(CNN) – Era finales de enero cuando Nancy Swabb decidió que quería ayudar a una familia al otro lado del océano Atlántico, en Costa de Marfil, y todo por una foto.
Un amigo había compartido un mensaje en Facebook sobre una niña de 9 meses que necesitaba una familia que la acogiera durante dos meses mientras recibía atención médica en Park Ridge, Illinois. La petición provenía de Children’s Medical Mission West, una organización sin fines de lucro que ayuda a transportar a los niños de todo el mundo para recibir atención médica gratuita por enfermedades y problemas de salud inusuales.
Swabb vio una foto de la pequeña Dominique en el regazo de su madre. “Esa foto realmente capturó mi corazón”, dijo Swabb. “Ella se veía tan dulce”.
La organización sin animo de lucro le pidió a CNN que no incluyera el apellido de Dominique por razones de privacidad.
Dominique iba a tener una hermana gemela, pero nunca se desarrolló completamente. En lugar de eso, se fusionó con ella en el vientre. La bebé nació con lo que se conoce como un gemelo parásito, donde el gemelo subdesarrollado se formó incompletamente y dependía enteramente del cuerpo de Dominique.
Ella nació con la cintura de su gemelo parásito, sus piernas y sus pies, y todo crecía en su espalda. Dominique también nació con dos columnas vertebrales que estaban estrechamente conectadas. Los casos de gemelos parásitos son tan raros que la mayoría de ellos son conocidos por los nombres de los pacientes.
Sin la cirugía para extirparle el gemelo parásito, la vida de Dominique no sería muy larga. Su diminuto corazón y pulmones estaban trabajando para sostener el equivalente de dos cuerpos. La masa de piernas que pateaban estaban atadas a su cuello y parte posterior y continuaría creciendo, causando deformidad, presionando la espina dorsal y causándole una vida de dolor, afirmaron los doctores.
Pero la cirugía de alta complejidad tendría que hacerse en un hospital equipado para manejar los riesgos, y Dominique necesitaría una familia de acogida para ayudarla a sobrellevar los días después de la operación.
Parte de la familia
Swabb, quien nació en Chicago, se dio cuenta de que la dirección del Park Ridge, Illinois pertenecía al Hospital Advocate Children’s, a sólo unos 7 kilómetros de la casa de su familia. Ella y su esposo, Tim, sabían que podían ayudar y extendieron la mano.
Pasaron por un proceso de investigación y confirmaron que podrían llevar a Dominique a todas sus citas en el hospital, que habían sido programadas a través de la organización.
La organización había recaudado fondos para el vuelo de Dominique, en el cual ella estaría acompañada por una auxiliar de vuelo que donó su tiempo.
Pero la familia, que tiene dos hijas adoptadas -Lena, de 15 años, y Mara, de 9-, se dio cuenta de que todavía tenían que prepararse para la llegada de Dominique.
Swabb, una coordinadora de eventos especiales, les preguntó a sus vecinos en Edgebrook si podían prestarle algo para el bebé que iban a recibir. En cuestión de dos días, una pila más alta que la propia Swabb llenó la casa. Los vecinos donaron paquetes de pañales, alimento para bebés, toallitas, ropa, un cochecito, un asiento para el automóvil y un corralito. Mara y sus amigos organizaron todos los artículos en el sótano de la casa.
La bebé Dominique fue recibida cálidamente tres días después, el 5 de febrero.
Las hijas de Swabb estaban encantadas de tener un nuevo bebé en la casa. Mara creó un vínculo con Dominique casi al instante, y disfrutaban haciéndose reír.
“Dominique es muy cariñosa y recibe cariño, así que supimos enseguida que ella proviene de una familia amorosa”, dijo Swabb. “Ella es divertida, enérgica, llena de sonrisas, y tiene los ojos más brillantes y felices”.
Los paseos diarios de Swabb con Dominique en el cochecito se extendieron hasta una hora mientras los vecinos se detenían para saludar a la bebé al que habían ayudado a recibir.
Los vecinos se ofrecían a cuidarla para que Swabb pudiera hacer diligencias. Su casa se abrió a los visitantes. Incluso los hijos adolescentes de su primo disfrutaban jugando con la bebé y haciéndole muecas para hacerla reír.
“Ella se ha convertido en una bebé de la comunidad y todo el mundo ha estado realmente interesada en su historia”, dijo Swabb.
Una cirugía compleja
Incluso antes de su cirugía, el 8 de marzo, Dominique pasó horas en el hospital, sometida a pruebas y preparación. Los médicos le ordenaron una serie de resonancias y tomografías computarizadas, rayos X y un escáner para analizar la anatomía del gemelo parásito y cómo estaba conectado.
Utilizaron esas imágenes para crear un modelo tridimensional de las dos columnas de Dominique. También descubrieron una segunda vejiga detrás de los miembros adicionales.
El doctor John Ruge, un neurocirujano pediátrico del hospital, había trabajado anteriormente con la organización y se encargó de crear un equipo de cinco cirujanos y de más de 50 médicos de otras especialidades para asegurarse de que todo estaba listo para retirar las extremidades.
“Nos permitió crear a un plan para eliminar esta parte muy compleja adjunta a la columna vertebral de esta pequeña bebé y terminar con una niña sana y feliz al final del día”, dijo el doctor Frank Vicari, un cirujano plástico y reconstructivo que ha operado junto a Ruge durante años.
El equipo organizó una operación simulada para practicar quién haría qué en partes específicas del procedimiento.
El 8 de marzo, el equipo trabajó durante seis horas para eliminar todo el gemelo parásito. Tuvieron que tener cuidado de desconectar los nervios y los vasos sanguíneos para que Dominique no sufriera daño, entumecimiento o parálisis.
A través de una detallada planificación, incluso fueron capaces de eliminar todo en una sola pieza. Ella ahora es un kilo más ligera.
Todo lo que queda ahora es una parte de un hueso anormal que estabiliza la columna vertebral de Dominique. Usaron tejido blando del muslo de su gemela para cubrir el área.
La bebé superó sus expectativas en cada momento. Se recuperó tan bien que al día siguiente se sentó y sacó la lengua. Pudo volver a casa en cinco días, y los médicos no prevén complicaciones o necesidad de cirugía de seguimiento.
Dominique todavía tiene dos columnas. Son suyas. Están tan entrelazados que los médicos no están completamente seguros de cuál columna vertebral es su apoyo estructural del cuál dependen las funciones vitales. Al mirar una radiografía, se ve que Dominique tiene un cerebro conectado a una médula espinal que se divide en dos, cada una entrando en una columna vertebral.
Los doctores no pudieron encontrar un caso comparable a Dominique. Ella es única, afirman.
No prevén que tener dos columnas le afecte.
“Como cualquier niño, ella necesita de cuidados y observación para estar atentos a problemas de desarrollo”, dijo Ruge. “Tiene un poco más de riesgo porque está construida de forma diferente que otros niños, pero se ve muy bien. Teníamos 100 preocupaciones antes de la cirugía, y los riesgos eran altos, por lo que estamos contentos con lo que está logrando”.
La familia de Swabb continuará hospedando a Dominique hasta mediados de abril, cuando esté médicamente estable para reunirse con su familia natal, en Costa de Marfil.
Mientras tanto, Swabb ha estado compartiendo fotos y actualizaciones con la organización, que las traduce al francés para comunicarse con la familia de la niña.
Swabb espera que las dos familias puedan reunirse un día. Ella ya siente un vínculo con la madre biológica de Dominique, creada por la confianza que ella estuvo dispuesta a poner en una extraña para cuidar a su bebé.
En el tiempo en el que Dominique ha estado con los Swabbs, le han salido sus dos primeros dientes, vio la nieve por primera vez, ya comenzó a comer alimentos sólidos y duerme durante toda la noche. Swabb no puede esperar a que ella experimente más primeras veces con su familia en Costa de Marfil.