(CNN) – Doug Lindsay tenía 21 años y comenzaba su último año en la Universidad Rockhurst, una universidad jesuita en Kansas City, Missouri, cuando su mundo se vino abajo.
Después de su primer día de clases, el estudiante de Biología se derrumbó en su casa sobre la mesa del comedor, la sala giraba a su alrededor.
Era 1999. Los síntomas pronto se volvieron intensos e intratables. Su corazón estaba acelerado, se sentía débil y con frecuencia se mareaba. Lindsay podía caminar solo unos 50 metros a la vez y no podía estar de pie más de unos pocos minutos.
“Incluso recostarse en el suelo no se sentía lo suficientemente bajo”, dijo.
El exdeportista, practicaba atletismo en la escuela secundaria, había soñado con ser profesor de bioquímica o quizás escritor de “Los Simpson”.
En cambio, pasaría los siguientes 11 años confinado a una cama de hospital en su sala de estar en San Luis, afectado por una misteriosa dolencia.
Los doctores estaban desconcertados. Los tratamientos no ayudaban. Y Lindsay finalmente se dio cuenta de que si quería recuperar su vida, tendría que hacerlo él mismo.
Su caso ha asombrado a los profesionales de la medicina.
“Hizo algo extraordinario”, dijo John Novack, portavoz de Inspire, una red social de atención médica para pacientes con enfermedades raras y crónicas. Cuando la gente escucha la historia de Lindsay, dijo Novack, a menudo dicen: “Puedo hacer algo similar para mi hijo”.
Su madre era una profecía viviente
Todo lo que estaba mal con él se vio en la familia.
Cuando Lindsay tenía 18 meses, su madre estaba tan débil que ya no podía cargarlo.
Cuando tenía 4 años ya no podía caminar. Ella logró levantarlo una vez más ese año, cuando se estaba atragantando con una pequeña bola de juguete. Ella le salvó la vida.
Ella era demasiado frágil. Vivió durante décadas, en su mayoría posada en cama con la misma condición que le robó parte de la juventud a su hijo. Después de años de pruebas, se determinó que su condición estaba relacionada con su tiroides, pero estaba demasiado enferma como para viajar a la Clínica Mayo para recibir atención más especializada, dijo Lindsay.
La tía de Lindsay también desarrolló la misma enfermedad, creciendo tan débil que no podía atarse sus propios zapatos.
Cuando era adolescente, viendo a los miembros de su familia marginarse de la vida, Lindsay se preguntó si su cuerpo también era una bomba de tiempo.
Finalmente, ese día, en 1999, la alarma se disparó.
“Cuando llamé a mi mamá esa noche para decirle que tenía que abandonar la universidad (lo que era la universidad), ambos lo sabíamos”, dijo. La maldición familiar había llamado a la puerta.
Encontró respuestas en los libros de texto de medicina desechados
Desde el otoño de 1999 en adelante, Lindsay estuvo en cama unas 22 horas al día.
“Si estaba despierto, era porque estaba comiendo o yendo al baño”, dijo.
Lindsay se sumergió en la investigación médica, decidido a encontrar una salida. Consultó a especialistas de endocrinología, neurología, medicina interna y otras especialidades. Cuando un médico se quedó sin ideas, refirió a Lindsay a un psiquiatra.
Ahí fue cuando Lindsay se dio cuenta de que tenía que resolver su problema por su cuenta.
Mientras estaba en la universidad había recogido un libro de texto de endocrinología de 2.200 páginas cerca de un tacho de basura, con la esperanza de usarlo para averiguar qué condición tenía su madre. En él encontró un pasaje importante que discutía cómo los trastornos suprarrenales podrían reflejar los trastornos de la tiroides.
Se concentró en las glándulas suprarrenales, que se encuentran en la parte superior de los riñones a ambos lados del abdomen inferior.
Usando un montón de viejos libros de texto, Lindsay planteó la hipótesis de que podría existir una clase completa de trastornos del sistema nervioso autónomo más allá de las categorías establecidas y conocidas por la mayoría de endocrinólogos o neurólogos.
Juntó dinero en efectivo para una computadora, hizo que un viejo compañero de la universidad la llevara y se puso a trabajar.
Lindsay pronto se topó con el sitio web de la Fundación Nacional de Investigación de Disautonomía, encantado de que toda una organización se dedicara a investigar el tipo de trastorno que lo atormentaba a él y a su familia. Pidió a la fundación que le enviara literatura sobre investigaciones emergentes en el campo.
Ninguna de las enfermedades que la fundación examinaba se ajustaba al patrón de síntomas de Lindsay. Pero se estaba acercando.
Convenció a un investigador a creer en él
Lindsay pronto decidió que necesitaba un compañero, no solo un médico, sino un científico lo suficientemente curioso como para enfrentar un caso raro y pasar largas horas con él analizándolo.
El mejor lugar para encontrar a esa persona, razonó, fue en la conferencia anual de la Sociedad Autonómica Estadounidense , a la que asistieron científicos de todo el mundo que se centraron en los trastornos del sistema nervioso.
En 2002, hizo una presentación sobre su enfermedad en la reunión del grupo en Hilton Head, Carolina del Sur. Para llegar allí, Lindsay compró una fila de boletos aéreos para que, con la ayuda de amigos, pudiera recostarse en varios asientos durante el vuelo.
Lindsay llegó a la conferencia en una silla de ruedas, vestido con traje y corbata, y se presentó como un científico capacitado por los jesuitas. Trató de comportarse como un estudiante graduado o un colega menor ante los académicos de la audiencia, no como un paciente.
Era solo un científico viviendo un experimento en su propio cuerpo. Durante su charla, Lindsay argumentó que cierta droga podría ayudarlo.
Varios de los científicos no estaban de acuerdo con las hipótesis de Lindsay sobre su enfermedad. Pero eso no fue inesperado. Ni siquiera tenía una licenciatura y le estaba diciendo a los médicos de la Universidad de Harvard, los Institutos Nacionales de la Salud y la Clínica Cleveland que su entrenamiento médico les había dicho que era imposible.
“No me hicieron caso. Me trataron como a un científico”, dijo Lindsay. “Estaba entrando en un mundo de ciencia en el que no podía participar porque estaba en casa y no podía ser un estudiante graduado”.
El Dr. H. Cecil Coghlan, profesor de medicina en la Universidad de Alabama-Birmingham, se acercó a Lindsay después de su presentación. Coghlan dijo que creía que Lindsay tenía algo.
Por fin, Lindsay tenía un aliado médico.
Su primera innovación fue replantear el uso de una droga
A principios de 2004, uno de los amigos de Lindsay alquiló un camioneta, cargó un colchón en la parte de atrás y lo condujo, tendido, a 800 kilómetros de Birmingham.
Lindsay sospechaba que su cuerpo estaba produciendo demasiada adrenalina. Conocía un medicamento llamado Levophed, que está aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE.UU. para aumentar la presión arterial en algunos pacientes críticos. Levophed es básicamente una inyección de noradrenalina, que contrarresta los síntomas creados por el exceso de adrenalina.
No se había hecho antes, pero Lindsay convenció a Coghlan de reutilizar el medicamento para poder vivir con un goteo de noradrenalina todos los días durante los próximos seis años.
Lindsay pasó “cada segundo de cada día” conectado a un sistema intravenoso. Estabilizó su condición y le permitió estar activo durante cortos períodos de tiempo en casa.
“Ya no corría el riesgo de perderlo todo”, dijo Lindsay.
Sin embargo, aparte de las visitas al médico, una reunión de la escuela secundaria y algunas bodas, la disfunción autonómica de Lindsay lo mantuvo confinado en su mayoría en la casa en la que creció más allá de los veinte años.
¿Por qué estaba tan enfermo, se preguntó? Algo vertía demasiada adrenalina en su sangre.
Coghlan le dijo que podría tener un tumor suprarrenal. Pero tres exploraciones a sus glándulas suprarrenales resultaron negativas.
Desanimado mas no disuadido, Lindsay hizo lo único que podía hacer: volver a la literatura médica.
Y se le ocurrió una gran idea.
Luego diagnosticó un trastorno que los médicos no creían que pudiera existir
Lindsay sospechaba que podría haber algo en su glándula suprarrenal que actuaba como un tumor, pero no lo era.
Una cuarta exploración en 2006 mostró que sus glándulas suprarrenales “brillaban intensamente”, dijo Lindsay, una anormalidad consistente con su nueva teoría.
Coghlan llamó a Lindsay y dijo: “¡Lo encontramos!”. El diagnóstico: hiperplasia medular suprarrenal bilateral.
En términos simples, significa que las médulas, o regiones internas, de sus glándulas suprarrenales estaban agrandadas y actúan como tumores. Sus glándulas suprarrenales estaban produciendo demasiada adrenalina.
Expertos en el campo dudaron del diagnóstico. Pero Coghlan puso su reputación profesional en juego para respaldarla.
Mientras Lindsay profundizaba en más literatura médica, encontró solo 32 casos registrados de hiperplasia de la médula suprarrenal bilateral.
Y se fijó en lo que parecía una solución simple: si pudiera cortar las medilas de sus glándulas suprarrenales, como cortar un huevo duro y remover la yema, su salud mejoraría.
El doctor Chris Bauer, médico personal de Lindsay, llama a su enfermedad una “presentación atípica de una enfermedad rara”.
“Realmente no escriben libros de texto basados en eso”, dijo Bauer. “Todos estábamos aprendiendo con Doug a medida que avanzábamos”.
Luego fue pionero en una nueva cirugía
Lindsay finalmente llegó a una conclusión audaz. “Si no hay una cirugía”, decidió, “voy a hacer una”.
Su primer gran avance llegó en 2008. Encontró un estudio de 1980 de un científico de la Universidad Estatal de Georgia, que resumió como: “Cortas la glándula suprarrenal de la rata con una cuchilla de afeitar y la aprietas para que la médula salga como un grano”.
Luego descubrió que otra versión de la extracción de la médula suprarrenal se había realizado en Harvard. El reconocido profesor Walter Bradford Cannon había realizado la cirugía en gatos en 1926. Lindsay también encontró registros de la cirugía realizada en perros.
Construyó un PDF de 363 páginas que proponía una primera medulectomía suprarrenal humana.
Luego pasó los siguientes 18 meses trabajando para encontrar un cirujano que supervisara el poco ortodoxo procedimiento.
Ser pionero en una nueva cirugía es un acto de alto vuelo también por razones éticas y financieras. Los cirujanos podrían arriesgarse a perder su licencia al realizar una operación no probada, especialmente si surgieran complicaciones. Y las compañías de seguros tienden a no reembolsar a los pacientes por procedimientos no convencionales.
Debido a que muchos de los doctores en ese campo especializado se conocían, Lindsay tuvo cuidado de no pensar en la idea que podría salvar su vida.
Finalmente, reclutó a un cirujano de la Universidad de Alabama-Birmingham. En septiembre de 2010, Lindsday fue al hospital universitario, donde el médico extrajo con éxito una de sus médulas suprarrenales.
Tres semanas después del procedimiento, Lindsay podría sentarse erguido durante tres horas. Para la víspera de Navidad, tenía la fuerza para caminar 1,6 kilómetros a la iglesia.
Mientras estaba de pie en la parte de atrás de la iglesia durante la misa de medianoche, finalmente, sintió que la esperanza estaba ganando.
Pero el progreso fue lento. En 2012, se sometió a una segunda cirugía en la Universidad de Washington en San Luis para extraer la médula de la glándula suprarrenal restante.
Un año después, estaba lo suficientemente bien como para volar con amigos a las Bahamas. Era la primera vez en su vida que había visto el océano.
A principios de 2014, estaba dejando algunos medicamentos.
Coghlan, su aliado, vivió el tiempo suficiente para ver la notable recuperación de Lindsay. Murió en 2015.
Ahora ayuda a otros pacientes con enfermedades raras
Contra viento y marea, Lindsay había encontrado una manera de salvarse.
Pero su madre estaba demasiado delicada para ser trasladada a otro centro, y mucho menos para soportar la cirugía en la que su hijo fue pionero. Ella murió en 2016.
No lo vio caminar por el escenario para graduarse ese año de la Universidad Rockhurst con una licenciatura en biología, 16 años después de que originalmente esperaba comenzar su carrera.
Lindsay tiene ahora 41 años. Muchos de los amigos con los que planeaba graduarse ahora están casados y tienen hijos en la escuela primaria.
“No se puede recuperar el pasado”, dijo Lindsay.
Hoy todavía vive en la casa de su infancia en San Luis. Necesita tomar nueve medicamentos por día, y su salud dista mucho de ser perfecta, pero ha recuperado su vida.
No es exactamente el profesor de biología que soñaba a los 21 años, pero no está lejos de la realidad. Está aprovechando su experiencia en una nueva carrera como consultor médico.
“No podría ser asistente de gerente en Trader Joe’s. No tengo la capacidad física para eso”, dijo Lindsay. “Pero puedo viajar y dar discursos y dar paseos. Y puedo tratar de cambiar el mundo”.
Los médicos recurren a él para ayudarles a identificar y tratar enfermedades raras como la suya.
“Soy profesor titular en Stanford, y no sé estas respuestas”, dijo el doctor Lawrence Chu, quien encontró en Lindsay cuando un paciente con una enfermedad rara acudió a él. “Doug fue el consultor experto”.
Lindsay ha hablado en escuelas de medicina, incluidas Stanford y Harvard, y en una creciente lista de conferencias médicas. Y está trabajando en un estudio de caso que se publicará en el British Medical Journal.
Con su don para resolver problemas intratables, espera ayudar a dirigir a otros pacientes con enfermedades difíciles de tratar en un camino hacia la integridad.
“Recibí ayuda de la gente”, dijo, “y ahora tengo que ayudar a la gente”.