¿Qué pasó con el dinero recaudado por el Ice Bucket Challenge?

ATLANTA (CNN) -- Para crear conciencia sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), Chris Kennedy se tiró una cubeta de agua helada sobre la cabeza.

Luego le imitaron sus amigos Jeanette Senerchia, Kevin Aylwin y Matt Dodson. Y sus amigos también. Y luego más amigos.

Este miércoles se cumplió  un año desde que publicó el video en sus redes sociales.

Más de 17 millones de personas participaron en el Ice Bucket Challenge en apoyo de la ELA y otras causas.

Se recaudaron donaciones en todo el mundo y solo en Estados Unidos 2,5 millones de personas aportaron 115 millones de dólares a la Asociación de ELA.

La asociación dice que fue la mayor donación fuera de casos de desastre o emergencias.

Y ¿qué pasó con todo ese dinero?

Cerca del 40% del dinero, unos 47,1 millones de dólares, se ha gastado o presupuestado para propósitos específicos, según la asociación. Y su plan es acabarse los 115 millones en cinco “cubetas” de gastos.

Cubeta 1: 77 millones para ‘investigación’

Del total del dinero recaudado, el 67% está destinado a la investigación para encontrar un tratamiento o incluso una cura para la ELA.

Actualmente no tiene cura y sólo hay un medicamento que “extiende la supervivencia modestamente”, de acuerdo a la asociación.

Esta dolencia hace que las células nerviosas del cerebro y la médula espinal, así como los músculos del paciente, empiezan a atrofiarse. En promedio, entre dos y cinco años después del diagnóstico, los enfermos pierden la capacidad de respirar y mueren.

La Asociación de ELA utilizará los 77 millones de dólares en diferentes proyectos de investigación, aseguró.

10,5 millones de dólares están destinados a un grupo que prueba si un medicamento utilizado para estabilizar el ritmo cardiaco también puede estabilizar las células nerviosas en los pacientes con ELA.

También investigan si un medicamento puede reducir la inflamación en los tejidos nerviosos y usan escáneres de resonancia magnética para estudiar la inflamación en los cerebros de los pacientes enfermos.

Otra iniciativa: 5 millones de dólares están destinados a Neurocollaborative, una iniciativa para crear líneas de células madre de pacientes con ELA que imitarán a sus propias células nerviosas.

“Estamos empezando a ver por qué mueren las células. Y a usar medicinas para ver si podemos alentar el proceso”, explicó Clive Svendsen de Neurocollaborative. “Es un poco como tener un avatar de ti mismo en una placa de petri”.

La asociación también destinó 1 millón de dólares al Proyecto MinE y 2,5 millones de dólares al Centro de Genoma de Nueva York para que realice un mapa del código genético de los pacientes con ELA.

“Ahora mismo tenemos pocas cosas que podemos hacer para extender la vida de estos pacientes”, dijo el Dr. Jonathan Glass, de Project MinE. “Si podemos tomar una enfermedad que te mata en tres años y volverla una enfermedad crónica con la que vivas 10 o 15 años, creo que habremos hecho algo grande”.

La sangre, cerebro y fluidos de la médula espinal de los pacientes con ELA podrían contener pistas. Las proteínas alteradas, por ejemplo, podrían permitir que los doctores crearan un nuevo fluido de examen para diagnosticar ELA, que podría llevar a que los pacientes se inscriban en ensayos clínicos antes y posiblemente derive en mejores tratamientos.

Para rastrear estos “marcadores biológicos”, la Asociación de ELA destinó 1,4 millones de dólares al Instituto Neurológico Barrow, Iron Horse Diagnostics y al consorcio CreATe para recolectar y estudiar este tipo de fluidos.

Otros 1,5 millones de dólares fueron destinados a la farmacéutica Cytokinetics a fin de recolectar sangre de los pacientes con ELA. El fluido es recolectado como parte de un ensayo clínico avanzado que investiga si un medicamento puede ayudar a respirar a los pacientes, pero podría tener otros resultados cuando haya más investigadores estudiándolos.

“La gente podrá aplicar y usar la información en los fluidos”, explicó el Dr. Jeremy Shefner, investigador principal del ensayo. “Es una novedad para las grandes empresas –el de hecho, como parte del ensayo, incluir un componente que esté disponible públicamente y sea un recurso para una comunidad basada en una enfermedad”.

La Asociación de ELA  anunció el martes los 58 ganadores de becas. Estos investigadores de Estados Unidos y el extranjero recibirán entre 40.000 y 500.000 dólares.

Cubeta 2: 23 millones de dólares para “servicios a los pacientes y comunidades”

La asociación destinó 8,5 millones de dólares sus 39 sedes locales. Las iniciativas varían, desde proveer iPads y punteros láser para ayudar a los pacientes a comunicarse, a bastones, sillas de ruedas y rampas para ayudarlos a movilizarse.

Con este dinero, una sede en St. Louis pudo duplicarr la nutrición vía intravenosa que provee a los pacientes que no pueden tragar. Otra sede en el oeste de Pensilvania proporciona entrenamiento en casa a los familiares sobre cómo cuidar a los pacientes y terapia para cuando los pacientes mueren.

La asociación también informó que destinará 2,7 millones de dólares a 48 centros de tratamiento que ha certificado como los mejores en su área.

Cubeta 3: 10 millones de dólares para “educación pública y profesional”

Este dinero está destinado a una variedad de iniciativas para educar al público sobre ELA y ayudar a los doctores e investigadores a conocer más sobre cómo luchar por los pacientes con ELA.

Entre los proyectos anunciados hasta ahora, la asociación ha destinado medio millón de dólares para crear guías para empresas que desarrollan medicinas para ELA para remover ciertos riesgos e incertidumbres asociados con el proceso de aprobación de la FDA.

Cubeta 4: 4 millones de dólares para “recaudación de fondos”

La asociación informó que gastará 3 millones de dólares en cosas como análisis de información e iniciativas de comunicación para mantener el apoyo de los donantes que obtuvo a través del Ice Bucket Challenge.

Cubeta 5: 2 millones de dólares para “gastos de procesamiento externos”

A la asociación le he costado 2 millones de dólares pagar gastos como las cuotas por los donativos con tarjetas de crédito y débito. También pagó por el alto número de visitas a su sitio web.

Phil Buchanan, presidente del Centro de Filantropía Efectiva, dice que la transparencia de la organización es digna de elogio.

“Temía en ese momento que habría mucha presión para que gastaran el dinero rápidamente,” dijo Buchanan. “Pero eso puede terminar en dinero mal gastado”

Así que, ¿volverán todos a mojarse y enfriarse?

La asociación tiene la esperanza que las redes sociales desaten más empapes y más donaciones este verano.

“Sigamos adelante este agosto y todos los agostos hasta que se encuentre una cura”, proclama una nueva propaganda en su página web.

Aunque 115 millones de dólares suena a mucho dinero, puede que en verdad no lo sea.

“Según algunas estimaciones, se necesitarían cerca de mil millones de dólares crear una nueva terapia", señaló el Dr. Steven Finkbeiner de Neurocollaborative.

Buchanan agregó que este verano determinará si el Ice Bucket Challenge fue una novedad o una tradición repetible.

“Hay todo tipo de tradiciones extrañas en las sociedades, y esto me parece potencialmente, una mucho más útil que otras si puede reunir esa cantidad de dinero”, añadió.

Su única preocupación: que los donantes sólo presten atención a las enfermedades con mejor marketing en las redes sociales.

“Obviamente hay muchas otras enfermedades que afectan la vida de las personas”, dijo. “Mi esperanza es que obtengan los recursos que necesitan para la investigación también”.

Cantidades gastadas hasta el momento y lo que le queda:

2015 Annual Research Awards - $11.621.638 dólares

ALS ACT - $10.500.000 dólares

Becas de Comunidad y Apoyo $8.500.000 dólares

Neurocollaborative - $5.000.000 dólares

Becas a Centros de Tratamiento $2.700.000 dólares

New York Genome Center - $2.500.000 dólares

Cuotas de procesamiento externo - $2.000.000 dólares

Ensayo Cytokinetics, Inc. Phase 3 - $1.500.000 dólares

Proyectos de Marcadores Biológicos y Validación $1.199.841 dólares

Project MineE - $1.000.000

Guía para las regulaciones del Desarrollo Rápido de Medicamentos 500.000 dólares

Investigación clínica de entrenamiento $86.667

Subvención de gestión clínica - $50.000

Total: $47.158.146 de los $115.000.000 dólares reunidos

Liza Lucas y Ben Smart de CNN contribuyeron con este reporte.