Por Samantha Bresnahan, para CNN

(CNN) – Una niña lanza una pelota. A simple vista, un acto sencillo, pero para Hannah Mohn de cuatro años de edad, esto es un hito.

Hannah nació con la enfermedad neuromuscular artrogriposis, que hace que sus articulaciones se curven y que los músculos sean extremadamente débiles. No puede levantar los brazos demasiado alto sin ayuda.

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“Alrededor de los cinco meses de embarazo supimos que algo no estaba bien”, dice la madre de Hannah, Jennifer Mohn.

“Nos dijeron que no creían que iba a sobrevivir al nacer y que realmente deberíamos pensar en lo que queríamos hacer y hacer los arreglos para el día que en que ella naciera”.

Hannah sobrevivió, pero con severos desafíos y un largo camino por delante.

Jennifer explica: “Cuando vimos a mi pediatra… para una de sus primeras consultas, ella dijo que aunque sus piernas no funcionaran bien para que pudiera caminar, en lo que más debíamos trabajar era en asegurar que sus manos y brazos funcionaran en la mayor medida de lo posible, porque si ella puede utilizar sus manos y brazos, podrá cuidarse por sí misma. Si ella no tiene la capacidad para usar sus piernas, al menos puede usar una silla de ruedas. Y eso se me quedó grabado”.

La oportunidad de Hannah para tener una vida normal surgió a los 18 meses, cuando visitó el Hospital Infantil Dupont en Wilmington, Delaware, un hospital líder en los Estados Unidos. Comenzó a usar un dispositivo diseñado por el hospital, llamado “WREX”, brazos robóticos hechos con impresión de 3D.

“WREX significa Wilmington Robotic Exoskeleton (exoesqueleto robótico de Wilmington)”, explica Whitney Sample, un ingeniero de proyectos de investigación del hospital. “La mayoría de los niños con los que tratamos tienen problemas neuromusculares que afectan su habilidad para levantar sus brazos. Por lo que ellos tienen mucha dificultad en llevar sus manos a su boca, en hacer actividades típicas de una vida cotidiana, como cepillar su cabello, rascarse la nariz… así que permite que su brazo prácticamente flote”.

El WREX utiliza bandas elásticas especiales para darle al brazo del niño la sensación de poco peso. “El mecanismo es similar a la forma en que trabaja una lámpara Luxo para hacer “menos esfuerzo” al mover y posicionar la cabeza de la lámpara”, explica Sample.

Es un dispositivo que cambia la vida y uno que ha sido enormemente beneficiado por la impresión 3D. La producción de componentes en el sitio, imprimiéndolos capa por capa, reduce en gran medida el tiempo que se necesita para crear un WREX.

“Podemos imprimir todo el conjunto de las partes de plástico para un par de WREX para un paciente durante la noche y para el fin del próximo día de trabajo podemos limpiar las partes y tener el WREX completamente ensamblado”, dice Sample, agregando que los componentes de metal también deben ser hechos por métodos tradicionales antes de ensamblar.

Aún después de 25 años diseñando dispositivos para aquellos con incapacidades, Sample aún se emociona cuando los niños a quienes ha ayudado le agradecen por la diferencia que él está haciendo.

Cuando a un niño le asignaron una tarea escolar para escribir una historia sobre su héroe personal, ellos eligieron escribir sobre Sample.

“Es realmente satisfactorio tener ese reconocimiento cuando las familias regresan y te dicen, ‘oye, esto ha sido maravilloso para nosotros’”, dice él.

La artrogriposis es una condición que afecta a uno de cada 3.000 niños nacidos en los Estados Unidos, de acuerdo a la Asociación Americana de Medicina Neuromuscular y Electrodiagnóstico. El Hospital Infantil Dupont dice que ve un poco más de 30 nuevos casos cada año.

“Nosotros tratamos todos los espectros de enfermedades ortopédicas”, dice el Dr. William Mackenzie, presidente del departamento ortopédico del hospital.

“La impresión 3D nos está permitiendo crear dispositivos muy precisos, para construir un dispositivo que pueda ser sujetado y adaptado estrechamente al físico de la persona y mejorar la función.

“El siguiente paso, pensamos, es cuando podemos colocar los motores pequeños en estas articulaciones que el niño podría controlar ya sea con una contracción del músculo o tal vez con un láser. No sabemos muy bien cómo podría ser controlado, pero vemos que ese es el futuro de la WREX”.

El dispositivo ha ayudado a mejorar los movimientos de Hannah, incluso cuando ella no lo está usando.

“El mayor cambio que hemos visto es la capacidad que ella tiene de levantar los brazos más alto y la capacidad de mantenerlos así”, dice Jennifer. “Sus codos normalmente están pegados a sus costados y ahí es donde ella ha estado limitada a levantar sus brazos y alcanzar las cosas”.

“Ella está ganando la fuerza muscular en sus brazos que no ha tenido. Definitivamente le enseña sobre las cosas con diferentes texturas y colores, formas y a dónde van las cosas y cómo funcionan las cosas”.

Ensenándole y abriéndole un futuro que no conoce límites.

“Mi esperanza es que ella crezca siendo lo más independiente que sea posible”, dice Jennifer. “Me encantaría ver que vaya a la universidad. Con lo atrevida que es ella y con lo mucho que le gusta estar a cargo, podría postularse a la presidencia algún día, ¿quién sabe?

“Hasta este punto no ha habido mucho que ella deje que la detenga. Sea lo que sea, ella va a lograrlo”.