(CNN Español) – Su nombre significa “rey” en el idioma del pueblo zulú, en Sudáfrica, pero todo lo que luchó Nkosi Johnson en sus 12 años de vida deja bastante corto ese título. Desde el día en que nació, justamente un 4 de febrero (pero de 1989), libró una batalla contra el VIH, que le transmitió su madre Nonthlanthla Daphne Nkosi en el vientre, y después alzaría su voz contra el estigma que recaía sobre quienes padecen del virus. “Cuídenos y acéptenos… Todos somos seres humanos”, diría en la Conferencia Internacional sobre Sida en Durban. Era el año 2000, él tenía 11 años y ya era un activista. Era el rostro de los niños que son VIH positivos y deben pelear para que no se les cierren las puertas. Niños que hoy son más de 1,7 millones.
La historia de Nkosi Johnson regresó este martes a los titulares por cuenta del homenaje que Google le rindió con un doodle. Según la página de la compañía, Nkosi “valientemente” buscó “la igualdad de los derechos de los niños con sida”. “El doodle de hoy honra la vida y el legado de una voz de cambio que fue escuchada por millones de personas en todo el mundo”, añadió Google. Una voz que vivió la pérdida de su madre raíz del VIH en y que encontraría su eco y su hogar con Gail Johnson, su madre adoptiva.
Nacer con VIH en Sudáfrica
Nkosi Johnson nació en un pueblo al este de Johannesburgo, Sudáfrica. Su madre, de 19 años, no sabía en ese momento que tenía VIH, tampoco que se lo había transmitido a su hijo. Hasta que una cita con un médico reveló el diagnóstico.
El sitio web de la fundación Nkosi’s Haven, creada en su nombre y cuya directora y fundadora es Gail Johnson, relata que cuando la enfermedad comenzó a afectar fuertemente a Daphne, ella Nkosi fueron admitidos en un centro de atención para personas con sida en Johannesburgo. Ahí fue donde Nkosi conoció a Gail. Pero este lugar tuvo que cerrar por falta de fondos y el pequeño debió separarse de su madre biológica: Johnson lo llevó a vivir con ella, con la aprobación de Daphne, quien murió a raíz del VIH en 1997.
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Y ese mismo año Nkosi y Johnson enfrentaron una prueba que marcaría su camino: no solo había que luchar contra el VIH, también era necesario hacerlo contra la discriminación. Cuando Johnson intentó matricular a Nkosi en una escuela en el suburbio de Melville, en Johannesburgo, la condición médica del niño fue revelada y entonces llegó la oposición y el rechazo de padres y maestros. La madre ganó un recurso legal para que Nkosi pudiera estudiar e ir al colegio, pero aún quedaba el reto de informar a una sociedad donde el VIH era un tabú. Ese fue el principio de un activismo en contra del estigma que padecen los niños con VIH.
El activista más joven de Sudáfrica
Nkosi empezó a hablar públicamente sobre su enfermedad. El tiempo lo llevó a convertirse en uno de los activistas contra el sida más jóvenes de Sudáfrica. Tras poner de relieve el tratamiento de la sociedad en su país hacia las personas con la enfermedad, Nkosi acudió al parlamento y logró que los legisladores promulgaran una nueva legislación para prohibir la discriminación contra las personas con VIH.
En el 2000, al abrir la conferencia sobre sida más grande del mundo en Durban, el mundo voltearía a ver su lucha. Nkosi tomó el podio del evento y le pidió al entonces presidente de Sudáfrica Thabo Mbeki que permitiera el uso del medicamento contra el sida AZT en madres embarazadas. También abogó por el sexo seguro. Y, como era de esperarse, insistió en que no se discrimine ni rechace a las personas que padecen de la enfermedad.
“Cuídenos y acéptenos… Todos somos seres humanos. Somos normales. Tenemos manos. Tenemos pies. Podemos caminar, podemos hablar, tenemos necesidades como todos los demás. No nos tengan miedo, todos somos iguales”, dijo al concluir su discurso.
Luego en una entrevista continuó con su mensaje: “Solo quiero que las personas sepan que deben tener cuidado… En Sudáfrica veo más y más niños muriendo cada día. Sus madres los abandonan, los botan”, le dijo Nkosi a Reuters Television. “Yo no escondo mi enfermedad”, añadió.
El legado más allá de la vida: “Tocó muchos corazones”
Nkosi falleció a los 12 años el 1 de junio de 2001 mientras dormía, según informó en su momento Gail Johnson. Meses antes había sufrido un daño cerebral relacionado con el sida, además de infecciones virales. Sin embargo, su huella no desapareció con su muerte. Incluso, Nelson Mandela se refirió poco después del fallecimiento al trabajo que Nkosi logró en vida y aseguró: “Fue ejemplar al mostrar cómo se debe manejar un desastre de esta naturaleza. Fue muy audaz y tocó muchos corazones”. Previamente, Mandela se había referido al niño como un ícono de la lucha contra el sida.
Antes de morir, junto con Gail Johnson idearon la necesidad de un centro de atención que cuidara tanto a madres como a niños con VIH, para evitar que tuvieran que vivir lo mismo que él y Daphne: ser separados. Así nació Nkosi’s Haven, una organización no gubernamental en Sudáfrica que empezó a operar en 1999 y ofrece “atención integral y apoyo a madres infectadas con VIH/SIDA, sus hijos y los huérfanos resultantes del SIDA (infectados o no)”, según su página web. Y agrega: “Él también quería que se cuidara a las personas con VIH sin discriminación”.
Además de este centro, Nkosi fue póstumamente el primer ganador del Premio Internacional de Paz de los Niños y las Niñas. En 2005, el galardón fue dedicado a su nombre y la estatuilla se llama justamente Nkosi. Casi 20 años después de su muerte, sus mensajes sobre el VIH y la necesidad de la prevención siguen moviendo al mundo.