Bruselas, Bélgica (CNN) - Tan pronto como la pequeña Ella-Louise se desvaneció, con su pequeño y frágil cuerpo atormentado por el dolor, su madre desconsolada quedó con una enorme sensación de impotencia.
Linda Van Roy explica que no pudo hacer nada para ayudar a su bebé, enferma terminal, en sus últimas horas de vida.
“En ese etapa te dicen que es mejor no darle ningún líquido , porque los bebés son capaces de sobrevivir con pequeñas gotas de líquido”, dijo. “Así que dejamos de alimentarla. Al final era solo huesos y piel, no un bebé”.
Con diez meses de edad, Ella- Louise murió hace dos años con la enfermedad de Krabbe, una mutación genética rara y terminal que daña el sistema nervioso.
En los últimos días de la vida de Ella- Louise, cuando se le estaba aplicando la sedación paliativa, van Roy, de Schilde, Bélgica, dice que podía ver la agonía en el rostro de su hija.
“Ella murió un martes, el lunes vimos en su cara que ella estaba destrozada por el dolor. Y entonces empezamos a enfadarnos, porque sabes que no existe ningún medicamento capaz de quitarle ese dolor”.
Linda explica que hubiera deseado poder administrarle una dosis fatal de medicamentos para que el final de la corta vida de su hija llegara con más rapidez.
Sufrimiento insoportable
Bélgica legalizó la eutanasia en 2002 para los casos de “sufrimiento físico o mental constante e insoportable que no puede ser aliviado”. Los menores de edad fueron incluidos en la propuesta original, pero se quedaron fuera de la legislación final por razones políticas.
Ahora, los legisladores del país están debatiendo un proyecto de ley que ampliaría el “derecho a morir” a los menores de 18 años que se encuentran en fase terminal y con un dolor físico intolerable. El proyecto de ley pasó el voto del comité del Senado el miércoles, pero deberá despejar todavía varios obstáculos antes de convertirse en ley.
Como Ella- Louise era sólo un bebé, su caso nunca hubiera optado a la eutanasia.
Según la normativa vigente, el paciente debe ser capaz de hacer una petición reiterada por sus propios medios reclamando la eutanasia, siempre y cuando experimenten un sufrimiento insoportable som perspectivas de mejora.
Pero van Roy cree que los niños y los padres de los bebés enfermos deberían tener más opciones, incluido el derecho a elegir el momento de morir.
“Queremos que los niños sean capaces de hablar de la eutanasia, y si realmente quieren decir:’Stop, esto no lo soporto más’, queremos que la gente tenga una opción”, dijo.
Las encuestas muestran que la mayoría de los belgas está de acuerdo con la idea de ofrecer la eutanasia a los niños.
El debate actual es menos acerca de si o no extender la legislación y más sobre las condiciones que deberá respetar la ley: a partir de qué edad la eutanasia debería estar disponible y si eso debería ser con o sin consentimiento de los padres.
Consentimiento paterno
Este mes, 16 pediatras escribieron una carta abierta en dos diarios de circulación nacional exigiendo una extensión de la práctica.
Gerlant van Berlaer de la Universidad Libre de Bruselas fue una de ellas.
“Los médicos ayudan a adultos y niños a terminar con su vida, pero hoy en día se hace en una zona gris o en la oscuridad, porque es ilegal”, dijo. “Esto significa que hay un montón de espacio para hacer las cosas de manera equivocada”.
Van Berlaer destaca que sólo un pequeño número de niños que elegiría a poner fin a sus vidas de esta manera: los niños con cáncer, por ejemplo, que aún están a cargo de sus facultades cognitivas, pero en un terrible dolor.
Kenneth Chambaere es un investigador en la Universidad Libre de Bruselas se centra en el cuidado y la eutanasia al final de la vida. Ha comparado la práctica de la eutanasia antes y después de que fuera legalizada en 2002, para evaluar si se ha producido un aumento.
Su investigación muestra que, aunque el número de solicitudes de eutanasia ha subido, desde el 1,1% antes de 2002 al 1,9% en 2008, el número de casos en que los médicos han acelerado el final de la vida sin el consentimiento del paciente se ha reducido considerablemente. Y dice que los menores son sólo una pequeña fracción de esas muertes en todo caso.
“Las personas menores de edad que mueren en su mayoría mueren de accidentes o traumatismos, muertes muy bruscos donde la eutanasia no es posible”, dijo. ” Y una petición de eutanasia es muy poco frecuente en estos pacientes”,
Chambaere sostiene que el debate en Bélgica es más una cuestión de principio que otra cosa, y muy pocos niños van a elegir alguna vez la eutanasia, pero ahora la ley los discrimina.
Los cuidados paliativos
Experiencias en los Países Bajos, donde los pacientes mayores de 12 años pueden solicitar la eutanasia con el consentimiento de sus padres , parecen apoyar esto: sólo cinco niños han elegido morir por eutanasia desde que la ley se introdujo en 2002.
Pero los críticos dicen que los niños no pueden decidir razonablemente la posibilidad de poner fin a su propia vida.
La enfermera de cuidados paliativos Sonja Develter, especializada en el cuidado de fin de vida de los niños, dice que entre los 200 niños que ella cuidó hasta su muerte, ella nunca conoció a un niño que le pidiera morir rapidamente.
“La principal preocupación de los niños es siempre para la familia”, dijo. “Es difícil para un niño, porque él siente que está escapando, pero él no puede decir a sus padres porque no es eso lo que ellos quieren oír”.
“Los niños me dicen: ‘No es difícil morir, pero por favor, cuidar de mis padres”.
A Develter le preocupa que dar a los niños una opción significaría que podrían tomar las decisiones sobre la base de lo que piensen que sus familias quieren oír, y que esto sería una terrible tensión para los niños que ya pueden sentir que son una carga para sus cuidadores.
Uno de los pacientes de Sonja es Izabela Sacewicz, que tiene la enfermedad de Huntington, una enfermedad neurológica que reduce drásticamente la esperanza de vida en niños.
Hace ocho años, ella era un burbujeante, niña activa - la mejor de su clase, de acuerdo con su madre, Iwona.
Ahora que acaba de cumplir 18 años, no puede comer o caminar sin ayuda. Le resulta difícil hablar, pero su mente sigue siendo la misma.
En un diálogo doloroso, su madre le explica lo que es la eutanasia, usando los términos más simples que pueda imaginar.
“La eutanasia significa que no te encuentras bien, que eres tan infeliz que no quieres quedarte aquí, quieres ir a los cielos con Dios”, dijo. “Pero si te vas, lo haces para siempre”.
Izabela escucha, su rostro refleja su tensión.
“¿Crees que es bueno o no?” le pregunta su madre.
“No es bueno”. Unas palabras que apenas se consiguen escuchar.