Por Alejandro Caminos, redacción CNN Radio

(CNN Radio Argentina) – El 7 de septiembre es el Día Mundial de Concientización de la Distrofia Muscular de Duchenne y para brindar información, la Asociación Distrofia Muscular (ADM) lanzó un álbum interactivo con premios.

Para ello, la entidad creó un sitio web con la plataforma de un juego interactivo, con el objetivo de completar un álbum de figuritas. Y con el objetivo de brindar información sobre Duchenne a las familias argentinas, una enfermedad poco frecuente que afecta alrededor de 1 de cada 3600 a 6000 varones.

En la propuesta se narra la historia de Max, un chico que tiene Duchenne. Pero que no le impide tener una vida llena de aventuras junto a su perro, Bravo, y su abuelo, Gowens. El primer premio por completar el álbum es una PlayStation 5, mientras que los primeros tres en completar cada capítulo recibirán una mochila. La propuesta estará vigente desde hoy hasta el 7 de octubre.

Las figuritas se consiguen canjeando códigos, que se pueden encontrar en la redes social, correos electrónicos semanales o completando las trivias en sección padres. Y resolviendo los juegos de resolución inmediata.

También existe está la opción de Canjes, en donde se pueden intercambiar las figuritas repetidas por alguna de las faltantes. "Es una novedad la dinámica digital, con intercambio de figuritas. Y, que tiene como ventaja, el logro de un tiempo de permanencia prolongado con el juego y la historia que se relata”, explicacion desde la asociación.}

Además resaltaron que con esta acción interactiva esperan que los chicos "disfruten de la dinámica de un álbum de figus, con la variante que cuenta una historia al mismo tiempo, y que concientiza sobre la enfermedad a los padres".

Distrofia Muscular de Duchenne

La Distrofia Muscular de Duchenne es un tipo de distrofia muscular. El término distrofia muscular se refiere a un grupo de enfermedades genéticas que causan debilidad muscular. La Distrofia Muscular de Duchenne (también llamada DMD) es la forma de distrofia muscular más frecuente y más grave de la infancia.

La DMD afecta a todos los músculos del cuerpo, incluidos los músculos de los brazos y las piernas, también el músculo cardíaco y aquellos involucrados en la respiración. Es importante tener en cuenta que, con el tiempo, esto puede conducir a problemas relacionados con la movilidad, respiración y tos, función cardíaca y alimentación.

Sólo alrededor de 1 de cada 3.600 a 6.000 niños nacen con DMD. Afecta principalmente a los niños, pero las niñas también pueden presentar síntomas. Si bien las probabilidades de tener una niña diagnosticada son extremadamente bajas, puede ocurrir en, aproximadamente, 1 de cada 50 millones de casos. Además, las niñas con DMD suelen presentar síntomas menos graves que los niños, pero pueden necesitar el mismo tratamiento y la misma atención.

Los genes están compuestos de ADN, un código que indica a las células de nuestro cuerpo cómo producir proteínas. En la Distrofia Muscular de Duchenne, un cambio genético (o mutación) evita que el cuerpo produzca suficiente distrofina.

Esto es clave, porque si el cuerpo no tiene suficiente distrofina, las células musculares se vuelven más sensibles al daño. Con el tiempo, las células musculares dañadas se reemplazan con tejido cicatrizal y grasa. Cuando esto sucede, los músculos pierden su fuerza. Con el tiempo, la persona comienza a tener problemas con ciertos movimientos, como levantarse del suelo y caminar.

La DMD es una enfermedad progresiva, esto significa que empeora a medida que la persona envejece. Si bien no hay cura aún para la DMD, las investigaciones están avanzando en los últimos años y con una buena atención, manejo interdisciplinario y adecuada medicación. Sumado a los controles, es posible mejorar la calidad de vida y es posible que las personas vivan hasta los 30 años y más.