Por Saundra Young
(CNN) — Matt y Page Figi vivían el sueño americano. Se conocieron en la universidad, después de casarse compraron una casa y planearon viajar por el mundo.
Viajaron, pero sus planes cambiaron cuando su primer hijo nació en 2004.
Max tenía dos años cuando decidieron tener otro hijo y se sorprendieron cuando un ultrasonido reveló no uno, sino dos bebés. Charlotte y Chase nacieron el 18 de octubre de 2006.
“Nacieron a las 40 semanas (…) Charlotte pesó 3.51 kilogramos”, dijo Paige. “Estaban saludables. Todo era normal”.
Las convulsiones y hospitalizaciones comienzan
Los gemelos tenían tres meses. Charlotte acaba de recibir un baño y Matt le ponía su pañal.
“Estaba acostada en el piso y sus ojos comenzaron a parpadear”, dijo.
La convulsión duró aproximadamente 30 minutos. Sus padres la llevaron al hospital.
“No la llamaban epilepsia”, dijo Paige. “Hicieron un chequeo de 1 millón de dólares (resonancia magnética, electroencefalografía, punción lumbar), hicieron todo el chequeo y no encontraron nada. Y nos enviaron a casa”.
En los próximos meses, Charlotte tuvo convulsiones frecuentes que duraban de dos a cuatro horas, y fue hospitalizada repetidamente.
Los médicos estaban sorprendidos. Sus análisis sanguíneos eran normales. Sus exámenes eran normales.
“Dijeron ‘probablemente desparecerá. Es inusual que sea tan grave, pero probablemente es algo que se le pasará cuando crezca’”, recuerda Paige.
Pero no se le pasó. Las convulsiones continuaron. Las hospitalizaciones fueron más largas y tres popsibles diagnósticos.
Los médicos dijeron que, en el peor de los casos, Charlotte tenía el síndrome de Dravet, también conocido como epilepsia mioclónica de la infancia.
El síndrome de Dravet es una forma rara y grave de epilepsia intratable, lo cual significa que las convulsiones no se controlan con medicamentos. Las primeras convulsiones en el síndrome de Dravet normalmente comienzan antes del primer año de edad y en el segundo año se desarrollan otras convulsiones: mioclónias (o involuntarias), espasmos musculares y estados epilépticos, convulsiones que duran más de 30 minutos o se presentan en grupos.
Los Figi dijeron que en ese tiempo Charlotte todavía se desarrollaba normalmente, hablaba y caminaba al ritmo que su gemelo. Pero las convulsiones empeoraron y los medicamentos también le afectaban. Tomaba siete fármacos, algunos de ellos fuertes y adictivos como los barbitúricos y benziodazepinas. Funcionaban durante un rato, pero las convulsiones siempre regresaban con una venganza.
“A los dos años, realmente comenzó a debilitarse cognitivamente. Ya sea por los medicamentos o por las convulsiones, era obvio. Y la perdíamos”, dijo Paige.
Cuando Charlotte tenía dos años y medio, un neurólogo la examinó para ver si tenía la mutación del gen SCN1A, que es común en el 80% de los casos de síndrome de Dravet. Después de dos meses, la prueba salió positiva.
“Fue un alivio. Aunque era ‘el peor de los casos’, me sentí aliviada por saberlo”, dijo Paige.
Consideraron un medicamento de Francia. Los médicos sugirieron un medicamento experimental anticonvulsivo que se utilizaba en perros. Rápidamente se les acababan las opciones.
Paige llevó a su hija a Chicago para ver a un especialista en Dravet, quien puso a la niña en una dieta cetogénica frecuentemente utilizada para tratar la epilepsia, alta en grasas y baja en carbohidratos. La dieta especial fuerza al cuerpo a producir cetonas extra, químicos naturales que suprimen las convulsiones. Se recomienda principalmente para los pacientes con epilepsia que no responden al tratamiento tradicional.
La dieta ayudó a controlar las convulsiones de Charlotte, pero tuvo muchos efectos secundarios, como pérdida de masa ósea y debilitamiento de su sistema inmunitario. Además surgieron problemas de comportamiento: “En un punto, cuando salíamos, comía piñas de los árboles y cosas, todo tipo de cosas diferentes”, dijo Matt.
A dos años de estar en la dieta, las convulsiones regresaron.
El límite
El paciente promedio en el programa de marihuana medicinal del estado de Colorado, donde viven los Figi, tiene 42 años. Hay ocho condiciones médicas en las que los se puede utilizar cannabis: cáncer, glaucoma, VIH/sida, espasmos musculares, convulsiones, dolores graves, náuseas graves y pérdida dramática de peso y atrofia muscular.
Paige constantemente había votado en contra del consumo de marihuana. Eso fue antes de que el síndrome Dravet entrara a sus vidas.
Matt pasaba su tiempo libre buscando en internet algo que ayudara a su hija pequeña. Encontró un video en línea de un niño en California cuyo síndrome de Dravet era tratado exitosamente con cannabis. La cepa tenía poco tetrahidrocannabinol, o THC, el compuesto en la marihuana que es psicoactivo. También tenía mucho cannabidiol, o CBD, que tiene propiedades medicinales, pero no psicoactividad.
Los científicos creen que el CBD tranquiliza la actividad eléctrica y química excesiva en el cerebro que causa las convulsiones.
Para ese entonces, Charlotte había perdido la habilidad de caminar, hablar y comer y tenía 300 convulsiones a la semana (un promedio de 43 diarias). Su corazón se había detenido varias veces. Los médicos incluso sugirieron poner a Charlotte en un coma inducido para darle a su pequeño y golpeado cuerpo un descanso.
Tenía cinco años cuando los Figi se enteraron de que no había nada más que el hospital pudiera hacer y fue cuando Paige decidió probar con la marihuana médica.
Pero encontrar a dos médicos que firmaran la tarjeta de marihuana médica para Charlotte no fue fácil. Era la paciente más joven en el estado en solicitarla.
Los científicos no están completamente seguros de los efectos a largo plazo que el consumo temprano de marihuana puede tener en los niños. Los estudios en los que se muestran efectos negativos, como una disminución en la función pulmonar o incremento del riesgo de infarto, se realizan principalmente en fumadores adultos de marihuana. Pero Charlotte no la fumaría.
La niñez también es un momento delicado para el desarrollo del cerebro. En las investigaciones preliminares se muestra que los fumadores que comienzan a consumir marihuana tempranamente son más lentos en las tareas, tienen coeficientes intelectuales más bajos en la adultez y presentan mayor riesgo de accidente cerebrovascular y trastornos psicóticos, lo que preocupa a algunos científicos.
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“Todos decían no, no, no, no, no, y yo continuaba llamando y llamando”, dijo Paige.
Finalmente contactó a la médico Margaret Gedde, quien acordó reunirse con la familia.
“(Charlotte) estuvo cerca de la muerte tantas veces, tuvo mucho daño cerebral por la actividad convulsiva y probablemente por los fármacos”, dijo Gedde. “Cuando pones los potenciales riesgos del cannabis en un contexto como ese, es una decisión muy fácil”.
El segundo médico en firmar fue Alan Shackelford, un médico entrenado en Harvard, quien ha atendido a varios pacientes que usa marihuana médica.
“Se habían agotado todas sus opciones de tratamiento”, dijo Shackelford. “Realmente no había medidas que (los padres) pudieran tomar, más allá de lo que ya habían hecho. Todo se había intentado, excepto el cannabis”.
Paige encontró un dispensario en Denver, Estados Unidos, que tenía una pequeña cantidad de un tipo de marihuana llamado R4, que se dice es bajo en THC y alto en CBD. Pagó aproximadamente 800 dólares por 56 gramos (eso era todo lo que estaba disponible) e hizo que un amigo extrajera el aceite.
Examinó el aceite en un laboratorio y comenzó con una pequeña dosis en Charlotte.
“Fuimos pioneros en todo esto; hicimos a Charlotte el conejillo de indias”, dijo Paige. “Esta es una sustancia federalmente ilegal. Para ser honesta, tenía miedo”.
Pero los resultados fueron sorprendentes.
“Cuando no tuvo esas tres, cuatro convulsiones la primera hora, esa fue la primera señal”, dijo Paige. “Y pensé ‘bueno, hay que dejar que pase otra hora, esto tiene que ser una casualidad’”.
Las convulsiones se detuvieron durante otra hora. Y durante los siguientes siete días.
Paige dijo que no lo podía creer. Tampoco Matt. Pero su suministro se agotaba.
La telaraña de Charlotte
Paige escuchó pronto de los hermanos Stanley, unos de los mayores productores de marihuana y propietarios de dispensarios del estado. Estos seis hermanos mezclaban una cepa de marihuana que también era alta en CBD y baja en THC, pero no sabían qué hacer con ella. Nadie la quería; no podían venderla.
Aun así, tuvieron dudas cuando escucharon la edad de Charlotte. Pero una vez que la conocieron, estuvieron a bordo.
“La mayor equivocación sobre tratar a un niño como la pequeña Charlotte es que la mayoría de las personas cree que ella ‘tiene viajes’, la mayoría de las personas cree que la drogamos”, dijo Josh Stanley, e hizo hincapié en los niveles bajos de THC.
Las personas los llaman los Robin Hood de la marihuana porque fundaron una ONG para ayudar a pacientes de cáncer, epilepsia y otras condiciones, que no pueden costear la marihuana.
Charlotte recibe una dosis de aceite de cannabis dos veces al día en su comida. Gedde descubrió que entre tres y cuatro miligramos de aceite por cada medio kilogramo del peso corporal de la niña detuvieron las convulsiones.
Hoy en día, Charlotte, de seis años, se recupera. Solo presenta dos o tres convulsiones al mes, casi siempre mientras duerme. No solo volvió a caminar, sino que puede montar su bicicleta. Come por su propia cuenta y habla más y más cada día.
“Literalmente veo que el cerebro de Charlotte hace conexiones que no se habían hecho en años”, dijo Matt.
“Ahora pienso: ¿por qué fuimos nosotros los que tuvimos que ir y encontrar esta cura (…) natural? ¿Cómo es que un médico no pensó en esto? ¿Cómo es que no me hicieron consciente de esto?”.
La cepa de marihuana que Charlotte y ahora 41 pacientes más utilizan para aliviar síntomas dolorosos de enfermedades como epilepsia y cáncer fue nombrada en honor de la niña que recupera su vida un día a la vez: Telaraña de Charlotte.
“No escuché su risa durante seis meses”, dijo Paige.
“No escuchaba su voz en lo absoluto, solo su llanto. No puedo imaginarme verla lograr todos estos avances que hace, hacer las cosas que hace (sin la marihuana médica). No lo doy por sentado. Cada día es una bendición”.