde el diagnóstico de nuestro hijo, hemos encontrado muchos lugares de apoyo. En Facebook, existen grupos para padres con niños que padecen SBA. También hay un grupo de apoyo maravilloso llamado Lucky Fin Project que celebra a los niños con diferencias en sus extremidades.

Todos los días me tranquiliza. Tiene una fortaleza que es inimaginable. No existe duda de que él podrá hacer cualquier cosa que su corazón desee, y nosotros estaremos allí en cada etapa de su vida para apoyar a nuestro bello y perfecto niño.