Nota del editor: BJ Miller, M.D. es un médico especializado en cuidados terminales y paliativos, que trata a pacientes y familiares en el Centro Oncológico Integral para la Familia Helen Diller, de la Universidad de California en San Francisco. Miller ha dedicado su carrera a promover la atención médica desde un enfoque humano, como política y a nivel personal. Miller es coautor del libro “A Beginner’s Guide to the End: Practical Advice for Living Life and Facing Death”. Las opiniones en esta columna son propias del autor.
(CNN) – Como médico de cuidados terminales y paliativos, mi trabajo es ayudar a reducir el sufrimiento. Al final de la vida, este trabajo se vuelve particularmente intenso cuando el tiempo es corto, cuando las máquinas y la información parecen estar tomando el control y cuando muchas e intensas emociones rodean un cuerpo que está tratando de morir.
Pero aquí, en ese corto trecho, ambos, cuidadores y pacientes, tienen el poder de moldear juntos sus experiencias, especialmente si se toman el tiempo de tener algunas conversaciones cruciales. En nombre de los cuidados paliativos, aquí van un par de cosas que, como médico, desearía poder compartir más a menudo con los pacientes y sus cuidadores.
No hace falta estar muriendo para recibir cuidados paliativos
En los hospitales, sigue siendo común que un bienintencionado pero desinformado enfermero o médico hable aparte con los médicos de cuidados paliativos para decirle: “Esta pobre familia está muy triste, pero aún no está lista para los cuidados paliativos”. Lo que quiere decir es que el paciente o no se está muriendo o no se da cuenta de que se está muriendo. Sin embargo, esta frase confunde los cuidados terminales o la atención a pacientes terminales con los cuidados paliativos. Los cuidados paliativos son los que, en el contexto de una enfermedad grave, se realizan con el objetivo de mitigar el sufrimiento. Por tanto, solo hace falta estar enfermo y sufriendo para acceder a los cuidados paliativos, no necesariamente a punto de morir. No tenga miedo de decir que lo quiere.
No espere a que su médico le hable de un hospital de cuidados terminales
Los médicos tienden a esperar mucho tiempo para reconocer que la muerte está cerca. Y como los estudios han dejado en claro, entre más cerca nos sentimos del paciente, más descabelladamente sobreestimamos su pronóstico.
El promedio de estadía en los hospitales de cuidados paliativos en EE.UU. es de 24 días.
Por lo general, es muy poco tiempo. Por ello, aquí les doy un truco a los pacientes y a los seres queridos que empiezan a preguntarse sobre los cuidados terminales. En un esfuerzo para que los médicos de cabecera piensen lo antes posible en recomendar los cuidados terminales, los investigadores han sugerido la “pregunta sorpresa”. Una pregunta como: “Doctor, ¿se sorprendería si su paciente muriera en el transcurso de un año?” Si la respuesta es no, entonces ese médico debería pensar en ir recomendando cuidados terminales. Pero no hay nada que lo frene a hacerse la pregunta sorpresa a sí mismo. Si vive con una enfermedad crónica avanzada y está reflexionando sobre cómo quiere continuar su vida, podría tomar la palabra y preguntar: “Doctor, ¿le sorprendería que muriera en el transcurso de un año?”. Esta es una buena y audaz forma de mantener una conversación honesta con su médico y de obtener el tipo de apoyo que necesita.
El sistema de salud está programado para extender la vida física, pero no toma muy en cuenta la parte sicológica, espiritual ni el costo monetario. Con los avances de la tecnología, somos capaces de mantener con vida un cuerpo prácticamente por un tiempo indefinido y es bien sabido que los médicos tienden a dar por sentado que uno quiere el cuidado más intensivo, incluso cuando un cuidado orientado a su comodidad pueda estar más en línea con sus deseos. A menos que diga lo contrario, la suposición del médico será lo que se haga. Esto significa que en algún punto usted tal vez deba decir que “no” al próximo tratamiento. Asegúrese de investigar una y otra vez y de verificar que el cuidado que está recibiendo es el cuidado que más se ajusta a lo que usted quiere.
Está bien reír
En mi libro, “A Beginner’s Guide to the End: Practical Advice for Living Life and Facing Death”, alguien habla de su padrastro usando una camiseta que dice “Soy tan viejo, que no encuentro mis propias nueces”, junto a la imagen de una ardilla. Su deseo final era hacer reír a su hija y la camiseta los ayudó a ambos infinitamente. Para honrarlo, ella lo enterró con esa camiseta, conservando su personalidad en la muerte. Las enfermedades alejan a las personas y no solo físicamente. Cuando enfermamos, la gente a nuestro alrededor comienza a censurarse. Se supone que la solemnidad es una forma de amabilidad, pero puede parecer más una pérdida, casi una muerte prematura. Como los pacientes y los cuidadores bien saben, la enfermedad y sus indignidades ofrecen mucho material para el humor. La broma nos la hacen a nosotros si no encontramos alguna manera de reírnos de vuelta.
A bajar las barandillas en la cama del hospital
La doctora Marianne Matzo es una enfermera doctorada que investiga sobre la sexualidad al final de la vida. Me contó una historia sobre un paciente que murió en su cama de hospital mientras él y su esposa estaban haciendo sexo oral. La doctora Matzo cuenta la historia como un triunfo, en lugar de una tragedia: la pareja había encontrado la manera de mantener la intimidad hasta su último aliento. Seguimos vivos cuando estamos muriendo. Cuando las barandillas se bajan, es posible mimarse y cuidarse mutuamente. Esos momentos son para sentirse unidos, sexualmente o de otras formas, y para encontrar la manera de estar en el propio cuerpo mientras lo tiene. Se tratan también de recordarse a uno mismo, y a los dos, que usted sigue allí, que ambos siguen ahí, con la capacidad de amar y de ser amados. Así funciona la sanación, y es posible sanarse, estar completo, incluso mientras el cuerpo se desmorona.
A los cuidadores: no teman salir de la habitación
En las últimas horas y días, las personas que están muriendo por momentos pierden o recobran la conciencia; incluso cuando están despiertas, a menudo deliran. Esto significa que su ser querido podría decir o hacer cosas que son completamente distintas de su verdadero ser. El comportamiento varía y puede ser desde dulce hasta insoportable. Una vez conocí a una anciana en una conferencia, ella relató nerviosa la historia de su esposo que le lanzó acusaciones extrañas y vulgares antes de perder el conocimiento para siempre. Ahora, además del dolor, se había creado un trauma. Desearía que alguien le hubiera dicho antes que el delirio en el lecho de muerte es una condición muy normal.
También deseo que los cuidadores sepan que está bien dejar su puesto al lado de la cama de su ser querido. ¿Cuántas veces ellos han pasado horas dentro de la habitación, sin comer ni dormir durante días, apenas parpadeando, sin querer perder ese último aliento, solo para que la persona muera justo cuando se quedan dormidos o van a usar el baño?
Como cualquier trabajador de cuidados terminales puede decirle, ese es un fenómeno bien conocido. Es casi como si la presencia de otros, especialmente de los seres queridos, se interpusiera en el paso final de la persona a punto de morir. Ese gran momento quizás tenga que ocurrir a solas. Lo que las personas a punto de morir parecen necesitar al final es saber que las personas que aman estarán bien; que la vida continuará y que uno, la persona a la que quieren, podrá cuidarse por sí misma. Así que, lo mejor es demostrar esa preocupación saliendo de la habitación cuando uno lo necesita. Tan solo, asegúrese de darle un beso y sepa que ese podría ser el último.