(CNN) – Laura James, de 47 años, es una exitosa periodista y autora. Es esposa de Tim y madre de cuatro hijos ya adultos. Le gustan la moda, los gatos y escribir. Es elocuente y veloz. También tiene autismo.
Se sorprendió cuando se lo dijeron por primera vez en el 2015 durante una estadía en un hospital en Londres.
Laura estaba siendo sometida a pruebas del síndrome de Ehlers-Danlos, un trastorno raro del tejido conjuntivo, y regresó agotada a su cuarto de hospital, con la esperanza de encontrar el aire acondicionado, un sándwich de atún en la mesa y un poco de paz y tranquilidad.
En lugar de ello, la habitación estaba muy bochornosa, no había comida y un niño estaba llorando muy cerca. “Simplemente tuve un colapso abrumador… un colapso explosivo”, aseguró. La enfermera que estaba con Laura la llevó a una habitación más tranquila y más fresca, recordó ella. “Me dijo la enfermera ‘no se preocupe, vemos a mucha gente autista aquí’”.
Supongo que me estaba confundiendo con otro paciente, explicó Laura, sonriendo al recordarlo. Pero luego comenzó a leer en internet sobre el autismo. “Leí sobre algunos rasgos de las niñas con autismo y me dije ‘Oh, Dios mío, esto es exactamente lo que me pasa’”.
“Nunca había pensado en el autismo, nunca jamás”, dijo enfáticamente. “Pensé que el autismo era lo que vi en Rain Man (película de 1988 con Dustin Hoffman y Tom Cruise), pensé que era cosa de chicos… todos los estereotipos en los que creía absolutamente porque no hay nada que le haga creer a uno lo contrario”.
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Diagnosticado desde temprana edad
Los Trastornos del Espectro Autista (ASD, por sus siglas en inglés) son alrededor de 4,5 veces más comunes en los niños que en las niñas, según un estudio. Otros estudios sobre el autismo a nivel mundial muestran tasas de diagnóstico mucho más altas para los hombres que para las mujeres.
Pero no todo el mundo está convencido de que estos números reflejen la realidad. Actualmente existen innumerables estudios que ponen en duda las razones de género asociadas al ASD. También hay pruebas convincentes de generaciones de niñas y mujeres perdidas, que luchan por hacer frente a ser diferente ante quienes les rodean, que fueron (o son) no diagnosticadas, mal diagnosticadas o diagnosticadas mucho más tarde que sus contrapartes masculinas.
Un estudio realizado en el 2012 por la Sociedad Nacional de Autismo del Reino Unido (NAS, por sus siglas en inglés) encontró que sólo el 8% de las niñas con Síndrome de Asperger (conocido actualmente como autismo de alto funcionamiento) fueron diagnosticadas antes de los 6 años, comparado con el 25% de los niños, con unos estudios hechos en Estados Unidos entre el 2009 y el 2010 que arrojaron tendencias similares.
Esto es algo que Carol Povey, directora del Centro para el Autismo en el NAS, halla muy preocupante. “En los viejos tiempos siempre pensábamos que el autismo era una condición muy masculina”, afirmó. “Lo que ahora estamos empezando a darnos cuenta es que no es tan simple como eso, y que hay (y siempre ha habido) niñas y mujeres que están en el espectro del autismo, pero que se evidencia de diferente forma”. “Esas niñas y mujeres a menudo luchan durante muchos años, y hay una mayor probabilidad de un diagnóstico erróneo”, agregó.
Laura fue diagnosticada varias veces. Su médico de infancia estaba convencido de que tenía un trastorno alimenticio. Fue diagnosticada erróneamente con síndrome de hiperventilación cuando rondaba los 20 años. Varios médicos sugirieron que ella podría tener un trastorno de ansiedad generalizada.
Los problemas para comer y la ansiedad de Laura eran signos de su autismo, pero fueron malinterpretados por más de cuatro décadas. El hiper enfoque, un rasgo común en las personas con autismo que les permite concentrarse intensamente en una cosa durante un largo período de tiempo, significaba que a menudo se olvidaba (y aún a menudo se olvida) de comer. Sus problemas sensoriales y el síndrome de Ehlers-Danlos también le hacían insoportable comer ciertos alimentos.
La mayor parte de las experiencias de ansiedad de Laura se relacionan con su autismo y comenzaron a edad temprana. “Recuerdo claramente de niña el sentirme diferente y comportarme de manera diferente a otras niñas. Me recuerdo pensando que todo el mundo parecía poder conseguirlo todo. Para mí, los demás parecían saber qué hacer y cómo, tal como si hubiera un manual de instrucciones que yo no tenía y que los demás sí”.
¿Por qué las niñas no son diagnosticadas?
Los problemas sensoriales eran, y siguen siendo, un gran problema. “Si tenía una mancha en mi ropa o en las costuras de los calcetines, o si me querían hacer comer algo que no quería, entonces me ponía a llorar de una manera tan terrible y extrema que aguantaba la respiración hasta desmayarme”. Su médico familiar era muy despectivo al respecto. Le decía a sus padres que ella era “pícara”. “Denle una bofetada”.
Los problemas con la comunicación social y los sensoriales son signos típicos del autismo, así que ¿por qué nunca se planteó la posibilidad?
“Las palabras “enmascaramiento” y “camuflaje” se usan a menudo para describir a niñas y mujeres autistas”, explicó Povey. Estas niñas a menudo notan a aquel que en su salón de clase “parece hacer mejor las cosas y a cual chica le puede estar yendo mejor. Entonces, copian lo que ven”.
Laura recuerda haber hecho eso. También está convencida de que el condicionamiento social es un factor importante en las diferencias entre niños y niñas con autismo. “Se permite que los chicos sean más fuertes y más conflictivos, más desafiantes, mientras que a las chicas se les enseña a ser amables, tranquilas y educadas”. Las niñas son más propensas a interiorizar sus dificultades, piensa ella, para que luego pasen desapercibidas. Povey está de acuerdo con este punto. “Las niñas interiorizan mucho más esas dificultades que los niños experimentan”.
Una nueva normalidad
Para Laura, el diagnóstico fue una bendición mixta. “El salir de ello fue brillante, puesto que ya tenía una respuesta, pero luego se puso más difícil de lo que pensaba”, aseguró.
Reflexionando sobre cómo se ve a sí misma, dijo: “Pienso que soy alguien autista, pero no me gusta verme como alguien con autismo. La razón por la que no me gusta es porque no es algo que vaya a desaparecer. Ser autista forma parte de casi todo en mi vida, como el hecho de ser mujer o madre”.
Tras ser diagnosticada, buscó en línea a mujeres autistas de alto perfil con las que pudiera relacionarse. Ella sólo encontró a Temple Grandin, “una mujer impresionante, increíble, pero no podría ser más diferente de mí”. Y aunque muchas personas le sirvieron de apoyo, las reacciones al diagnóstico de amigos y conocidos a menudo fueron condicionadas por los mismos estereotipos que Laura creía hasta hace poco. “La gente mira cosas muy exteriores. Me importa la ropa y la moda, y creo que la gente piensa que las mujeres autistas no deberían ser así”.
Así que comenzó a escribir, en primera instancia artículos y ahora un libro, sobre sus experiencias como mujer autista. Odd Girl Out verá la luz este mes.
Pero ella está interesada en enfatizar que su experiencia “es una de tantas. todas las personas autistas son diferentes”. El autismo afecta a todo en la vida de Laura, desde lo que viste, cuándo y qué come y cómo viaja, hasta su vida social y sus emociones. Pero también hay aspectos positivos. Es muy lógica y puede detectar tendencias y patrones futuros. “Me sienta bien en mi trabajo”, dijo, “y creo que me hace bien en la maternidad. Si hay un problema, no reacciono emocionalmente. Lo hago de forma más lógica”, afirmó.
“No creo que sea algo bueno o malo, es como tener ojos marrones”, aseguró. “No es una tragedia, no es un desastre. Somos diferentes pero no somos menos que nadie”.
El diagnóstico cambió su vida. “Todo tuvo sentido”, dijo. “¿Has visto el final de esa película Sexto Sentido con Bruce Willis, en la que al final, cuando se da cuenta que está muerto, recuerda todas esas escenas en su mente y todo se vuelve obvio? Pues, bueno: pienso que el tener un diagnóstico tardío es como algo así. De repente piensas “por eso fue que hice esto” o “por eso pasó esto”. Me sentía diferente y no sabía la razón. Ahora sé el por qué y es muy tranquilizador”.
Ella reflexiona sobre qué tan diferente hubiera sido su vida si nunca se hubiera encontrado a esa enfermera o si su sándwich de atún había llegado a tiempo. “Habría tenido una vida muy agradable, pero no habría sido tan rica y satisfactoria, y habría muerto sin entenderme a mí misma”.