(CNN) – La fibrosis quística no definió a Claire Wineland. Ella se definió a sí misma.
No importaba los obstáculos que tenía frente a ella: ella se negaba a sentir lástima y estaba decidida a vivir una vida que le importaba. Ella inspiró a innumerables personas, invitó —no, exigió— a hablar honestamente sobre la enfermedad y la mortalidad, e hizo más brillantes la vida de aquellos a quienes tocó con su sonrisa, entusiasmo y espíritu.
El domingo por la noche, después de haber sido retirada del soporte vital y usar los pulmones recién trasplantados que recibió solo una semana antes, Claire tomó su último aliento. La causa de la muerte fue un derrame masivo que sufrió poco después de la cirugía de trasplante. Tenía 21 años.
Confiando en Claire
Más de 30.000 personas en Estados Unidos, más de 70.000 en todo el mundo, tienen fibrosis quística, de acuerdo con la Fundación de Fibrosis Quística. La mediana de la edad de supervivencia es de 40 años, informa la fundación, que es una gran mejora desde la década de 1950, cuando era raro sobrevivir lo suficiente como para asistir a la escuela primaria.
La enfermedad genética y progresiva crea una superabundancia de moco, que atrapa las infecciones y bloquea las vías respiratorias en los pulmones. También complica la digestión, afecta el páncreas y otros órganos y, finalmente, conduce a insuficiencia respiratoria.
No hay cura, pero los tratamientos de respiración, que consumen muchas horas al día, pueden ayudar con los síntomas y las complicaciones. Un trasplante doble de pulmón, cuando tiene éxito, puede agregar años a la vida de un paciente.
Los padres de Claire aprendieron a confiar en su hija independiente y fuerte. Cuando se trataba de su cuidado, conocía mejor a su cuerpo: lo que funcionó para ella, lo que no hizo y hasta dónde estaba dispuesta a llegar.
Entonces, cuando cumplió la edad legal la adultez y les dijo que no tenía intención de recibir un doble transplante de pulmón, tuvieron que aceptar su decisión, incluso si les dolía.
“Tenía que ser honesta”, explicó una vez. “No es para mí y nunca lo ha sido”.
Un cambio de opinión
Claire tomó en serio el don de la vida y su salud, pero no se tomó demasiado en serio. Una vez escapó del hospital para poder asistir a una manifestación de Bernie Sanders. Se reía de los absurdos que a menudo se arremolinaban a su alrededor, incluidos aquellos momentos en el pasillo de productos en Whole Foods cuando los compradores le recetaban “curas” no solicitadas, diciéndole que comiera más piña o que una limpieza de hongos se haría cargo de todo.
Viajaba, respondía llamadas para hablar y ponía energía en su fundación, que creó a los 13 años después de salir de un coma inducido de 16 días. Trabajaba en un libro, prometiendo que no sería “otro libro feliz para enfermos”, y apreciaba las cosas pequeñas como nadar en el océano el mayor tiempo posible.
Claire tuvo un cambio de opinión sobre el trasplante a principios de este año, provocada por un fuerte declive en su salud que le robó la energía y la capacidad de hacer lo que le dio alegría y propósito.
Fue un cambio bienvenido, aunque aterrador, para aquellos que la amaron.
Para estar en la lista de nuevos pulmones, tenía que estar lo suficientemente enferma como para necesitarlos, pero lo suficientemente fuerte como para soportar la cirugía y la recuperación. A algunas personas les preocupaba que hubiera esperado demasiado y no se le hubiera dado la oportunidad de continuar con su vida.
Pero Claire asumió el proceso de evaluación para entrar en la lista de espera.
Ella escuchó los riesgos y la larga lista de efectos secundarios y emergió sin inmutarse.
“Nada de eso me asustó”, dijo Claire después. “Ahora que lo veo como algo que tengo que hacer… estoy dispuesta a tratar con cualquier cosa”.
‘¡Adelante!’
A finales de mayo, ella entró a la lista de espera y compartió las noticias emocionantes con sus seguidores de redes sociales que salpican el mundo. Pero luego, una combinación de complicaciones de salud y de vida pasó factura y la sacó de la lista temporalmente. A mediados de agosto, volvió a estar lista de espera y se sentía lista.
Ella había trabajado duro para llegar allí, estaba centrada en su autocuidado y en ser más fuerte. Bromeó que las sentadillas que estaba haciendo, por orden del doctor, la ayudarían a obtener más que sus pulmones. Ella también tendría un trasero.
Sabía que la llamada podría venir en cualquier momento, y el 26 de agosto, así fue.
“¡Adelante”, ella publicó en Twitter, no mucho antes de que la llevaran al quirófano de San Diego. “Nos vemos en [el] otro lado”.
La cirugía de nueve horas fue buena y su madre informó que los pulmones funcionaban bien. Yeager publicó un video de ella misma haciendo un baile feliz con amigos en la sala de espera.
Pero no mucho después de la exitosa cirugía, la esperanza se convirtió en miedo. Claire sufrió un derrame cerebral cuando un coágulo de sangre cortó el flujo sanguíneo al lado derecho de su cerebro. Ella nunca salió de su coma inducido médicamente. A pesar de las cirugías de emergencia, y lo que su madre describió como “esfuerzos hercúleos” para intentar salvarla, la hija que ella conocía se había ido. Dada la gravedad del accidente cerebrovascular y la directiva anticipada de Claire, se hizo evidente que era hora de dejarla ir. Ella falleció pacíficamente, con sus padres a su lado.
“La vieron en este mundo para respirar por primera vez y estuvieron con ella por última vez”, escribió Laura McHolm, presidenta de la junta directiva de la fundación de Claire, en una publicación de Facebook.
Menos del 3% de los receptores de trasplante de pulmón tienen un accidente cerebrovascular entre la cirugía y el alta hospitalaria, según la Red Unida para Compartir Órganos, que opera el sistema nacional de trasplante de órganos.
Claire, que entendía la importancia de la donación de órganos, era una donante. El lunes por la tarde, su madre recibió noticias de que Claire ya había hecho una diferencia.
“Claire pudo salvar la vida de dos personas, su riñón derecho fue trasplantado a una mujer de 44 años en San Diego, y su riñón izquierdo fue trasplantado a un hombre de 55 años en el norte de California. Además, las córneas y el tejido de Claire recuperado y podrá mejorar la vida de hasta 50 personas “, escribió un especialista en servicios para la familia a Yeager en un mensaje de correo electrónico. “El regalo de Claire es enorme, quiero que su familia sepa que su hija es una héroe”.
La familia tiene la intención de honrar su memoria al continuar avanzando Claire’s Place Foundation, que estableció para apoyar financieramente a otras personas afectadas por su enfermedad de por vida.
‘Ve a disfrutarlo’
En uno de los últimos videos que Claire publicó, ella fue donde no lo había hecho antes.
Se describía a sí misma como una “tonta bromista”, por lo general involucraba a las personas con humor y optimismo. Esta vez, se permitió llorar. Cuando se enfrentó a la perspectiva de recibir un trasplante de doble pulmón, comprendió lo desesperada que estaba por vivir, y por dar, más.
Tenía mucho apoyo emocional, pero le preocupaba lo que la cirugía de trasplante podría significar para su futuro y el futuro de sus padres si no funcionaba bien.
Antes de terminar el video, Claire imploró a los espectadores que hicieran una cosa.
“Ve a disfrutar de tu vida. Realmente. Lo digo en serio”, dijo con su sonrisa y risa característica, sus ojos aún no secos. “Ve a disfrutarlo, porque hay personas que luchan como el infierno por ello”.