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(CNN Español) – Este 22 de septiembre se celebra el primer Día Mundial de la Narcolepsia. Veinticuatro organizaciones en seis continentes encabezaron este esfuerzo para crear conciencia sobre esta condición del sueño.

La narcolepsia es un trastorno neurológico crónico. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos describen la narcolepsia como la somnolencia diurna excesiva, a veces combinada con debilidad muscular repentina causada por emociones fuertes como la alegría, conocida como cataplejía.

Actualmente no hay cura.

Grisel Pantoja (Cuba) - Pantoja nació en Cuba y emigró a EE.UU. a los cinco años. "Yo empecé con los síntomas más o menos como a los 8 años", dijo. Ella fue diagnosticada con narcolepsia a los 26 años. "Me sentí aliviada porque sabía que los síntomas no eran ideas mías y que todo lo que yo había tenido por tanto tiempo tenía un nombre y una explicación. Me sentía mal porque iba a vivir con una condición por el resto de mi vida. Mi médico me explicó lo que era narcolepsia y me dijo que podía vivir una vida normal". Ni su padre, que era enfermero, ni su madre, que era dentista, habían escuchado de la narcolepsia. "Criándome con mi familia hispana no mucha gente entiende", dijo Pantoja. "Decir 'estoy cansada' es diferente, es que ya mi cuerpo no da más". Pantoja es licenciada en Psicología y ahora está haciendo la maestría.
Grisel Pantoja (Cuba) - Pantoja nació en Cuba y emigró a EE.UU. a los cinco años. "Yo empecé con los síntomas más o menos como a los 8 años", dijo. Ella fue diagnosticada con narcolepsia a los 26 años. "Me sentí aliviada porque sabía que los síntomas no eran ideas mías y que todo lo que yo había tenido por tanto tiempo tenía un nombre y una explicación. Me sentía mal porque iba a vivir con una condición por el resto de mi vida. Mi médico me explicó lo que era narcolepsia y me dijo que podía vivir una vida normal". Ni su padre, que era enfermero, ni su madre, que era dentista, habían escuchado de la narcolepsia. "Criándome con mi familia hispana no mucha gente entiende", dijo Pantoja. "Decir 'estoy cansada' es diferente, es que ya mi cuerpo no da más". Pantoja es licenciada en Psicología y ahora está haciendo la maestría.
Gloria Gaud (Argentina) - Gaud comenzó a tener sintomas desde la infancia. A los 35 años fue diagnosticada con narcolepsia. "El desafío mayor fue vivir muchos años con síntomas y sin diagnóstico. Luego me sentí aliviada al saber que "eso" que me sucedía tenía un nombre: narcolepsia", dijo Gaud. Vivir con narcolepsia tiene sus desafios. "Resistir los síntomas a pesar de la medicación y crear un tiempo libre para también tener actividades que me gustan, como la fotografía y la escritura también es un desafío cotidiano. A veces una se siente derrotada, pero vuelve a resurgir con ánimo", explicó. "No tenemos sueño, tenemos Narcolepsia y necesitamos de la comprensión social para desarrollarnos en la vida".
Gloria Gaud (Argentina) - Gaud comenzó a tener sintomas desde la infancia. A los 35 años fue diagnosticada con narcolepsia. "El desafío mayor fue vivir muchos años con síntomas y sin diagnóstico. Luego me sentí aliviada al saber que "eso" que me sucedía tenía un nombre: narcolepsia", dijo Gaud. Vivir con narcolepsia tiene sus desafios. "Resistir los síntomas a pesar de la medicación y crear un tiempo libre para también tener actividades que me gustan, como la fotografía y la escritura también es un desafío cotidiano. A veces una se siente derrotada, pero vuelve a resurgir con ánimo", explicó. "No tenemos sueño, tenemos Narcolepsia y necesitamos de la comprensión social para desarrollarnos en la vida".
María de la Lastra (España) - De la Lastra comenzó a tener síntomas desde niña. "Tenía cataplejías totales con la risa fuerte y alucinaciones por la noche. Con la adolescencia aumentaron las cataplejías y la somnolencia apareció con fuerza. A partir de entonces fue aumentando", dijo de la Lastra. Ella fue diagnosticada con narcolepsia con cataplejía a los 27 años. "Los principales desafíos fueron socializar, estudiar y trabajar. En mi caso, me veían como rara, poco sociable, dormía mucho y salía poco. Se pensaban que no quería ir con los amigos, pero en realidad no podía", aseguró. Siguen existiendo malentendidos sobre la narcolepsia. "Nos ven normales por fuera y no entienden que por dentro estemos enfermos". De la Lastra espera "dar visibilidad y hacer comprender esta enfermedad rara".
María de la Lastra (España) - De la Lastra comenzó a tener síntomas desde niña. "Tenía cataplejías totales con la risa fuerte y alucinaciones por la noche. Con la adolescencia aumentaron las cataplejías y la somnolencia apareció con fuerza. A partir de entonces fue aumentando", dijo de la Lastra. Ella fue diagnosticada con narcolepsia con cataplejía a los 27 años. "Los principales desafíos fueron socializar, estudiar y trabajar. En mi caso, me veían como rara, poco sociable, dormía mucho y salía poco. Se pensaban que no quería ir con los amigos, pero en realidad no podía", aseguró. Siguen existiendo malentendidos sobre la narcolepsia. "Nos ven normales por fuera y no entienden que por dentro estemos enfermos". De la Lastra espera "dar visibilidad y hacer comprender esta enfermedad rara".
Camille P. Cruz Martínez (Puerto Rico) - "Desde la niñez he tenido sueño diurno excesivo, parálisis del sueño y pesadillas muy vívidas. A partir de los 20 años empecé a tener cataplejía, sueño interrumpido de noche y alucinaciones hipnagógicas e hipnopómpicas", dijo Cruz Martínez. Ella fue diagnosticada con narcolepsia con cataplejía a los 25 años. "Antes de mi diagnóstico tuve que pasar por muchos médicos especialistas que no entendían mis síntomas y sugerían que se debían a ansiedad o depresión. Tuve que mudarme a Nueva York para poder hacerme los estudios del sueño que se utilizan para diagnosticar narcolepsia porque mi plan médico de Puerto Rico no cubría los estudios. Finalmente, fui diagnosticada luego de seis estudios del sueño". Sigue existiendo estigma y malentendidos sobre la narcolepsia. "El sueño excesivo que padecen las personas con narcolepsia no es vagancia, se puede comparar al sueño que siente una persona cuando no ha dormido por 48 o 72 horas". "Es importante brindarle apoyo a seres queridos que padecen de narcolepsia, ya que debido al estigma muchas veces se sienten malentendidos y aislados", finalizó Cruz Martínez.
Camille P. Cruz Martínez (Puerto Rico) - "Desde la niñez he tenido sueño diurno excesivo, parálisis del sueño y pesadillas muy vívidas. A partir de los 20 años empecé a tener cataplejía, sueño interrumpido de noche y alucinaciones hipnagógicas e hipnopómpicas", dijo Cruz Martínez. Ella fue diagnosticada con narcolepsia con cataplejía a los 25 años. "Antes de mi diagnóstico tuve que pasar por muchos médicos especialistas que no entendían mis síntomas y sugerían que se debían a ansiedad o depresión. Tuve que mudarme a Nueva York para poder hacerme los estudios del sueño que se utilizan para diagnosticar narcolepsia porque mi plan médico de Puerto Rico no cubría los estudios. Finalmente, fui diagnosticada luego de seis estudios del sueño". Sigue existiendo estigma y malentendidos sobre la narcolepsia. "El sueño excesivo que padecen las personas con narcolepsia no es vagancia, se puede comparar al sueño que siente una persona cuando no ha dormido por 48 o 72 horas". "Es importante brindarle apoyo a seres queridos que padecen de narcolepsia, ya que debido al estigma muchas veces se sienten malentendidos y aislados", finalizó Cruz Martínez.
Joaquín Curcho (Uruguay). Para Curcho todo comenzó al poco tiempo de cumplir diez años. “Pasaron casi dos años hasta llegar al diagnóstico preciso”, dijo. “En Uruguay aún falta trabajo por hacer con respecto a las patologías del sueño”, dijo Curcho. Junto a varios compañeros, Curcho esta organizando la Asociación de Narcolepsia e Hipersomnia del Uruguay “con el fin de generar mayor conciencia de la existencia de estas patologías y comenzar a colaborar en la elaboración de legislación que pueda generar avances en materia laboral y sanitaria para quienes padecemos estas enfermedades”. Curcho dice actualmente llevar una vida normal. “Probablemente los narcolépticos tengamos que esforzarnos mucho más de lo normal para alcanzar los objetivos que nos propongamos, ya que no siempre lograremos controlar el cansancio crónico, la debilidad muscular o la fatiga constante a la que nos enfrentamos diariamente, pero poco a poco y a medida que vayamos aprendiendo a lidiar con estas barreras, serán estos mismos los que lograremos superar; seremos capaces de decir que nuestro esfuerzo fue mayor que cualquier diagnóstico”.
Joaquín Curcho (Uruguay). Para Curcho todo comenzó al poco tiempo de cumplir diez años. “Pasaron casi dos años hasta llegar al diagnóstico preciso”, dijo. “En Uruguay aún falta trabajo por hacer con respecto a las patologías del sueño”, dijo Curcho. Junto a varios compañeros, Curcho esta organizando la Asociación de Narcolepsia e Hipersomnia del Uruguay “con el fin de generar mayor conciencia de la existencia de estas patologías y comenzar a colaborar en la elaboración de legislación que pueda generar avances en materia laboral y sanitaria para quienes padecemos estas enfermedades”. Curcho dice actualmente llevar una vida normal. “Probablemente los narcolépticos tengamos que esforzarnos mucho más de lo normal para alcanzar los objetivos que nos propongamos, ya que no siempre lograremos controlar el cansancio crónico, la debilidad muscular o la fatiga constante a la que nos enfrentamos diariamente, pero poco a poco y a medida que vayamos aprendiendo a lidiar con estas barreras, serán estos mismos los que lograremos superar; seremos capaces de decir que nuestro esfuerzo fue mayor que cualquier diagnóstico”.
La experiencia de todos con la narcolepsia es única

“Todavía se desconoce la causa exacta de la narcolepsia, pero investigaciones recientes sugieren que muchas personas con narcolepsia con cataplejía tienen niveles bajos del neurotransmisor hipocretina, un químico que regula la excitación, la vigilia y el apetito”, según la Academia de Medicina del Sueño de Estados Unidos.

Según la organización, esta adversidad afecta a una de cada 2.000 personas —es decir, tres millones de personas— en todo el mundo. Sin embargo, la mayoría de las personas con narcolepsia no son diagnosticadas o no reciben tratamiento adecuado.

“El diagnóstico de narcolepsia es complicado y depende de la experiencia y el conocimiento sobre las enfermedades del sueño”, afirmó Fernando Morgadinho Santos Coelho, neurólogo y especialista en Medicina del Sueño en Brasil.

Quienes sufren de narcolepsia pueden vivir vidas satisfactorias. “Los medicamentos y las modificaciones en el estilo de vida pueden ayudar a controlar los síntomas”, según la Clínica Mayo en Estados Unidos. “Todos los pacientes con sospecha de narcolepsia deben ser remitidos a un centro de sueño para una mejor investigación y tratamiento”, explicó Santos Coelho.

“La mejora del acceso a todas las instalaciones y especialistas en sueño es la clave para el éxito del diagnóstico y el tratamiento de la narcolepsia”, agregó.

“En el futuro, espero que podamos ver un pico en las búsquedas de la palabra narcolepsia en Google en todo el mundo durante el Día Mundial de la Narcolepsia y, lo que es más importante, comprobar que los retrasos en los diagnósticos de narcolepsia disminuyan significativamente”, dijo Julie Flygare, quien desempeñó un papel principal en el lanzamiento del Día Mundial de la Narcolepsia como presidenta ejecutiva de Project Sleep en EE.UU., una organización sin fines de lucro que crea conciencia sobre la salud y las condiciones del sueño. Flygare fue diagnosticada con narcolepsia con cataplejía a los 24 años.

“Cuando las personas con narcolepsia en diferentes países comparten nuestros síntomas y experiencias, incluso cuando usamos traductores, es como si habláramos el mismo idioma y nos entendiéramos a un nivel muy profundo”, explicó Flygare.

Al crear conciencia, el Día Mundial de la Narcolepsia tiene como objetivo ayudar a reducir el estigma y los retrasos en el diagnóstico.