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Noticias de salud

Descubren gen responsable de la esclerosis lateral amiotrófica gracias al reto de la cubeta de hielo

Por Farida Fawzy

(CNN) — En 2014 una selfie de Ellen DeGeneres en la celebración de los premios Oscar se volvió viral; Pharrell dio de qué hablar con un sombrero gigante y por supuesto muchos aceptaron el reto del Ice Bucket Challenge, o reto de la cubeta de hielo, ¿lo recuerdas?. Estos hechos se volvieron los más comentados en las redes sociales durante ese año.

Pero sólo uno de esos temas populares se ha vuelto más relevante en la actualidad.

La campaña que animó a millones de personas a volcarse baldes de agua con hielo sobre sus cabezas recogió suficiente dinero para ayudar a hacer un importante avance en la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica, ELA, según dio a conocer este lunes la ALS Association de Estados Unidos.

La masiva recaudación social de fondos hizo que 17 millones de personas publicaran videos en internet y muchas celebridades como Bill Gates y Steph Curry se empaparan con agua helada para aumentar la conciencia sobre la ELA, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig.

Esta enfermedad hace que las células nerviosas del cerebro y de la espina dorsal se deterioren gradualmente. Entre los dos a cinco años luego del diagnóstico los pacientes pierden la habilidad para respirar, hecho que los conduce a la muerte.

Sólo en ocho semanas la ALS Association recaudó 115 millones de dólares de los cuales el 67% fue dedicado a investigar sobre tratamientos y curas, según reportó la organización sin ánimo de lucro.

Un millón de dólares se destinó al proyecto MinE, de la Universidad de Massachusetts, que fue capaz de identificar el gen responsable de la enfermedad degenerativa.

El gen, identificado como NEK1, proporciona otro potencial objetivo para el desarrollo de terapia y llevó a los científicos un paso más cerca de tratar el desorden neurológico.

“El sofisticado análisis del gen que condujo a este hallazgo fue posible únicamente debido al gran número de muestras disponibles de esclerosis lateral amiotrófica”, dijo la doctora Lucie Bruijin, jefe científica de la ALS Association.

“El Ice Bucket Challenge permitió a la asociación invertir en el proyecto MinE que creó grandes bio repositorios de muestras biológicas de la enfermedad que están diseñadas para permitir exactamente este tipo de investigación y producir este tipo de resultados”, añadió Bruijin.

Este es el tercer gen relacionado con la ELA que los investigadores han descubierto usando el dinero del Ice Bucket Challenge, según la organización. El descubrimiento es único en la medida en que la persona que lidera el proyecto tiene esclerosis lateral amiotrófica.

A pesar de haber sido criticado por el gasto de agua y rechazado por ser una forma de ’slacktivismo’ —activismo perezoso—, muchos vieron en el Ice Bucket Challenge una campaña dirigida por una comunidad apasionada que capitalizó el activismo y la recolección de fondos de igual a igual.