(HLN) – Jason Rubinstein estaba a una semana de recibir un trasplante de riñón en diciembre de 2009, cuando se enteró que a su donador de órganos no le permitirían donar.
Algo surgió durante el chequeo de rutina que precede a un trasplante y, de repente, la cirugía se canceló.
“Eso fue extremadamente difícil porque me estaba preparando y estaba preparando a mi familia”, le dijo a HLN.
A los 32 años, él sufría de insuficiencia renal en su fase final y se sentía desesperado por un trasplante que fuera compatible. El fue agregado a la lista de espera nacional de donantes pero además continuó con su propia búsqueda de donante. Él rápidamente encontró un segundo donante de boca a boca, pero ella no tenía el tipo de sangre compatible. Después de buscar un donante durante 5 meses, él pasó los siguientes 6 meses en diálisis.
A Rubinstein le habían dicho sus doctores en el Centro Médico Wexner de la Universidad Estatal de Ohio que podría tomar de tres a cinco años encontrar un donador compatible a través de la lista de espera.
Así que Rubinstein hizo algo que más y más personas están haciendo: acudió a Facebook para encontrar un nuevo donante.
“Yo quería ser… un defensor a favor de mi salud”, le dijo Rubinstein a HLN.
Cuando su mensaje llevaba una semana en Facebook, un amigo de su esposa de la secundaria se ofreció y resultó ser perfectamente compatible. Para cuando el trasplante se completó en julio de 2010, había pasado casi un año desde que Rubinstein descubrió que necesitaba un riñón.
La búsqueda de órganos se vuelve social
Rubinstein es parte de un pequeño pero creciente grupo de trasplantados, quienes han encontrado una segunda oportunidad en las redes sociales. Y esto está cambiando la manera en que funciona el proceso de donación de órganos.
Normalmente, cuando alguien necesita un trasplante de órganos, esa persona entra a la lista de espera nacional de trasplantes supervisada por United Network for Organ Donations. Y entonces la persona espera y espera, típicamente a que muera alguien que esté registrado como donador de órganos. Algunas personas también optan por registrarse con grupos sin fines de lucro que hacen el contacto entre aquellos que necesitan un trasplante con donadores vivos.
Pero en el 2012, Facebook añadió una característica que le permite a los miembros incluir su estado de donante de órganos en su perfil. Los registros de donantes de órganos saltaron de inmediato, con un aumento de 21 veces el mismo día en que la nueva característica de Facebook fue lanzada en vivo, según la revista American Journal of Transplantation.
Al igual que Rubinstein, Paul Hain encontró un donante de órganos en Facebook. El residente de Illinois había sido diagnosticado con una extraña enfermedad autoinmune para la cual la única cura era un trasplante de hígado. Él decidió lanzar una página de Facebook llamada “Help Paul Find An Organ Donor” (Ayuda a Paul a encontrar un donante de órganos), y usó la página para mantener actualizados a sus amigos y familiares en su búsqueda y, en última instancia, en su exitoso trasplante, el cual tuvo lugar en 2012.
Facebook se rehusó a hacer comentarios sobre la política, haciendo referencia al derecho a la privacidad. Pero los expertos en ética médica dicen que la nueva vía entre donantes y receptores plantea unas cuantas interrogantes.
La ética respecto a la solicitud de órganos en las redes sociales
Courtenay Bruce, con el Center for Medical Ethics & Health Policy (Centro de ética médica y políticas de salud) de la Escuela de Medicina de Baylor, dijo que una de las preocupaciones es que los donantes potenciales puedan tener dificultad para verificar la información publicada en las redes sociales. Y la búsqueda de donaciones de órganos en línea también puede, de manera inconsciente, hacer que el proceso sea menos equitativo, eludiendo un sistema basado en una lista ciega de espera, en donde los donantes y receptores no se conocen entre sí –y muy a menudo nunca se ven entre sí– puesto que las donaciones generalmente ocurren después de que el donante ha muerto.
Bruce también señaló que las personas que no son “entendidas en la tecnología o que viven en los márgenes de la sociedad” podrían no tener acceso regular a las redes sociales, o pueden no ser capaces de pagar herramientas como Matchingdonors.com, las cuales requieren de un pago para su membresía.
“Esto también puede presentar desigualdades de maneras más sutiles”, le dijo a HLN a través de un correo electrónico. “Las personas tienden a tomar decisiones de manera reflexiva y con prejuicios acerca de quién les gusta”.
Por ejemplo, dijo, nosotros nos podemos sentir atraídos por “alguien que es bonito o por alguien que se parezca a nosotros. El problema con esto es que podemos estar dispuestos a donarle a alguien por razones éticamente cuestionables (como la belleza o las concepciones de “valor social”) en comparación con el uso de razones que son más aceptables desde el punto de vista ético, como si el receptor potencial podría realmente beneficiarse del trasplante”.
La Asociación Médica Estadounidense (AMA, por sus siglas en inglés) no hizo comentarios en el expediente sobre el asunto. El grupo no tiene una política específica para abordar las donaciones de órganos que se buscan a través de las redes sociales.
“El medio por el que se hace la solicitud no es relevante para el propio análisis ético”, dijo un portavoz a través de un correo electrónico.
Pero una política de ética existente de AMA que rige la solicitud pública de órganos –independientemente del método– establece que las donaciones entre personas que no tienen una relación preexistente son “controvertidas”.
“La solicitud del público de donación de órganos tiene efectos desconocidos sobre la oferta de órganos y en las listas de espera para trasplantes”, dice la política.
Un mundo valiente y nuevo
Sin embargo, traer las redes sociales a la ecuación parece casi inevitable. La American Transplant Foundation (Fundación estadounidense de trasplantes) dice que cada 12 minutos se agrega otro nombre a la lista de trasplantes de órganos en Estados Unidos. Las personas a menudo pasan una década –sí, una década– en la lista de espera, según el Dr. Todd Pesavento, el doctor de Rubinstein en el Centro Médico Wexner en Columbus, Ohio.
El Dr. Pesavento dijo que la donación de órganos nunca debe ser una decisión apresurada, independientemente de cómo suceda. Dijo que justo durante los últimos años, él acaba de comenzar a realizar trasplantes en los que sus pacientes han recibido las donaciones por medio de las redes sociales y estima que ha llevado a cabo no más de una docena de trasplantes en donde el donante y el receptor eran extraños.
“Esto ha abierto las oportunidades para donantes potenciales”, dijo. “Para empezar, ellos probablemente andaban por ahí, pero no conocían el mecanismo acerca de cómo donar”.
Rubinstein dice “una compatibilidad es una compatibilidad”. No importa la fuente. Pero dijo que cuando publicó su carta en Facebook, lo hizo con un poco de temor. Él estaba buscando un trabajo a tiempo completo y temía estar haciendo algo que lo perjudicara profesionalmente si publicaba su historial de salud en línea. Al final, sin embargo, su esposa lo convenció.
“Yo estaba publicando mi vida para que todo el mundo la leyera”, dijo. “Facebook es, más o menos, información pública. Fue difícil, pero también fue muy liberador”.
Cinco años desde que encontró su donador de riñón en Facebook, Rubinstein dice que, al vivir una vida normal, esto le ha traído un “increíble gozo”. Él es ahora un orgulloso padre, quien recientemente le dio la bienvenida a un par de gemelos a su familia.
“Esta ha sido una travesía increíble”, le dijo a HLN. “Nunca me he sentido tan bien en toda mi vida”.