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(CNN) – Cuando Ben y Alyssa Riedhead estaban esperando su primer hijo, ya estaban planeando su funeral.

En lugar de ropa, estaban escogiendo un ataúd. En lugar de cómo cuidarlo, estaban pensando dónde enterrarlo.

Su hijo nonato fue diagnosticado con encefalocele, una extraña condición en la que los huesos del cráneo no se cierran por completo. Como resultado el cerebro empieza a desarrollarse por fuera del cráneo.

Uno de cada 10.000 bebés nacidos en EE.UU. cada año tienen esta condición. Sólo la mitad de ellos sobrevive.

William nació esta semana, vivo, respirando, y desafiando todas las probabilidades.

“Hoy se supone que lamentaríamos la muerte de nuestro hijo”, publicó Alyssa Reidhaed en su blog esta lunes. “Pero en lugar de eso hemos tenido unas horas gloriosas a su lado, cargándolo, jugando con él, leyéndole y amándolo”.

Un embarazo difícil

La espera fue dolorosa. Los Reidheads se enteraron de la condición de William a la semana 20. Habían ido a enterarse del sexo de su bebé.

“Fuimos a recibir una de las más bonitas noticias y salimos de allí caminando como si hubiéramos escuchado las peores noticias”, le dijo Ben Reidhead, el padre de William a KSTU, afiliada de CNN.

Alyssa comenzó a escribir un blog para documentar su difícil embarazo.

Buscaron distintos doctores y especialistas, pero el pronóstico era el mismo.

“Seguían diciendo: sí, nacerá pero sólo vivirá un par de minutos. O si nace por parto natural probablemente muera durante le proceso”, le dijo Alyssa Reidhead a KSTU, afiliada de CNN.

La pareja de Idaho se decidió por el Hospital Primario de Niños en Utah. El 17 de mayo fueron allí para una cesárea.

“Lloré cuando llegamos al hospital explicándole a Ben que no debería ser así”, publicó Alyssa en su blog. “¿Por qué Will no podía ser un bebé normal?”.

Una hermosa sopresa

Esperaban lo peor. Afortunadamente no fue así.

Lo supieron cuando escucharon a Will llorar.

“Fue un alivio, uno de los mejores sentimientos”, dijo Alyssa en su blog.

El bebé Will fue diagnosticado de nuevo, esta vez con una enfermedad igualmente rara, pero diferente: aplasia cutis. Le hace falta la parte de atrás del cráneo y su cerebro está cubierto por una fina membrana.

Se recupera en la unidad de cuidados intensivos. Descansa sobre su estómago y tiene la cabeza vendada.

“No sé cómo será el resto de su vida”, escribió Alyssa Reidhead posted. “Por el desarrollo de su cerebro será un niño de necesidades especiales, y tiene riesgo de tener convulsiones”.

Por ahora los padres están disfrutando del tiempo con su bebé milagro: