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Virus del Zika

'Zona cero' del zika: bebés con microcefalia enfrentan un futuro incierto

Por Vasco Cotovio, Nick Paton Walsh

(CNN) -- Maria Vitoria tiene ocho meses, pero su frágil cuerpo ya ha visto mucho sufrimiento.

Ella nació con microcefalia, probablemente como resultado del virus del Zika, y su familia la abandonó al nacer.

Ahora ella está creciendo, pero el desarrollo de su cerebro se atrofia por el defecto de nacimiento, y poco a poco, día a día, sus padres adoptivos, Kely y Josimar Oliveira, están aprendiendo lo que significa: ¿nos puede ver?, ¿nos puede oír?

Momentos así suceden todos los días en la Clínica Fundación Altino Ventura en Recife.

Esta ciudad portuaria en el noreste de Brasil fue la zona cero del brote del Zika en el país; y ahora ve como los síntomas de los bebés que nacen bajo esta condición crecen cada día.

Pero para Kely Oliveira, la elección de traer María Vitoria a su casa fue simple: había esperado durante mucho tiempo para adoptar, y el instinto se impuso en el momento en el que conoció a la bebé.

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"Para mí fue realmente el amor, ya sabes, el amor de una madre", explica. "Cuando la vimos, nos enamoramos de ella".

Los problemas de desarrollo

Gran parte de lo que sucede en la clínica pasa rápido, cuando las víctimas más jóvenes de la más nueva pandemia mundial pasar por una batería de pruebas.

Los hallazgos son dolorosos y rápidos: estimulación visual, para averiguar si pueden ver. Pruebas de audición, para saber si van a hablar fácilmente.

Para María Vitoria y su madre adoptiva Kely, este es un momento muy especial: hoy le darán gafas a la pequeña para ayudar a su visión.

"Ella los necesita", dice Kely. "Tiene un problema con su vista". La microcefalia obstaculiza el desarrollo de un niño y los ojos son a menudo una de las zonas afectadas.

"La llevé al médico de los ojos y me dijo que por el momento ella solo necesita gafas para estimular su vista", explica Kely, añadiendo que "estos bebés tienen que llevar gafas para evitar más daños".

Las dificultades de María Vitoria no acaban aquí. La bebé de ocho meses ha estado asistiendo a sesiones regulares de terapia física, y tiene citas médicas tres días a la semana.

"Su agenda está llena", dice Kely, admitiendo que se ha visto superada por la gran cantidad de asistencia médica que necesita su hija.

Josimar, un servidor público del Ministerio de Finanzas en Recife, tiene que estar tres días a la semana fuera del trabajo, para poder llevar a Kely y a María Vitoria a todas esas citas médicas.

Dolorosos prejuicios 

Para Lacie Santos, cuya hija, Giovana, nació con microcefalia hace siete meses, la cantidad de tiempo que debe pasar al cuidado de su pequeña ha causado problemas. El día antes de que hablamos, fue despedida de su trabajo.

"Me perdí tantos días que mi jefe no pudo mantenerme", dice ella. "Soy una mamá a tiempo completo ahora".

Las madres, ya abrumados por los desafíos físicos y prácticos del cuidado de sus hijos, también se enfrentan a una nueva carga: los prejuicios que temen que la sociedad muestre hacia sus hijos, simplemente porque se ven diferentes.

"La nuestra es una campaña diaria, una lucha diaria contra este prejuicio repugnante", dice Verónica Santos, madre de Joao Guilherme, de siete meses.

Verónica descubrió que tenía zika cuando tenía tres meses de embarazo; a los siete meses, le dijeron que su hijo nacería con microcefalia.

Sosteniendo a Joao cariñosamente, explica que tiene que estar con botas especiales para realinear sus extremidades inferiores.

"Tienen pies de bailarina, solamente pisan con la punta de sus dedos del pie, y la bota es para corregir eso, su postura", dice ella.

Esperanza para el futuro

Verónica dice que la mayor dificultad que Joao enfrenta en este momento es la rigidez en su torso. "Come bien, es la rapidez con que se desarrolla, nada más. Todo está bien", nos asegura, con confianza.

Pero no siempre fue así.

"Cuando fuimos a una habitación, ver las caras de la gente, las otras personas que estaban en el hospital, para mí fue la fase más dura", dice, recordando sus expresiones cuando se dieron cuenta de que su hijo era diferente.

No hay garantía de que las horas y horas de terapia harán una diferencia significativa en el desarrollo de los niños con microcefalia.

A veces, las madres se turnan para cuidar a los hijos de otros en la clínica, un momento de solidaridad, un reconocimiento de que comparten los mismos desafíos.

Hay tristeza aquí, y un acuerdo tácito de no hablar de cuánto tiempo o cómo los niños pueden vivir y prosperar. Pero también hay algo de optimismo, esperanza para el futuro.

"Cuando sea grande, yo creo que me gustaría que fuera médico", dice Kely. "Para descubrir más sobre el tema de la microcefalia, para ayudar a otras personas que tienen microcefalia".

Jeffrey Kehl contribuyó con este reporte.