Por Sarah LeTrent, CNN

(CNN) – La noche del baile de graduación hace que la mayoría de adolescentes hagan una búsqueda vertiginosa para encontrar el vestido perfecto, los accesorios y el peinado para que su conjunto esté completo.

En su noche de graduación, Jennifer DeFreece  estaba preocupada por un simple detalle: “Solo quería cejas para mis fotos del baile de graduación”.

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Cuando apenas era una bebé, DeFreece fue diagnosticada con alopecia totalis, una enfermedad autoinmune que consiste en la pérdida total del cabello del cuero cabelludo. Para su primer cumpleaños, ella había perdido todo su cabello.

“Estaba como Charlie Brown”, dice DeFreece, quien ahora tiene 33 años y vive en Northridge, California.

La alopecia no discrimina. Puede ocurrir en hombres y mujeres de cualquier edad y es una enfermedad estrictamente física, pero los que la padecen dicen que también es una enfermedad del espíritu,  causando una carga emocional devastadora en este mundo de anuncios de champú para cabello sedoso y cuentos de hadas de Rapunzel.

Para aquellos que lo experimentan, en especial mujeres que a menudo se identifican a sí mismas con el color y el estilo de sus mechones, es sobre aprender a manejar la enfermedad y no ser definidos por ella. Optan por una manera de presentarse: peluca, sin peluca, bien afeitado o un poco de cada uno.

DeFreece se atrevió a llevar pelucas en el jardín infantil conforme la inocencia infantil de sus compañeros se volvía más inquisitiva y sin censura. Continuó haciendo eso a lo largo de la secundaria. En ese entonces, las pelucas disponibles eran “muy obvias”, dice. Antes de eso, ser calva nunca pareció ser un tabú; era lo normal para ella.

Luego vino la edad de dormir fuera de casa: una chica le insistió a DeFreece que pusiera una bata sobre la almohada donde ella apoyaría su cabeza. Para esa chica, la calvicie era asquerosa. En aquellos años, DeFreece dice que llegó a ser más tímida y más consciente de lo que la hacía diferente.

“Lo odiaba. Deseaba que mi cabello volviera a crecer”, dice DeFreece.

En la secundaria, cuando se dio que la gente podría burlarse de ella de alguna manera, ella dio un gran salto hacia la conciencia de sí misma: decidió deshacerse de la peluca y aceptó la belleza de la calvicie.

“Pensé”, ‘dejen que se burlen de alguien que padece una enfermedad, veremos que pasa’”, dice ella. La respuesta fue madura: las personas retrocedieron y hasta la defendieron.

Aprender a valorarte a ti mismo y no a tu cabello

Según el Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel, una gran parte del proceso para hacer frente a la situación se trata de “aprender a valorarse por quien eres y no por cuanto cabello tienes o no tienes”.

Sue McHale es una profesora de psicología de la Universidad de Sheffield Hallam en Inglaterra, y ha investigado exhaustivamente el efecto psicológico de la enfermedad, incluyendo la coautoría del libro, “Enfrentando a la alopecia”.

“La calvicie, por cualquier razón es asociada primero con envejecimiento y segundo con enfermedad”, indicó McHale en un correo electrónico. “Así que la sociedad está automáticamente horrorizada o asustada por esto”.

Nigel Hunt, co-investigador y esposo de McHale, tiene alopecia universal, la forma más rara de la enfermedad, que provoca la pérdida total del vello corporal. (La forma más común de alopecia es la alopecia areata, que provoca que el cabello se caiga en forma de parches).

Cuando McHale encontró que prácticamente no existía una investigación psicológica hecha sobre la enfermedad, ellos ahondaron en esto.

“Esto abrió una compuerta de respuestas y muchos dijeron que sentían que nadie les había escuchado por años”, dijo ella. Dejo de ser solo un diagnóstico físico.

Ella dice que su investigación descubrió que había una percepción por parte de ambos sexos en relación a que era peor para las mujeres; que parecía ser más aceptable que los hombres fueran calvos. Sin embargo, ni los hombres ni las mujeres con alopecia están decidiendo ser calvos: “es algo que sucede contra su voluntad, así que en ese sentido, ambos responden a ella de la misma manera”, dice.

Aquellos que se están quedando calvos o nacieron sin cabello en la coronilla pueden experimentar vergüenza, desesperanza, ansiedad por una “cura rápida” y, si usan peluca, temen que otros descubran que ese cabello realmente no es de ellos.

Ella encontró a un hombre a quien no le importaba el cabello

Para Lauren Crawford, de 29 años, ese sentimiento alcanzó su punto crítico en la primera cita en la escuela secundaria. Después de no haber podido manejar muy bien su diagnóstico en unas cuantas citas previas, ella decidió ponerlo todo sobre la mesa esa primera noche, advirtiéndole que tenía algo que confesar.

“Si quieres salir por la puerta, no hay problema”, recuerda haber dicho.

“Oh, gracias a Dios”, le respondió su cita. “¡¿Eso es todo?!”

Crawford, de Macomb, Michigan, ha estado casada por cinco años con el hombre al que ella le hizo la confesión en su primera cita.

Crawford, al igual que DeFreece, recibió un diagnóstico en sus primeros años - a los 3 años-, pero no vio los aspectos más graves de la enfermedad, sobre todo psicológicamente, sino hasta su último año de la escuela secundaria.

“No pensé en nada de eso”, dice. Ver a una mujer calva no estaba fuera de su ámbito de experiencia; su abuela estaba pasando por la quimioterapia durante ese mismo tiempo.

Dado que su cabello desaparecía rápidamente durante su adolescencia, ella buscaba consuelo en bandas elásticas y bufandas. Cuando eso dejó de funcionar, le pidió a su mamá que le comprara una peluca.

Sus amigos de esa época la comenzaron a llamar “calva” y le jalaban su cabello. Ella confiesa que sentía que nunca se casaría y que nunca tendría hijos. Ahora, ella tiene ambas cosas, y una carrera inesperada como estilista.

“Siempre he tenido un ojo creativo para el cabello; siempre he sido creativa en ocultar mis parches calvos”, dice Crawford, quien usa una peluca todos los días, llamándola “un accesorio”.

Para otras mujeres, Crawford se ha convertido en una aliada insólita. Ella relata cómo llegó una mujer con el corazón roto cuando los efectos de la quimioterapia dejaron su cuero cabelludo al descubierto. Crawford se quitó la peluca y le mostró su verdadero yo; lloraron juntas y hablaron a fondo sobre el cambio.

“Solo es cabello”, recuerda que le dijo.

‘Para mí salir a caminar calva, es tan difícil’

Vanessa McWilliams, 30, de Calgary se encuentra en un período más de transición, a menudo renunciando al uso de las pelucas que fueron sus mantas de seguridad durante más de 20 años.

“Me encanta lo que soy, pero al mismo tiempo, salir a caminar calva, es tan difícil porque hay tanto trauma mientras estás creciendo”, dice, recordando las burlas como “calva” a lo largo de sus años de adolescencia.

Con el nuevo territorio sin cabello, ella dice que tuvo que adaptarse al momento incómodo ocasional de que un extraño se acerque a ella pensando que está enferma.

“Tú estás saludable! No tienes nada malo, pero la sociedad todavía tiene que verte. Es tan difícil de escuchar que no hay nada malo en ti. La mentalidad sobre eso sigue siendo una batalla mental. Realmente es difícil”, dice ella.

A diferencia de DeFreece y Crawford, que eran demasiado jóvenes al momento del diagnóstico para comprender la condición, McWilliams no recibió su diagnóstico sino hasta la adolescencia.

“A partir de la fecha en que encontré mi primer punto calvo (a la edad de 9) hasta que tenía 17 años, le tenía un gran odio a la palabra “alopecia” y a todo lo que me hizo pasar”, dice ella.

McWilliams ahora opera Confident Curls, una boutique móvil de pelucas dirigida específicamente a las mujeres que están lidiando con la pérdida de cabello.

Su epifanía: ella ha vivido con esto todos los días y sabe por experiencia propia lo que necesita la gente en esa situación.

“Desearía que a los 9 años hubiera sabido que eso estaba bien. Es tan simple. …Todo el mundo ha tenido que lidiar con algo”, dice McWilliams. “Ahora, sé que no es lo peor que me podría pasar”.

Pero siempre hay trabajo que hacer.

DeFreece llama a esos días en los que no se siente muy bien, como si todas las personas tuvieran “un día de alopecia”. También tiene su lado bueno: “La gente te recordará siempre y puedes usar eso como una ventaja”, dice ella.

Ella conoció a una red de mujeres a través de organizaciones como la Fundación Nacional de Alopecia Areata (DeFreece asiste a la conferencia anual todos los años) y en las redes sociales, lo que la ha ayudado a adaptarse.

Cuando se reúnen, su falta de cabello no es algo que llame la atención de los demás.

“Yo no soy Jennifer la chica calva. Soy Jennifer graduada de mercadeo. Soy Jennifer de California”, dice DeFreece.