Su donación de riñón podría salvar la vida de su nieta en el futuro

(CNN) -- Cuando Meghann Adams supo que estaba embarazada, a principios de 2015, estaba más que feliz. Comenzar una familia con su esposo Chris, no había sido fácil, y tenía gemelas. Se llamarían Delly y Aubrey.

La madre de Adams, Jamie McNeil, hizo planes para retirarse y se mudó para ayudarle.

"Fue la mejor sensación que he tenido", dijo Adams, de 35 años, al corresponsal médico jefe de CNN, el doctor Sanjay Gupta, en la casa de la familia cerca de Atlanta.

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Veinte semanas después de su embarazo, Adams tuvo una exploración anatómica, una ecografía clave en la que se mide el desarrollo de los fetos. El ecografista se mostró optimista y señaló todas las diferentes partes de las niñas. Pero cuando entró el médico, el tono cambió.

Aunque Aubrey parecía estar saludable y creciendo bien, el ultrasonido reveló quistes en uno de los riñones de Delly.

Los Adams fueron invitados a reunirse con un consejero genético. El diagnóstico: riñón displásico multiquístico, que se cree afecta a uno de cada 3.500 nacimientos. Ocurre cuando el riñón está mal formado y lleno de quistes y, como resultado, no puede funcionar. En la mayoría de los casos, los niños que tienen un solo riñón viven una vida normal; el riñón restante se hará cargo y esencialmente hará doble función. Pero en algunos casos, un trasplante de riñón puede ser necesario.

McNeil, la abuela de las gemelas, quería ser donante, pero no había manera de saber si Delly podría necesitar un riñón o cuándo.

"Fue realmente abrumador y devastador", dijo Adams.

La larga espera por un riñón sano

Delly y Aubrey nacieron seis semanas antes de tiempo, en diciembre de 2015. Debido a su diagnóstico, Delly fue internada de inmediato en la unidad de cuidados intensivos neonatales para el monitoreo. "Ni siquiera pude abrazarla el día que nació", dijo Adam.

A los 6 días de nacida, Delly comenzó a experimentar insuficiencia renal. A los 3 meses, su riñón sano no había crecido tanto como los médicos habían esperado.

Su nefrólogo comenzó a hablar sobre la posible necesidad de un trasplante, no de inmediato, pero tal vez pronto.

"Un certificado de regalo para un órgano"

Para aquellos que necesitan un trasplante de riñón, la espera es larga. De las casi 100.000 personas que esperaron un riñón el año pasado, solo alrededor del 20% pudieron encontrarlo, según la Red de Organización de Órganos. Hallarlo tomó un promedio de tres a cinco años.

La próxima gran prueba de Delly será la pubertad, cuando vean si su riñón podrá mantenerse al día con su cuerpo en crecimiento. Sabiendo que Delly podría algún día encontrarse a sí misma en la lista de espera de un riñón, Adams y su madre, McNeil, comenzaron a buscar opciones para prepararse.

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McNeil no dudó: soñaba con ser donante. Pero tiene más de 50 años y es probable que ya sea demasiado vieja para donar cuando Delly necesite un riñón.

Y así es como se encontraron con un programa nuevo e innovador, el Programa de Vales del Registro Nacional del Riñón.

Esencialmente, es "un certificado de regalo para un órgano", dijo Adams.

Donantes "esperando su destinatario"

El programa comenzó en la Universidad de California en Los Ángeles hace cuatro años cuando Howard Broadman, de 64 años, se acercó al Programa de Intercambio de Riñones de la UCLA, dirigido por el cirujano de trasplantes Jeffrey Veale con la idea de donar su riñón a un desconocido ahora a cambio de un vale que potencialmente proporcionaría un riñón para su nieto en el futuro.

Al igual que Delly, el nieto de Broadman, Quinn, entonces de 4 años, nació con una enfermedad renal crónica. Y al igual que McNeil, Broadman probablemente sería demasiado viejo para donar cuando el niño lo necesitase.

Veale reflexionó sobre la idea. Los trasplantes de donantes vivos pueden reducir los tiempos de espera por años, y las investigaciones han demostrado que los riñones de donantes vivos tienden a superar a los donantes fallecidos.

Veale decidió agregar a Broadman al grupo de donantes para iniciar una cadena. A cambio, Quinn recibió un cupón que lo colocaría al final de una cadena futura una vez que necesitara un riñón.

"El cupón se capitaliza en pares donante-receptor que son cronológicamente incompatibles", dijo Veale. "Estos son pacientes que quieren donar su riñón ahora, pero están esperando a su ser querido, que todavía no necesita un riñón".

La adición de desajustes cronológicos en el grupo de donantes solo mejora las posibilidades de todos de encontrar un donante, explicó Nicole Turgeon, cirujana de trasplantes de la Universidad de Emory y doctora de McNeil.

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Todos los cupones se coordinan a través de las bases de datos de donantes vivos del Registro Nacional del Riñón. Al menos 36 cupones han sido distribuidos, y dos han sido canjeados. Un cupón solo puede ser activado por la persona para la que fue designado inicialmente y caduca cuando el titular del cupón fallece.

Las tres primeras "donaciones de cupones" generaron 25 trasplantes.

Para Delly y su abuela, el programa de vales fue la respuesta.

'Un sueño hecho realidad'

En septiembre, McNeil donó su riñón a un extraño. La donación inspirada por su nieta desencadenó una cadena de otros tres trasplantes. Todas las cirugías de donantes y receptores ocurrieron el mismo día, con órganos atravesando el país.

"Es como un sueño hecho realidad para mí", dijo McNeil.

Para McNeil, su donación no es solo un regalo para Delly, sino parte de una misión más grande para mejorar lo que la rodea. "Deseo ver más amor", dijo.