Por Shasta Darlington
Sao Paulo (CNN) — Paulo Henrique Machado comparte fotografías de algunos de sus más preciados recuerdos: la primera vez que vió la playa, una carrera de Fórmula Uno y una fiesta de su infancia, cuando todos sus amigos se vistieron de payasos.
Y, sin embargo, ha vivido los últimos 43 años -casi toda su vida- en el hospital más grande de Brasil.
Cuando era niño, contrajo poliomielitis y quedó paralizado de la cintura para abajo. Respira con la ayuda de un respirador.
Eran los años setenta, antes de que las vacunas erradicaran la poliomielitis en Brasil, y Machado fue enviado a vivir a la sala donde se encontraban pacientes afectados por dicha enfermedad con otros ocho niños.
“Fue una época maravillosa. Nunca lo olvidaré”, dijo durante una entrevista reciente desde su cama del hospital. “A pesar de que la mayoría de nuestros amigos ya no están con nosotros, nunca dejé de soñar con ellos”.
Su madre murió dos días después de su nacimiento, y el resto de la familia de Machado pronto dejó de visitarlo.
Señala hacia una fotografía en blanco y negro de un chico con un sombrero puntiagudo y pintado de payaso, acurrucado en una silla de ruedas.
“Él es Pedro”, dice. “Por en aquel entonces, éramos él y yo; fuimos muy unidos. Era mi amigo”.
A lo largo de los años murieron muchos de los niños, entre ellos Pedro.
“Fue el 26 de diciembre, el día después de Navidad”, comenta. “Todo lo que yo planeé con mi amigo, la vida dejó de tener el mismo significado. Pero me hizo más fuerte”.
A los niños les daban pocas probabilidades de sobrevivir pasada la edad de diez años, pero dos personas lo hicieron: Machado y su amiga de toda la vida y compañera de habitación Eliana Zagui.
Todavía viven juntos en una habitación dentro de la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital Clínicas de Sao Paulo.
“Somos como hermano y hermana y cuidamos el uno del otro”, dice Machado.
Zagui sufrió una parálisis causada por la polio cuando era bebé. Ha vivido en el hospital durante 38 años.
“He estado aquí desde que tenía un año y nueve meses”, nos cuenta. “Aprendí a escribir, a pintar, a usar el celular, una computadora, cosas que me gustan”.
A ambos los animaron a llegar más allá de sus limitaciones físicas.
Recientemente, Zagui escribió un libro sobre su experiencia de crecer en el hospital.
También descubrió el arte de la pintura, pacientemente dando toquecitos al lienzo con un pincel sujeto a un depresor de lengua.
El desgaste de sus dientes la ha obligado a limitarse, pero no se ha detenido.
Machado recibió capacitación para ser animador por computadora y escribió un guión para una serie de animación. Con la ayuda de financiamiento en conjunto y de un grupo de animadores, las series están llegando a cobrar vida.
“Son inspiradoras”, dice el Dr. Nuno Da Silva, un médico que ha trabajado en la Unidad de Cuidados Intensivos desde 1988.
Dice que cuando tienen pacientes que han quedado paralíticos en un accidente automovilístico, los llevan a pasar un poco de tiempo con Machado y Zagui.
“Ellos son ejemplos que demuestran que no es el fin del mundo”, dice.
Aún así, ambos desean poder visitar, o incluso vivir en el mundo exterior.
“Cuando cumplí diez años, el hospital trató de convencer a mis familiares de que me llevaran a vivir con ellos”, dice Machado. “Pero eso no fue lo que ocurrió. Así que nos quedamos aquí”.
Las mayores pasiones de Machado son las películas y los videojuegos, oportunidades en las que puede escapar de su propio mundo.
“Me gusta vivir fuera de mi realidad”, dice. Para salir de la realidad juego, porque en los juegos puedo ir a donde quiero sin sufrir dolor alguno”.
Hubo una década de libertad cuando Machado utilizó una silla de ruedas eléctrica para ir y venir con relativa facilidad.
Pero entonces el síndrome de post-polio lo afectó, causando un debilitamiento gradual en los músculos que fueron afectados por la infección original.
Se volvió imposible para él enderezar sus piernas lo suficiente como para sentarse en una silla de ruedas. Por lo tanto, ahora sólo puede viajar acostado en camas de hospital.
Sin embargo, eso no lo ha detenido. En una de nuestras visitas, nos invita a unirnos a él en una salida a una gran convención de videojuegos.
Desplazarse es complicado; viaja en una ambulancia con técnicos en medicina, quienes reciben su pago gracias a donaciones.
Otra complicación: el respirador. Machado no lo necesita las 24 horas, pero se siente más seguro, teniéndolo por si acaso.
Sin embargo, una vez dentro de la convención de videojuegos, entramos en el mundo de Machado.
Se ríe con entusiasmo mientras un grupo de técnicos en medicina y amigos lo trasladan sobre una cama móvil de hospital.
Luego, prueba unos cuantos juegos.
“No le prestas atención a nada de lo que te rodea”, dice. “Es grandioso; lo único que quieres hacer es descubrir más”.
Por un día, al menos, los tubos, el respirador, la cama del hospital, todo se desvanece en el fondo, y Machado se vuelve invencible.