Boca Ratón, Florida (CNN) — A los 13 años, Nickolaus Dent se encarga de cuidar a su madre.
Él es el responsable de hacer la compra y de cocinar. Limpiar la casa y lavar toda la ropa.
Janine Helms, su madre, lucha contra el VIH desde que Nickolaus tiene memoria, y su salud se ha deteriorado en los útimos dos años. Nickolaus se asegura de que tome su medicina, la ayuda a vestirse muchas veces y, en ocasiones, hasta la ayuda a bañarse.
Su padre murió hace dos años. Desde entonces, cuidar de su mamá ha sido el trabajo a tiempo completo de Nickolaus, lo que le deja pocas energías para socializar o estudiar.
“Sí (cuidar a mi madre) hace que me cueste trabajo poner atención en clase”, dijo. “Ayudarle es una mayor prioridad que ir a la escuela o la educación, porque siento que si no la tengo, no quiero ir a la escuela. Lo que le pasa a ella me pasa a mí”.
Nickolaus es uno de los aproximadamente 10.000 jóvenes cuidadores que viven en el condado de Palm Beach, Florida, según la Asociación de Jóvenes Cuidadores de Estados Unidos. La organización sin ánimo de lucro fundada por Connie Siskowski ha sido clave para sacar a la luz esta labor, antes no reconocida. Desde 2002, le ha brindado apoyo a más de 500 jóvenes del área que cuidan a un enfermo, discapacitado o familiar de edad avanzada.
“Ningún niño en Estados Unidos debería dejar la escuela por cuidar a alguien”, dijo Siskowski. “Estos niños sufren en silencio. No tienen la ayuda ni el apoyo o el reconocimiento que necesitan”.
Según un estudio de 2006 realizado por Civic Enterprises para la Fundación Melinda Gates, el 22% de los jóvenes que dejaron la secundaria en Estados Unidos lo hacen para cuidar a un familiar.
Estos son los niños en que pensaba Sikowski cuando su grupo empezó el Proyecto de Jóvenes Cuidadores en la Secundaria de Boca Ratón, Florida. El proyecto, el primero de su tipo en Estados Unidos, busca involucrarse desde temprano en la vida académica de estos jóvenes.
Los muchachos reciben clases especiales impartidas por un profesional de la salud mental o trabajador social que abarcan temas que van desde lidiar con el estrés y el enojo, hasta administrar las finanzas y ponerse metas.
En excursiones y campamentos, ofrecen actividades recreativas, sociales y educativas. Hay demostraciones del cuidado en la casa y talleres.
El programa también ayuda a crear conciencia entre los maestros y directores de escuelas sobre las circunstancias extremas de estos niños niños y cómo pueden empujarlos a cometer crímenes, al ausentismo y a un mal desempeño académico.
“No podemos cambiar las condiciones de salud de las personas (que está recibiendo los cuidados)”, explicó Siskowski. “Pero sí podemos ofrecerles habilidades, recursos y valor para que puedan tener una vida más equilibrada. Y también para que sepan que no están solos”.
Desde 2006, el programa se aplica en ocho escuelas y ha hecho seguimiento a cientos de estudiantes de 17 centros docentes de la zona.
“Nos quedamos con ellos hasta la graduación y es increíble”, dijo Siskowski. “Hemos observado a estos niños crecer ante nuestros ojos. No es algo que pasa de un día para otro, pero es muy gratificante”.
Nickolaus se incorporó al programa el año pasado. El grupo le dio una computadora, una cama, ropa y tutoría. Con esto ha logrado mejorar sus notas y aspira a entrar en el cuadro de honor. También pudo asistir a uno de los campamentos mientras una enfermera se quedaba con su madre.
“Descubrí que hay más personas haciendo lo mismo que yo, y algunas hacen más”, dijo él. “Ahora estoy sacando A y B (como calificaciones), y me siento más seguro en la escuela”.
A los muchachos que participan en el programa también se les ofrece un estudio socioeconómico que evalúa las capacidades y los recursos necesarios para apoyar a un niño. El grupo de Siskowski ayuda a familias con necesidades únicas.
“Hemos ofrecido sistemas de agua limpia e involucrado a los miembros de la comunidad para construir rampas para sillas de ruedas o trasladar a una familia de un ambiente dañino”, dijo Siskowski, cuyo grupo se financia únicamente con donaciones y becas. “Ofrecemos tutoría en casa, limpieza, transporte, asesoría, acceso a cuidados médicos, ayuda financiera y recursos para alimentos”.
Siskowski sabe cuál es el precio que hay que pagar por cuidar a un ser querido. Cuando tenía 11 años, cuidó de su abuelo hasta que murió dos años después. Recuerda cuando una vez despertó a las dos de la mañana para darle su medicina y lo encontró muerto.
“No creo haber pensado que se iba a morir. Nadie me preparó para eso”, explicó, “pero en ese entonces nadie se percataba del drama o el impacto de perder a alguien”.
Siskowski se hizo enfermera en 1967 y lleva décadas trabajando entre la comunidad médica de Florida.
“Las personas viven ahora más tiempo”, comentó. “Tenemos mucha más tecnología, cada vez más gente que quizás antes estaba en un hogar para ancianos hoy recibe los cuidados en sus casas. Y eso supone una carga a la familia”.
Un informe publicado en 2005 por la Alianza Nacional para los Cuidados y el Fondo del United Hospital señaló que había al menos 1,3 millones de jóvenes cuidadores, de entre 8 y 18 años en el país. Y es un grupo que prácticamente se ha escondido por varias razones, entre ellas la reticencia de muchos padres a hacer pública su invalidez.
“A los padres les da vergüenza decir en el colegio que tienen problemas de salud. Su orgullo se va por los suelos y se sienten más vulnerables”, explicó Helms.
“Los niños tienen miedo de pedir ayuda porque no quieren que los separen de su pariente”, dijo Helms. “Es terrible. Y la gente no quiere estar cerca de ti cuando tienes una enfermedad. Es difícil abrirse, tanto para el padre como para el niño.
Siskowski y su grupo están decidos a abrir nuevas posibilidades y dar otras soluciones. Sostiene que el primer paso es reconocer a los jóvenes cuidadores y hacerles ver que no están solos.
“Hemos cambiado vidas y hemos dejado a los niños en la escuela porque se sienten valorados”, dijo. “No conocían a nadie que los apreciara o les importara”.
“Pueden tomar su frustración y su enojo y darle la vuelta para sentirse valorados y apoyados en el rol que tienen en la familia, al igual que en la sociedad. Hacen cosas que si ellos no hicieran, ¿quiénes las haría?”.
¿Quieres involucrarte y apoyar esta causa? Visita el sitio web de la Asociación Americana de la Juventud de Cuidadores en www.aacy.org y entérate cómo puedes ayudar.