Denver (CNN) – Todos los lunes por la mañana, como un reloj, uno de los hijos de Lucía o su esposo la lleva a la sala de emergencias de Denver Health.
El cuerpo de Lucía está roto, su cabeza palpita. Le falta el aliento y tiene náuseas, y pierde y recobra la conciencia. Madre de cinco hijos, de 51 años, padece insuficiencia renal como resultado de su diabetes tipo 2.
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Lucía (cuyo apellido ha sido omitido a petición suya debido al estado de inmigración de su familia) es uno de los aproximadamente 6.500 inmigrantes indocumentados en Estados Unidos que viven con enfermedad renal en etapa terminal. La condición crónica requiere diálisis renal continua, sin la cual una persona podría morir en cuestión de días.
Para más de 650.000 adultos estadounidenses, la enfermedad renal en etapa terminal es una enfermedad manejable, tratada con diálisis tres veces por semana y cubierta por un seguro de salud privado, Medicare o Medicaid, sin preguntas. Pero como Lucía es una inmigrante indocumentada, no puede elegir entre Medicare o Medicaid. Y dado que no puede pagar un seguro médico privado o pagar su costoso tratamiento de su bolsillo, se ve obligada a esperar hasta que su condición se deteriore y se convierta en una emergencia médica que pone en peligro su vida.
Ella debe esperar a casi morir antes de que pueda ser reanimada y devuelta a la vida.
En ese momento, pero no antes, a pesar de que Lucía y sus médicos saben que su inminente emergencia es completamente prevenible, Lucía recibe atención bajo la Ley de Tratamiento Médico de Emergencia y Trabajo. La ley de 1986 impone a los hospitales salas de emergencia para atender a todas las personas cuya vida se encuentre en peligro inminente, independientemente de su estado de ciudadanía o capacidad de pago.
Además, durante los últimos cinco años de tratamiento de su enfermedad, Lucía sabía que si se presentaba en el hospital demasiado temprano, sería rechazada porque su vida no está en peligro inmediato. Si espera unos minutos puede ser demasiado tarde, es posible que deba ser reanimada por un paro cardíaco. Determinar el minuto preciso para llegar a la sala de emergencias es una decisión de importancia crítica. La vida de Lucía depende de eso.
Ahogándose en su propio cuerpo
“La función de los riñones es filtrar la sangre del exceso de toxinas y el exceso de líquido”, dijo la doctora Lilia Cervantes, médica de Denver Health que está involucrada en el cuidado de Lucía. “Cuando ambos riñones dejan de funcionar, las personas, en promedio, vivirán entre 10 y 14 días. Por lo tanto, para seguir viviendo, se necesita algún proceso para filtrar la sangre, que es una máquina de diálisis”.
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Lucia sabe que no puede comer ciertos alimentos ricos en agua como papas, tomates y naranjas. Es una situación inimaginable: necesitas agua para vivir, pero sabes que consumir un poco demasiado de eso podría matarte.
“Para estos pacientes, porque solo vienen una vez cada siete días en lugar de las tres veces por semana, [el exceso de líquido] permanece en su cuerpo y va a los pulmones”, dijo Cervantes. “Se mete en las piernas. Aparte de eso, las toxinas se acumulan, una de las toxinas más importantes es el potasio, que a altos niveles puede hacer que pare el corazón”.
La gran disparidad entre la forma en que los hospitales estadounidenses se preocupan por los asegurados y los que no tienen seguro (e indocumentados) es un problema que Cervantes ha dedicado a cambiar durante su vida y su carrera.
Los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid, que forman parte del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE.UU., son responsables de tomar decisiones sobre qué está y qué no está cubierto por Medicare, Medicaid y CHIP (Programa de seguro médico para niños). Aunque algunas de las políticas de la agencia son en blanco y negro, otras caen en un área gris, incluyendo lo que define exactamente una emergencia médica, es decir, cuándo se puede brindar atención a alguien como Lucía.
En Denver Health, donde Lucía recibe tratamiento, los criterios para la admisión a diálisis de emergencia incluyen niveles tóxicos de potasio y otros electrolitos sanguíneos, así como síntomas tales como dificultad para respirar, náuseas y vómitos considerables, confusión y disminución del estado mental.
Algunos estados, incluidos California, Nueva York, Carolina del Norte y Washington, han iniciado programas y reservado fondos para proporcionar diálisis estándar a los inmigrantes indocumentados que lo necesitan, antes de que se encuentren en estado crítico. Este tipo de tratamiento no solo es más manejable para los pacientes, los estudios han demostrado que le ahorra dinero al Gobierno y a los contribuyentes.
El costo económico y psíquico
Un estudio de 2007 realizado en el Baylor College of Medicine en Houston descubrió que el costo de tratar a inmigrantes indocumentados con hemodiálisis solo de emergencia es 3,7 veces más caro que atenderlos con diálisis estándar tres veces por semana. Esto es porque los pacientes como Lucía están mucho más enfermos y requieren más cuidados cuando llegan para recibir tratamiento. Y ese dinero suma aproximadamente 285.000 dólares contra 77.000 dólares al año, según el estudio.
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En su investigación en Denver Health, Cervantes descubrió que cinco años después de iniciar la diálisis, los inmigrantes indocumentados con nefropatía en etapa terminal que reciben hemodiálisis solo de emergencia tienen en promedio 14 veces más riesgo de muerte en comparación con las personas que reciben tres veces a la semana.
Además de esto, Cervantes descubrió que muchos de sus pacientes experimentan algo que ella llama “ansiedad de muerte”.
“Los participantes describieron la abrumadora angustia que experimentaron sus familias al ver a un ser querido lidiar con la acumulación de síntomas y el temor a morir cada semana”, escribió Cervantes en su investigación. “Los padres describieron a sus hijos como deprimidos porque tenían miedo de perder a sus padres. Dos participantes describieron los intentos de suicidio de sus hijos. Los participantes se despidieron de sus vidas de manera preventiva cada semana porque no sabían si sobrevivirían al proceso de espera para ser admitidos o de someterse a hemodiálisis en condiciones de emergencia”.
En el caso de Lucía, cada semana, Alex, de 18 años, mira a su madre decaer constantemente, incapaz de hacer nada al respecto hasta que llega al precipicio de la muerte, momento en el que la llevará rápidamente al hospital.
Lo que particularmente enfada a Cervantes es que pacientes como Lucía no son elegibles para trasplantes de órganos, incluso de un miembro de la familia, pero se les anima a dar el don de la vida y donar sus órganos cuando mueren.
“Solo quiero que el cuidado cambie”, dijo Cervantes, cuando comenzó a llorar. “Puedo hacer toda la investigación, pero no es hasta que las personas realmente escuchen… [que] el acceso finalmente puede cambiar”.