(CNN) –– Jessica Lusk y Dylan García están bajo lo que ellos llaman “estrés insoportable” por cuenta de la pandemia de covid-19 y la situación en su familia.
Cada segundo están preocupados por la encrucijada que enfrentan a raíz del covid-19. Justamente, el hecho de que por intentar mantener a su hija más pequeña a salvo de la pandemia, puedan perder su hogar y lastimar a sus otros niños. Y puede que esto, incluso, no sea suficiente.
“¿Es mejor quedarse en casa, o eso terminará llevándonos a un refugio para personas sin hogar donde ella corre más riesgo?”, dijo García en referencia su bebé de 3 años, Brandi.
El miedo no es algo nuevo para la joven pareja. Brandi sufre un trastorno metabólico extremadamente raro que requiere atención las 24 horas del día. Y que, además, la hace vulnerable a cualquier tipo de virus.
De hecho, Brandi ya es un milagro andante. La mayoría de los niños con esta afección no viven más allá de un año.
Pero la pandemia ha provocado que sea aún más difícil mantenerla con vida. García y Lusk dejaron sus trabajos en abril para quedarse en casa, cuidar a sus hijos y reducir la posibilidad de que el coronavirus ingresara a su hogar.
Ahora acumulan miles de dólares en deudas y enfrentan desalojo para finales de mes.
Los padres de Brandi son como tantas otras personas que tienen un miembro vulnerable al covid-19 en su familia y que han hecho grandes sacrificios para protegerlo durante meses y meses. También, que saben que faltan muchas semanas más a medida que el covid-19 continúa propagándose.
Sin embargo, es una situación difícil explicar al hermano y la hermana de Brandi, quienes no pueden ir a la escuela de manera segura. Tampoco estar cerca de otros niños. Los jóvenes amigos de Isabella, de 5 años, y Elijah, de 6, llegan a las rejas del patio de su apartamento y los llaman por su nombre para que salgan a jugar. Pero es demasiado arriesgado para decir que sí.
“Tratamos de explicárselos”, dijo García, de 29 años. “Ellos dicen: ‘Oh, bueno, hoy estuve bien. No hice nada malo’. Es como, sé que no hiciste nada malo. Es solo que… no puedes salir”.
Brandi tiene deficiencia de carnitina-acilcarnitina translocasa (CACT, por sus siglas en inglés). Se trata de una condición grave en la que su cuerpo no puede utilizar ciertos tipos de grasas como fuente de energía. Debe ser alimentada a través de un tubo en el estómago cada pocas horas y necesita una larga lista de medicamentos costosos.
Su cuerpo casi no tiene reservas para combatir un virus.
“Cualquier enfermedad aguda podría ser mortal para ella”, dijo el Dr. Luis Umaña, especialista pediátrico en Genética y metabolismo del hospital Children’s Health en Dallas y profesor asistente en el centro médico UT Southwestern.
“El covid-19 es tan contagioso y tan extendido, que está en la primera parte de la lista de cosas que podría contraer fácilmente”, dijo Umaña, el doctor de Brandi. “Para otros (virus), quiero decir, ella recibe vacunas en este momento. No tenemos una vacuna para el coronavirus todavía, al menos disponible”.
Umaña dijo que menos de 1 de cada 250.000 bebés nacen con deficiencia de CACT. En ese sentido, añadió que el tratamiento requiere una “cantidad abrumadora de esfuerzo”, incluso en tiempos normales. “Ella nunca estará realmente fuera de peligro”, dijo. “En cualquier momento de su vida, algo podría salir mal, y ahí podría ser todo para ella”, insistió.
Familias como la de Brandi se encuentran en una “situación sin salida” durante la pandemia de covid-19, destacó Umaña. “Tendrían que correr el riesgo (de trabajar) o no podrían cubrir sus necesidades básicas”, explicó.
Y aunque Umaña cree que Brandi podría beneficiarse de las vacunas contra el coronavirus que están en proceso de autorización, Lusk y García dudan en comprometerse hasta que vean qué efectos tienen en los niños con necesidades similares.
Pocos días para Navidad… y para el desalojo de esta familia en medio del covid-19
García dejó su trabajo en una fábrica en abril y Lusk renunció a un empleo de salud en el hogar casi al mismo tiempo. La familia se las arregla con US$ 414 por mes en subsidios de desempleo más US$ 305 en cupones de alimentos. Medicaid ayuda a pagar la mayor parte de los medicamentos y tratamientos de Brandi, así como la atención de enfermería en el hogar hasta por 16 horas al día.
La familia informó que ya acumula nueve meses de retraso en el pago de alquiler y US$ 2.000 con respecto a los servicios públicos. La única razón por la que aún tienen electricidad es porque Brandi padece una condición médica que requiere energía para que su bomba de alimentación funcione. “Vendí todo en mi casa prácticamente para tratar de recaudar dinero, pagar una factura, pagar facturas parciales, hacer todo lo que podamos”, dijo Lusk, de 28 años.
La joven pareja se angustia evidentemente cuando menciona que sus hijos preguntan por la Navidad. Pero Lusk y García tienen sus ojos puestos en un día diferente de diciembre: el último del mes, cuando, dicen, les preocupa perder su hogar.
“Ni siquiera estamos pensando en los regalos de Navidad”, dijo García. “Estamos pensando en un lugar donde quedarnos”.
“Ellos no van a tener una Navidad”, agregó Lusk apuntando al hecho. “No tienen nada”.
El condado Dallas ha registrado un aumento drástico en los casos de covid-19 en el último mes, como en otras ciudades importantes de Texas. La pareja dijo que ha buscado trabajos que puedan hacer desde casa. Pero sin tener educación formal, se han quedado cortos.
Tampoco cuentan con una familia que pueda apoyarlos económica o físicamente. Por lo que el peor temor para García y Lusk es ser desalojados, mudarse a un refugio para personas sin hogar y tener que enviar a Brandi de regreso al hospital, donde puede recibir tratamiento. Cuando Brandi nació, sus padres vivieron con ella en el hospital durante dos meses y apenas podían ver a sus otros dos hijos.
“Lo último que me gustaría es tener que volver a hacer eso”, dijo García.
“O no poder verla y que luego esté en un ataúd”, agregó su mamá.
La pareja dijo que intentan enfrentar un día a la vez y rezar para que el virus “desaparezca”.
“La única esperanza que nos queda es el hecho de que todavía la tenemos (a Brandi). Ella todavía está aquí”, dijo García. “Todavía estamos con ella, ahora.”
Dylan García y Jessica Lusk crearon una página de recaudación de fondos para donaciones destinadas a cubrir su alimentación, alquiler y facturas. Impacta tu Mundo de CNN tiene recursos para brindar y encontrar ayuda durante la pandemia.