Niña de 5 años con enfermedad terminal escogió morir y no regresar al hospital

(CNN) -- Julianna Snow, la niña de 5 años de edad que provocó una conversación internacional sobre las decisiones dolorosamente difíciles para los niños con enfermedades terminales, murió el martes.

"Nuestra dulce Julianna se fue al cielo hoy", escribió su madre, la doctora Michelle Luna, en un blog dedicado a su hija. "Estoy aturdida y con el corazón roto, pero también agradecida. Me siento la madre más afortunada del mundo, para que Dios de alguna manera me ha confiado con esta gloriosa hija, y casi llegamos a pasar seis años juntos."

Julianna nació con una enfermedad neuromuscular incurable. La historia de CNN sobre ella el año pasado documentó cómo Luna y su marido, Steve Nieve, consultaban con su hija acerca de si ella querría ir al hospital si tuviera una complicación potencialmente fatal.

La otra opción era renunciar a la atención médica e ir al cielo. Julianna eligió el cielo, y sus padres, en consulta con los médicos de Julianna, acataron su decisión.

Esa decisión -el cielo sobre el hospital- comenzó una conversación sobre qué tipo de atención necesita un niño con una enfermedad potencialmente mortal, y si se debe consultar a los niños sobre esta decisión.

"Ella era una niña extraordinaria", dijo Art Caplan, director de la división de la ética médica en la Escuela de Medicina de la Universidad de Nueva York.

"Ella me enseñó a mí y a otros que incluso un niño puede llegar a estar bien informado sobre una enfermedad difícil y puede transmitir sentimientos reflexivos y notables acerca de su enfermedad y sus ideas."

La historia de Julianna

Cuando tenía 2 años de edad, Julianna fue diagnosticado con la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, una enfermedad neurodegenerativa.

En el momento en que ella tenía 4 años, había perdido el uso de sus brazos y piernas. Sus músculos de la deglución eran tan débiles que tuvo que ser alimentada a través de un tubo en el estómago. Sus músculos respiratorios también sufrieron, y ella entraba y salía regularmente del Hospital de Doernbecher en Portland, Oregón.

Pero su mente funcionaba a la perfección.

Por eso sus padres la consultaron cuando tenía cuatro años y los doctores les dijeron que tenían que tomar decisiones médicas difíciles.

Los doctores le explicaron a Moon, una neuróloga, y a Snow, un piloto de la Fuerza Aérea, que debían considerar lo que quisieran hacer cuando una infección complicara la respiración de su hija.

¿Querrían llevarla al hospital de nuevo? Los doctores afirmaban que había una probabilidad razonable de que Julianna muriera tras ser sometida a varios procedimientos dolorosos. Incluso si sobreviviera, dijeron, probablemente sería sólo por un corto tiempo, y estaría sedad, sin poder hablar o pensar.

No había respuesta correcta, les dijeron los médicos.

El año pasado Moon le preguntó a Julianna qué quería hacer y escribió la conversación en su blog.

Michelle: Julianna, si te enfermas de nuevo, ¿quieres ir al hospital o quedarte en casa?

Julianna: Al hospital no

Michelle: ¿Incluso si eso significa que te irás al cielo si te quedas en casa?

Julianna: Sí

Michelle: ¿Y tú sabes que papá y mamá no irán contigo inmediatamente? Irás sola primero

Julianna: No te preocupes. Dios me va a cuidar

Michelle: Si vas al hospital, eso te puede ayudar a que te mejores y puedas venir a casa y pasar más tiempo con nosotros. Necesito estar segura de que entiendes eso. El hospital te puede dar más tiempo con papá y mamá.

Julianna: Entiendo

Michelle: (llorando) Lo siento, Julianna. Sé que no te gusta cuando lloro. Pero es que me vas a hacer mucha falta

Julianna: Está bien. Dios me va a cuidar. Está en mi corazón

Julianna estuvo en cuidados paliativos durante los últimos 18 meses de su vida.

Durante ese tiempo, le encantaba ponerse vestidos de princesa, inventarse historias y juegos, hacer manualidades con otros pacientes y que le pintaran las uñas de los pies.

En un mensaje de texto que le envió Moon a CNN, dijo que el final fue rápido.

"Se enfermó de repente y todo se redujo a la misma batalla de ayudarle a respirar", escribió. "Esta vez no se recuperó, se empeoró más y más y en menos de 24 horas se fue".

"Tuvo el apoyo de todo el personal de cuidado paliativos y todo lo que necesitó para estar cómoda. Murió en casa, en su cuarto de princesa y en mis brazos. Sé que ella lo quería así".

"Por favor no la olviden", escribió Moon en su blog. "Vivió, fue real, importó".

Al final Julianna obtuvo su deseo de morir sin intervención médica.

"Luchó por estar aquí, más fuerte de lo que he visto a alguien luchar, con un cuerpo que era muy frágil para este mundo. Fue muy valiente, y odio que haya tenido que ser tan valiente", añadió su madre.

"Ahora está libre. Nuestra dulce Julianna finalmente está libre".