La mañana de un domingo, el pasado noviembre, Tania Yanes abrió las cortinas de una habitación débilmente iluminada, para ver a su madre, Blanca Rosa Rivera, que estaba tapada con una sábana de lana amarilla.
Rivera parecía desorientada, mientras sus ojos luchaban contra la luz de la mañana.
“Buenos días, Blanquita… cómo está esta mañana”, le preguntó Yanes, mientras acariciaba la frente de su madre. “Bien”, respondió Rivera, en un susurro apenas audible.
Casi todas las mañanas, Rivera necesita consuelo. “Tengo que recordarle quién es y que está a salvo”, dijo Yanes.
Rivera, de 76 años, fue diagnosticada con la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano hace 13 años. Ha perdido la movilidad y necesita atención las veinticuatro horas del día.
“Mi madre es 100 por ciento dependiente… tenemos que hacer todo por ella”, dijo Yanes, de 51 años, quien hasta hace poco fue principal cuidadora de su madre, junto con su hermano Mario, de 48.
Cada vez es más frecuente que los hijos adultos cuiden a sus padres mayores con Alzheimer, particularmente entre los latinos, la minoría de más rápido crecimiento en los Estados Unidos.
El número de casos de alzheimer está creciendo rápidamente en toda la población de EE.UU., y podría casi triplicarse para 2050, llegando a 13,8 millones, según la Asociación de Alzheimer.
Pero el aumento es particularmente sorprendente entre los latinos que, como grupo, tiene un 50% más de probabilidades que los blancos no hispanos de desarrollar la enfermedad, según un informe del Edward R. Roybal Institute on Aging de la Universidad del Sur de California y la red Latinos Against Alzheimer. Esto es, en parte, porque su población mayor está aumentando más de tres veces más rápido y también porque los latinos son más propensos a sufrir ciertas enfermedades crónicas que los pone en mayor riesgo de Alzheimer, dice el informe.
Si no se encuentra una cura, el número de latinos viviendo con alzheimer saltará más de ocho veces, a 3,5 millones para 2060, predice el estudio.
“Este es un tsunami en marcha”, dijo el doctor William Vega, director ejecutivo del Roybal Institute y uno de los autores del informe. “Si no encontramos medicamentos innovadores, vamos a enfrentar una terrible crisis financiera”.
Rivera vive con dos de sus cinco hijos -Yanes y Mario- en una pequeña casa en el Norte de Hollywood. Yanes trajo a su madre de Guatemala para vivir con ella en 2002, después de recibir una llamada telefónica alarmante de un pariente.
“Si no tenía hambre, lo que sucedía con frecuencia, no alimentaba a mi abuela”, dijo Yanes. “Se hubiera olvidado”.
Ese fue uno de los primeros indicios del problema, dijo Yanes.
Después de varias visitas al doctor, Rivera fue diagnosticada en 2004 con la enfermedad degenerativa del cerebro.
“No sabía nada sobre el alzheimer”, dijo Yanes. “Fue realmente aterrador”. Como en otras comunidades de inmigrantes, muchos latinos no son conscientes de los síntomas del alzheimer o los niegan, dijo Vega. Eso puede ayudar a explicar un enigma revelado en el informe del Roybal Institute: aunque los latinos son significativamente más propensos a ser afectados por la enfermedad que los blancos no hispanos, y también a sufrir de diagnósticos tardíos o a no tener diagnóstico.
Una común aversión cultural al Alzheimer puede estar en la raíz del problema, dijo Francisca Reynoso, quien coordina un grupo de apoyo a cuidadores para Alzheimer’s Greater Los Angeles en Canoga Park. Reynoso se reúne con cuidadores dos veces al mes para ayudarlos a aprender sobre la enfermedad.
“En nuestra cultura, no queremos reconocerlo como una enfermedad”, dijo Reynoso. Los cuidadores familiares están “en negación” al respecto, dijo, agregando que a menudo le preguntan cómo sus seres queridos podrían “volverse locos”.
Reflexionando sobre su propia experiencia con su madre, Reynoso dijo: “Yo no sabía reconocer las señales porque no tenía suficiente información”.
Vega dijo que una forma de estar mejor educado sobre el alzheimer es reconocer que no necesariamente es una parte natural del envejecimiento. Señaló que un estilo de vida más saludable puede ayudar a reducir el riesgo de contraer la enfermedad.
La edad avanzada, la historia familiar y la genética son los mayores factores de riesgo para la enfermedad de Alzheimer, y nadie puede cambiarlos. Pero las condiciones inducidas por el estilo de vida que dañan el corazón o los vasos sanguíneos, como la presión arterial alta, apoplejía, diabetes, colesterol alto y enfermedades del corazón, también pueden contribuir, según la Asociación de Alzheimer.
El informe de Roybal señala que los latinos, junto con los afroamericanos y los nativos americanos, son más propensos a padecer varias de estas condiciones.
Vega estimó que un tercio de la población latina en los Estados Unidos tiene un alto riesgo de desarrollar alzheimer debido a la diabetes, la obesidad, inflamación y otros problemas de salud crónicos.
Al mismo tiempo, los latinos están subrepresentados en los ensayos clínicos dirigidos al tratamiento y la prevención de la enfermedad de alzheimer: representan el 17 por ciento de la población de los Estados Unidos, pero sólo el 1 por ciento de los participantes en estos ensayos, observó Vega.
“Esto no es bueno”, dijo. “Los medicamentos necesitan probarse en todas las poblaciones y diversos grupos étnicos, porque hay una diferencia en cómo funcionan”.
A medida que el número de latinos diagnosticados con alzheimer crezca, también aumentará el costo de su atención.
El informe de Roybal estima que el impacto económico acumulado del alzheimer entre los latinos llegará a 2,35 billones de dólares en 2060. Según el estudio, esta cifra incluye los costos de atención médica y de largo plazo, así como la pérdida de ingresos de los miembros de la familia que proporcionan cuidados en el hogar no remunerados, y de las propias víctimas del alzheimer.
Los latinos con alzheimer son más propensos a ser atendidos por un miembro de la familia, y el 63% de los cuidadores latinos están en situaciones de sobrecarga -proporcionando más de 50 horas de atención por semana- en comparación con el 51% de los cuidadores no latinos, según un estudio de la National Alliance for Caregiving, entidad con sede en Bethesda, Maryland, y Evercare, una división de UnitedHealth Group, con sede en Minnetonka, Minnesota, que coordina la atención de personas con enfermedades crónicas.
Hasta hace unos años, Yanes, que trabaja a tiempo completo en una oficina de bienes raíces, dejaba a su mamá durante el día al cuidado de su hermano Mario o de uno de sus sobrinos. Luego, cuando regresaba a casa por las noches, cuidar a su madre era un segundo trabajo a tiempo completo. Rivera a menudo la mantenía despierta toda la noche, porque estaba inquieta y vagaba por la casa.
Se convirtió en una gran tensión física y emocional, dijo Yanes, hasta que decidió contratar ayuda.
“El estrés en el que me encontraba era muy alto”, dijo. “Aprendí a dormir en mi auto durante mi hora de almuerzo en el trabajo porque estaba tan agotada”.
Para tener algo de alivio, Yanes decidió gastar 704 dólares al mes para que alguien cuidara a su madre a medio tiempo. “Era costoso”, dijo.
Pero recientemente, su mamá calificó para asistencia, 3.113 dólares al mes, del programa estatal In-Home Supportive Services (IHHS), permitiendo a Yanes contratar a dos cuidadores externos. Porque la Administración del Seguro Social reconoció al alzheimer de inicio temprano como una condición médica, ahora Rivera también recibe 616 dólares al mes como ingreso por discapacidad.
Pero muchas familias latinas no saben de estos beneficios, dijo Constantina Mizis, presidenta de la Latino Alzheimer’s and Memory Disorders Alliance, con sede en Chicago.
Yanes le da crédito a su grupo local de apoyo de alzheimer por ayudarla a encontrar los recursos para cuidar mejor a su madre, y a ella misma. Ha asistido a talleres y retiros de fin de semana, donde ha hecho amistad con otros cuidadores que la apoyan.
En estos días, su madre apenas habla y pasa sus días entrando y saliendo del sueño. Está confinada a una silla de ruedas y no puede alimentarse ni vestirse.
“Te sientes muy deprimida al cuidar a una persona con esta enfermedad”, dijo Yanes. “A veces creo que es bueno ir al grupo, porque cuando escuchas las historias de otras personas, piensas: ‘No ha sido tan malo para mí’”.