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Historias Humanas

“Mami no podrá hacer esto por mucho tiempo más”: prepara a su familia para lo peor mientras espera un trasplante de hígado

Por Wayne Drash

(CNN) — Erika Zak y su familia cruzaron Estados Unidos hace más de un año para mudarse y estar cerca de la Clínica Cleveland. Querían estar listos en cualquier momento para un trasplante de hígado que podría salvarle la vida.

Ella y su esposo, Scott Powers, pensaron que la mudanza duraría tres meses, tal vez cinco. Que obtendría un nuevo hígado y comenzaría el lento proceso de recuperación. En cambio, se ha visto envuelta en el proceso burocrático de quién recibe un órgano y quién muere.

“Hemos estado esperando y esperando y esperando”, dice Erika, de 39 años. “Estoy perdiendo la esperanza de tener un hígado”.

Vomita sangre. Su piel se despega. Sus piernas, caderas y pies se hinchan hasta el punto de que se siente “como si estuviera cargando una persona extra conmigo”.

Hace cinco años, después de su diagnóstico inicial de cáncer, le escribió a su hija recién nacida, Loie, que esperaba estar cerca “para contarle que esta historia tiene un final feliz”. Sobrevivió al cáncer, pero la cirugía para extirpar dos tumores salió terriblemente mal y dañó severamente su hígado. Las conversaciones con su hija se han vuelto más aleccionadoras.

“Mami no puede hacer esto por mucho más tiempo”, le dice a Loie. “Existe la posibilidad de que podamos volver a casa pronto a Portland”.

“Pero eso significa que no obtendrás un hígado”, responde Loie.

“Lo sé”, dice Erika.

“Eso significa que vas a morir”, dice su niña de 5 años.

“Eso es correcto. Eso es lo que sucederá”.

Aunque Erika dice que le tiene miedo a la muerte, dice: “Tengo más miedo de dejar todo atrás”.

Protesta en redes sociales

CNN informó por primera vez sobre el caso de Erika en el Día de la Madre de 2018. Su saga fue una batalla con UnitedHealthcare después de que el gigante de los seguros le negara la cobertura de un trasplante. Desesperada, la joven madre escribió una súplica directamente al presidente ejecutivo de UnitedHealth Group, David Wichmann.

Ella criticó lo que llamó la “manera sorprendentemente incompetente” en la que la aseguradora más grande del país manejó su caso, describiendo una serie de errores cometidos en el proceso de revisión. “Dado que mi vida pende de un hilo en base a esta revisión”, escribió, “es desmesurado que no se haya llevado a cabo con el nivel de competencia y profesionalismo que cualquiera esperaría de UHC”.

Erika dice que quiere desesperadamente recuperarse para ver crecer a su hija.

El gigante de los seguros finalmente aprobó su cobertura, una decisión que se tomó poco después de que la familia le informara a la aseguradora que habían recurrido a los medios de comunicación para difundir su historia.

Se produjo una protesta en las redes sociales con personas de todo el mundo que le prestaron su apoyo a Erika, se volcaron con las aseguradoras y crearon el hashtag #ErikaZak. Algunos llegaron a ofrecer sus propios hígados, aunque ella necesita un hígado de un donante fallecido. Una familia en Cleveland abrió su casa sin cobrarle alquiler.

Erika, Scott y Loie recogieron sus pertenencias en Portland, Oregon, y transportaron sus vidas.

‘Un empujón más’

A medida que pasaban los meses, los lectores de CNN, preocupados por la salud de Erika, escribieron preguntando sobre su condición e imploraron a la red que hiciera una historia de seguimiento.

Erika no estaba lista para hablar. Eligió permanecer en silencio durante los últimos 15 meses, casi resuelta a su destino, sea lo que sea. Pero una nota reciente de un amigo agitó su pelea nuevamente.

Su amigo le dijo que él estaba en el fondo hace cinco años, cuando leyó su blog sobre su batalla contra el cáncer. “Salió a flote y está floreciendo ahora”, dice ella.

“Eso encendió un fuego debajo de mí para decir, ‘OK, voy a dar un empujón más. Voy a intentar una vez más para correr la voz y tratar de obtener mi hígado”.

Se dirigió a Twitter el domingo pasado y escribió su primer tuit: “Y todavía espero. El tiempo se acaba”.

Familia, amigos y extraños se reunieron por igual. “Me siento más que amada y apoyada por todos ustedes en los últimos días”, escribió en Instagram. “De mala gana, pedí ayuda pensando que no tenía nada más que perder. Estoy asombrada del poder de la comunidad, la conexión y su compasión”.

Acordó hablar con CNN solo por teléfono. No quería hablar en cámara o ser fotografiada de nuevo. “Simplemente no quiero que nadie me vea así”, dice ella.

Con el paso del tiempo, dice, es importante hacer que las personas “estén más conscientes de cuán grave es mi situación”. Dice que UnitedHealthcare ha cubierto su atención en Cleveland y que no ha habido nuevos problemas de seguro.

Su batalla ahora es vivir. Está confinada principalmente a la cama. Con los años, sobrevivió 70 rondas de quimioterapia para tratar el cáncer colorrectal, múltiples procedimientos y una cirugía de ablación por microondas que salió terriblemente mal y dejó un agujero del tamaño de un puño en su hígado. El dolor atraviesa su cuerpo. “La insuficiencia hepática es lo peor que hay”, dice. “Ver que tu cuerpo se evapora es lo peor”.

Erika escribió una nota para su hija si no sobrevive: “Estoy contigo siempre; incluso si ya no puedes ver mi cara o sentir mis manos en tu cabello”.

A pesar de todo, todavía tiene valor. No está lista para morir. Aún no. “Definitivamente tengo miedo a la muerte”, dice ella. “Pero hay más cosas que quiero hacer. Hay más cosas que quiero ver; más vida quiero vivir”.

Piensa en su esposo que le robó el corazón hace 19 años, en su niña de 5 años que hace reír a todos.

“Tengo más miedo de lo que dejo atrás”.

La larga espera por un hígado

Más de 13.500 estadounidenses estaban en la lista de espera para hígados en 2018. Un total de 8.250 recibieron trasplantes de hígado en 2018, incluidos 7.849 trasplantes de donantes fallecidos, según la United Network for Organ Sharing, o UNOS, el grupo sin fines de lucro que administra el sistema de trasplante de órganos del país.

Otras 5.121 personas se han sometido a trasplantes de hígado en lo que va del año, según las estadísticas de UNOS. La triste realidad, dice la organización, es que hay más personas que necesitan órganos que donantes. En 2018, 1.170 personas murieron mientras esperaban hígados, dijo UNOS.

“Nuestros corazones se rompen por Erika y su familia y muchos otros como ella que continúan esperando un trasplante”, dijo UNOS en una declaración escrita a CNN.

Lo más frustrante para Erika, su puntaje “MELD”, el ranking que se usa para priorizar quién obtiene un órgano, alcanzó un máximo de 30, el puntaje promedio en el que la mayoría de las personas se someten a un trasplante. Pero un cambio en la política nacional redujo su puntaje a 23, casi exactamente donde estaba hace más de un año. Sus doctores continuaron apelando por puntos de “excepción” para reflejar la urgencia de Erika y elevar su puntaje MELD.

Erika y Scott Powers se conocieron en la universidad. Ambos estaban en la escuela en Rhode Island.

“Simplemente deseamos que las opiniones de sus médicos en una situación como esta sean lo más importante”, dice su esposo.

En su declaración a CNN, UNOS dijo que el cambio de política “estaba destinado a hacer que el proceso de calificación de excepciones sea más justo en todo Estados Unidos y ayudar a la mayor cantidad de personas posible mientras hace que el sistema sea más equitativo”.

“Somos muy conscientes de que esto puede sentirse de otra manera cuando un paciente o un ser querido está en la lista de espera y se rechaza la solicitud de su programa de un puntaje específico”, dijo UNOS. “Nuestro objetivo es hacer que el sistema sea equitativo y salvar la mayor cantidad de vidas posible al llevar el órgano correcto a la persona correcta en el momento adecuado. Nos esforzamos todos los días por reducir la cantidad de personas que mueren esperando un órgano a pesar del hecho que la necesidad de ellos supera con creces la oferta disponible”.

UNOS luego hizo un llamado directo a que las personas se inscriban para convertirse en donantes de órganos en registerme.org, diciendo: “Este acto único de generosidad puede ayudar a Erika, otros en la lista de espera y aquellos que estarán en la lista de espera en una fecha futura”.

En Twitter, Erika criticó a UNOS por no corregir sus “fallas involuntarias en la nueva política” y por usar “bajas tasas de donación de órganos como chivo expiatorio para mi situación crítica (y otras)”.

El tatuaje en el brazo derecho de Erika dice: “Sé valiente”.

El doctor Andrew Cameron, jefe de cirugía de trasplante de Johns Hopkins y director quirúrgico de su programa de trasplante de hígado, no forma parte del equipo de Erika y no está afiliado a UNOS. Pero ha seguido la prueba de Erika.

Él dice que su historia es desgarradora y desafortunadamente “demasiado común en Estados Unidos”.

“Su situación tira de los hilos de nuestro corazón”, dice. “Pero todavía estoy buscando su boleto de lotería”.

“Tengo la esperanza de que reciba un trasplante a tiempo. Soy muy comprensivo con lo difícil que es esperar”, dice. “Vivir su vida en insuficiencia hepática es una propuesta terrible y la incertidumbre de no saber cuándo llegará un trasplante puede hacer que sea casi imposible para un paciente y su familia”.

Erika dice que su pelea es más grande que ella. Espera que su historia aumente la conciencia de la necesidad de más donantes de órganos y el proceso “demente” para quienes esperan.

“Estoy enojada”, dice ella. “A veces no sé si es un desequilibrio en mi cerebro o si estoy completamente harta de toda la situación”.

“Estoy enojada porque mi puntaje MELD se redujo. Estoy enojada porque mi independencia se ha ido por completo”.

Salvar a Erika

Para sus seres queridos, la burocracia ha aumentado el dolor de verla sufrir. Su hermana gemela, Jenna Zak, publicó una fotografía en Instagram de Erika tumbada en una cama de hospital, con tubos y vías intravenosas conectadas a ella aparentemente en todas partes.

“Esta es la foto que le tomé a mi hermana después de que casi se desangrara debido a su insuficiencia hepática”, escribió Jenna este miércoles, etiquetando al equipo de relaciones públicas de UNOS en la publicación. “¿Tomas esto en cuenta cuando niegas sus puntos? ¿Crees que ella tose vasos de sangre porque su hígado está fallando?”.

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@unosnews this is the photo I took of my sister after she almost bled to death due to her liver failure. Do you take this into account when your reviewers deny her points? Do you factor in she coughs up cups of blood because her liver is failing and is internally bleeding? This isn’t about being fair and following policy. This is about a broken healthcare and donor system that has gone from bad to worse with your policy change that took her from the top of the list at her hospital to a MELD score that is lower than a year ago. We realize your policy change was meant for the greater good but it doesn’t take into account her unique situation, a hole the size of a fist in her liver and destroyed bile ducts caused from a surgery gone very wrong. We are asking for your reviewers to actually speak to her doctors to understand her situation so she will qualify for additional points. Her life is in your hands. Her case is unique and we won’t stop until you listen. #erikazak ••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••• To all my friends – please continue to share, retweet, send emails to @unosnews. To all my friends – please continue to share, retweet, send emails to @unosnews and follow Erika on Twitter @ErikaZak1. Thank you for your continued support.

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Jenna ha comenzado a etiquetar a cualquiera con UNOS que pueda encontrar en las redes sociales, una estrategia para luchar por su hermana hasta el final. “Su cambio de política, estaban tratando de hacer lo correcto. Pero no consideraron a las personas como mi hermana”, dice ella. “No creemos que sean malas personas, pero no están haciendo lo correcto aquí. No están salvando a mi hermana”.

“No quiero que tenga más dolor”, agrega. “La única forma en que eso puede suceder es si ella muere o si recibe este trasplante”.

Como gemela, las emociones de Jenna son un sentimiento complejo de impotencia y culpa mezclado con determinación para salvar a Erika. En los últimos cinco años, mientras Erika luchaba por su vida, Jenna se casó, tuvo un hijo y tuvo éxito en el trabajo. “Hay culpa involucrada en eso”, dice ella. “Muchas veces no sé qué hacer o qué decirle a Erika. Desearía poder aliviar el dolor, pero no puedo”.

Se pregunta: “¿Por qué ha tenido todos estos problemas de salud y yo no?”.

Ella planea ayudar a Scott a criar a Loie lo mejor que pueda, aunque preferiría que su hermana reciba el trasplante y prospere. “Simplemente no es justo”, dice ella. “Literalmente nunca he visto a alguien pelear tan duro para vivir”.

En Cleveland, Erika ofrece esta sabiduría para las personas que gozan de buena salud: cuando cierra los ojos y sueña despierta, piensa: “Dios, ojalá nunca diera un momento por sentado. Ojalá hubiera hecho todas las cosas que siempre temí hacer”.

“No puedes entender el sufrimiento real, incluso si lo estás presenciando, a menos que lo estés pasando”, dice ella. “Puedes describirlo a tus amigos y familiares. Pueden verlo, pero obviamente no saben qué está pasando con tu moral, tu cuerpo y todo lo demás”.

“Verdadero sufrimiento”, dice ella, “es el siguiente nivel”.

Erika dice que su esposo, Scott Powers, ha sido un compañero constante durante toda su batalla.

En la lista de deseos de su vida hay una cosa: viajar a un lugar remoto con Loie y Scott, un lugar con una cascada y una laguna azul. “Solo quiero que ella experimente conmigo y Scott en un lugar hermoso sin preocupaciones”, dice ella.

Por supuesto, solo estar saludable y jugar con su niña también servirá. Oh, cómo anhela empujar a Loie en un columpio. Verla caminar por el pasillo. Verla crecer.

“No hay mucho más que hacer, excepto esperar, que no puedo hacer mucho más”, dice Erika. “No quiero volver inmediatamente a Portland, pero estoy preparada muy pronto para volver”.

Ella ha comenzado a tener esas conversaciones difíciles con su niña si el trasplante nunca llega. Erika cree que necesita ser lo más honesta posible. “Ustedes estarán bien sin mí”, le dice ella. “Quiero que papá encuentre a alguien más que lo amará a él y a ti”.

“Su corazón se rompe y llora”, dice Erika.

Antes de colgar a CNN, agradece a todos los que han seguido su viaje. Todavía espera ese final feliz.

Algunas horas después, ella envía un mensaje de texto para escuchar “Don’t Let the Kids Win” de Julia Jacklin. Para empaparse de la letra.

“Buenas noches”, dice ella.

La oscuridad llena la habitación y la música se hace cargo.

“Y no dejes que tus amigos se enfríen
Mientras te quemas de color verde cuando salgan del escenario, abrázalos
Y di que esa es la mejor mie*** que he visto nunca,
Y no dejes que tu hermana camine por el pasillo
Sin acercarla, diciendo que yo te amo y está bien
Si no te veo por un tiempo “.