La historia del adolescente con escoliosis cuya vida cambió tras 18 cirugías

(CNN) -- John Sarcona estaba en un juego de béisbol cuando su madre Joanne encontró las camisetas ensangrentadas en su cesto de ropa sucia. Su ropa de cama también estaba llena de sangre y ella sabía que algo estaba terriblemente mal.

John, ahora de 19 años, había sido diagnosticado a los 5 años con lo que se convertiría en un caso extremo de escoliosis y cifosis. Ya había pasado por 16 cirugías, con doctores colocando implantes de metal a lo largo de su columna vertebral para apoyar su espalda mientras crecía.

Cuando tenía 16 años llegó a casa después, Joanne lo llevó arriba y le preguntó calmada: "John, ¿puedes quitarte la camisa?".

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Aún recuerda lo que vio: varillas de metal sobresaliendo de la espalda de su hijo. Se habían roto antes, lo que requería nuevas cirugías, pero esto era diferente. En pocas semanas, John regresó al hospital para su cirugía número 17 y se las extrajeron de una vez por todas.

Toda una vida de lucha

Cuando tenía 6 años, le dijeron a John que usara un aparato ortopédico durante 22 horas al día y que se lo quitara solo para bañarse.

Su madre decoró el corsé con pegatinas y sus compañeros la firmaron con sus nombres. Pero incluso en la escuela, John se sentía diferente.

La escoliosis, la curvatura de la columna vertebral de un lado a otro, afecta a alrededor del 2% al 3% de la población, según la Asociación Americana de Cirujanos Neurológicos. La cifosis es la flexión de la columna vertebral hacia delante en la parte superior de la espalda, lo que lleva a una apariencia de jorobado. El refuerzo es un tratamiento común para ambas condiciones en los niños.

Pese a todos sus inconvenientes, el aparato hizo poco para ayudar a John. Necesitaba cirugía, dijeron los médicos, y pronto tuvo otra operación para insertar varillas en su espalda. Cada seis meses, John regresaba al hospital para alargarlas a medida que crecía.

Pero después de 17 operaciones, esas varillas no estaban más, y la condición de John estaba tan mal como siempre.

"Es importante entender que la cirugía puede hacer mucho", dijo el doctor Jeffrey Wang, presidente de la North American Spine Society y codirector del USC Spine Center. "Pero la cirugía no puede hacer todo. No siempre es culpa del niño o del médico si falla".

El cirujano de John, incapaz de seguir tratándolo, recomendó al doctor Lawrence Lenke, cirujano jefe del hospital Daniel y Jane Och Spine en NewYork-Presbyterian y expresidente de la Sociedad de Investigación de la Escoliosis.

"Parte de mi práctica es cuidar cosas que otras personas no pueden cuidar", dijo Lenke. "Algunos cirujanos, en algún momento, no se sienten cómodos tratando estas afecciones".

¿Cómo confío en ti?

La condición de John siguió empeorando después de que regresó a casa de su extracción de varilla. Cuando la familia fue a NewYork-Presbyterian un mes más tarde, Lenke dijo que John estaba "doblado por hora".
Joanne estaba preocupada por cualquier otro procedimiento. Su hijo había estado bajo bisturí tan seguido que los médicos tuvieron problemas para cerrar su piel después de las operaciones.

"Estaba un poco aterrorizada de más cirugías", dijo Lenke, "porque ninguna de ellas parecía funcionar. Sus palabras directas fueron: 'Confié en un cirujano durante tanto tiempo. ¿Cómo confío en usted?'"

La cifosis de John, una curvatura externa de su columna vertebral que encorvaba su espalda, era tan severa que impactó su respiración, dejándole solo el 22% de su capacidad pulmonar cuando llegó a NewYork-Presbyterian.

Necesitaba cirugía, pero la propuesta de Lenke era arriesgada, una complicación leve y John podría haber estado paralizado de por vida.

Llamada resección de la columna vertebral, Lenke separaría la columna vertebral de John en diferentes secciones, eliminaría dos vértebras en el centro mismo de la cifosis severa, y luego enderezaría la columna vertebral cuando juntó las piezas.

"Funciona bien", dijo Lenke, "pero el problema es que tenemos que sacar la vértebra alrededor de la médula espinal, y eso es riesgoso". Su madre estaba aterrorizada, pero John tenía pocas opciones.

Un momento de terror ante 'una nueva oportunidad de vida'

La cirugía fue desgarradora. Durante 13 horas, Lenke operó a John y no todo fue según lo planeado.

"Probamos la actividad eléctrica", dijo Lenke, "y en el momento de retirar una vértebra, la actividad de la médula espinal desapareció".

Eso no es raro, Lenke dijo que sucede en aproximadamente el 30% de las cirugías como la de John, pero "durante una hora, estaba técnicamente paralizado".

Lenke realizó la cirugía, trabajó rápidamente para eliminar la presión de la médula espinal y John salió de la operación sin complicaciones.

La parte superior de la columna vertebral de John se había inclinado más de 120 grados antes de su cirugía, lo que hacía difícil pararse y realizar tareas diarias como subir escaleras.

La operación fue tan drástica que cambió el centro de gravedad de su cuerpo.

"Esos primeros pasos, apoyados contra la cama, sentí que estaba en un cuerpo nuevo", dijo John. "Es un sentimiento bastante loco y todavía lo recuerdo hoy. Fue casi como aprender a caminar de nuevo".

Fue su cirugía número 18, pero las cosas se sintieron diferentes esta vez.

Del quirófano al campo de golf

Un año más tarde, John se graduó de la escuela secundaria y asistió a su graduación.

John ahora es 17,8 centímetros más alto y juega regularmente al baloncesto y al golf, actividades que eran impensables antes de su cirugía. También está aprendiendo a conducir, y actualmente estudia en Nassau Community College en Long Island.

No está seguro de lo que quiere hacer cuando se gradúe, pero John sueña con ser médico.

Davide Cannaviccio contribuyó a esta historia.