(CNN) – En muchos aspectos, Kevin “Knox” Johnson III es como la mayoría de los niños de 8 años.
Disfruta construyendo pistas para carreras de canicas. Está obsesionado con los chistes de toc-toc. En la escuela, destaca en matemáticas y en el aprendizaje de idiomas. También le gusta cantar en los musicales y sueña con compartir con el mundo los ritmos que hace en GarageBand.
Pero el niño de Baltimore es diferente a los demás menores en un aspecto importante: tiene autismo, y su madre dice que él lo considera como un superpoder.
“Mi hijo es alegre y extravagante, y siempre es divertido estar con él”, dice Jennifer White-Johnson, la madre de Knox. “Desde el principio de su vida, he trabajado para asegurarme de que le estoy dando las herramientas para que confíe en su identidad y se sienta cómodo con sus habilidades únicas, sus diferencias y la belleza de la persona que es”.
Aunque la familia Johnson celebra el autismo todos los días, la celebración es especialmente significativa el 2 de abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Se trata de un evento que fomenta la concienciación sobre la existencia del autismo y de las aproximadamente 4 millones de personas con autismo que hay en el mundo.
Para algunos miembros de la comunidad autista, el día también da inicio a una campaña de un mes para lograr una mayor aceptación y apreciación del autismo. En Facebook, Twitter e Instagram, los padres como White-Johnson pasarán las próximas cuatro semanas compartiendo información sobre sus hijos con autismo para ayudar a los demás a entender mejor esta condición.
Muchos defensores ven el evento anual como una oportunidad para actuar en favor de las personas con autismo y presionar para obtener más servicios, un trato igualitario y un enfoque individualizado para prácticamente todo.
“No importa cómo se mire, el autismo forma parte del entramado humano”, dijo Steve Silberman, autor de “Neurotribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity”. “Algunas de las cosas que sabemos ahora, que no sabíamos hace 10 años es lo frecuente que es realmente, y que las personas con autismo son más parecidos a los neurotípicos de lo que se ha pensado durante décadas”, agregó.
¿Qué es el autismo?
Se estima que el autismo afecta anualmente a uno de cada 54 niños, según datos de 2020 publicados por los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés). Esta cifra representa un aumento del 10% respecto a 2014, cuando la estimación era de uno de cada 59.
En general, se considera una forma de pensar diferente.
Si imaginamos a las personas como computadoras, las personas con autismo tienen sistemas operativos únicos que les permiten procesar la vida y experimentar el mundo de forma diferente al resto de la población humana.
Los investigadores saben relativamente poco sobre este trastorno, considerado la discapacidad del desarrollo de más rápido crecimiento.
Saben que, por término medio, los cerebros de las personas con autismo son más grandes y que “podan”, o eliminan, el exceso de neuronas más lentamente que los cerebros neurotípicos.
Los científicos también han identificado que el autismo afecta a los vínculos entre las partes del cerebro que gobiernan las emociones, la información sensorial y el funcionamiento ejecutivo.
Numerosos estudios han demostrado que no hay relación entre las vacunas y el autismo, una idea errónea propagada por un pequeño pero ruidoso grupo de escépticos.
Otras investigaciones han demostrado que las personas con autismo son menos capaces de captar algunas de las características socialmente ricas de un entorno e incorporarlas a una comprensión más amplia del mundo.
Los expertos simplemente no saben qué lo produce.
Stephen Shore, profesor clínico adjunto de la Universidad de Adelphi en Garden City, Nueva York, describió el autismo como un misterio y un desafío, y señaló que uno de los mayores retos para entender el trastorno es que se presenta de forma diferente en cada paciente.
“Cuando se conoce a una persona con autismo, se conoce a una persona con autismo; esa experiencia no dice nada sobre el autismo en general”, dijo Shore, que es una persona con autismo. “Tenemos que ser conscientes, aceptar y apreciar la increíble diversidad que encontramos dentro del espectro del autismo. Lo que esto sugiere es que tenemos que conocer a las personas con autismo como individuos, en lugar de como un conjunto de características”.
Lo más reciente en investigación sobre autismo
La investigación sobre el autismo es continua.
Un artículo de marzo de 2021 indica que la prevalencia del autismo en Inglaterra es mucho mayor de lo que los científicos pensaban en un principio.
Otro estudio, del que es coautor Kevin Pelphrey, catedrático de neurología de la Fundación Harrison-Wood Jefferson en el Instituto del Cerebro de la Universidad de Virginia, en Charlottesville, sugiere que el autismo puede ser fundamentalmente diferente en niñas y niños.
Al cierre de esta edición, este trabajo se publicará en un próximo número de la revista académica Brain.
El trabajo de Pelphrey es el último de una serie de investigaciones recientes sobre una estadística fascinante, y desconcertante: los niños tienen cuatro veces más probabilidades de ser diagnosticados con autismo que las niñas.
Aunque parte de esta discrepancia puede atribuirse a un sesgo clínico (históricamente los niños han constituido la mayor parte de los sujetos de investigación), Pelphrey sugirió que una investigación más profunda podría revelar dos tipos diferentes de autismo causados por dos mecanismos subyacentes diferentes en el cerebro, una dicotomía que podría en algunos casos llevar a diagnósticos erróneos de otros problemas de salud mental.
Mientras los investigadores siguen examinando cuestiones difíciles, el autismo se está convirtiendo en algo habitual. Ya sea la activista Greta Thunberg, la cantante Susan Boyle o la científica Temple Grandin, recientemente la sociedad en general ha recibido con los brazos abiertos a las personas con autismo y celebrado algunas de las cualidades que los hacen especiales.
El mundo creativo está siguiendo el ejemplo, con libros como “The Reason I Jump: The Inner Voice of a 13-Year-Old Boy with Autism”; películas como “Loop”, un corto de Pixar sobre una mujer negra con autismo; y programas de televisión como la serie “On the Spectrum” de HBO Max (que, al igual que CNN, es propiedad de AT&T, la empresa matriz de WarnerMedia), la industria del entretenimiento está trabajando activamente para eliminar el estigma que la gente asociaba antes con el autismo.
La aceptación puede estar en el horizonte
Esta tendencia hacia una mayor aceptación del autismo parece estar permeando en el mundo empresarial.
En todo el país, las empresas están acogiendo a las personas con cerebros diferentes de la misma manera que han acogido a las personas de distintos géneros, orígenes étnicos o afiliaciones religiosas. La palabra de moda para estos esfuerzos es neurodiversidad.
Estos esfuerzos son importantes; la Sociedad del Autismo estima que alrededor del 83% de los graduados universitarios con autismo están desempleados, en comparación con la tasa de desempleo nacional del 6,2%.
En los últimos cinco años, empresas como Microsoft, SAP, Ford, EY y Albertsons han establecido programas en esta área, invirtiendo importantes recursos para contratar a personas con autismo y hacer que se sientan parte del equipo.
Otras empresas más pequeñas también están aportando.
Argo AI, una empresa de tecnología de conducción automatizada de Pittsburgh, Pensilvania, ha colaborado con una organización local sin ánimo de lucro para investigar y contratar a personas con autismo, y trata de concienciar a sus empleados sobre la neurodiversidad.
Durante una reciente reunión de la empresa, el programador Christopher Pitstick que tiene autismo hizo una presentación de 30 minutos sobre su experiencia de vida, compartiendo historias personales sobre lo que piensa durante las interacciones sociales incómodas, y cómo ataca un proyecto de codificación complicado dividiéndolo en pequeñas piezas.
“La recepción de la charla dio paso a volúmenes de notas halagadoras y de apoyo de colegas de toda la empresa, y sigo recibiéndolas tiempo después”, escribió en un reciente ensayo sobre el tema.
En otros lugares, las empresas tecnológicas están ideando nuevos productos destinados a ayudar a las personas con autismo no verbal y que se han quedado atrás en sus habilidades sociales y emocionales a comunicarse mejor.
En Brain Power, una empresa de Cambridge, Massachusetts, por ejemplo, los investigadores crearon unos visores inteligentes especiales de realidad virtual diseñados para ayudar a los menores con autismo no verbal a aprovechar los juegos de rol y practicar cómo superar situaciones sociales potencialmente estresantes, como conocer a gente nueva.
Hasta el 40% de las personas con autismo puede ser del tipo no verbal.
“La tecnología puede mejorar y apoyar las intervenciones que ya se están llevando a cabo”, afirma el Dr. Arshya Vahabzadeh, psiquiatra infantil que también es director médico de la empresa. “A veces, este tipo de herramientas aumentativas pueden mejorar enormemente el nivel de comodidad de un individuo con autismo en una situación concreta”.
Cómo marcar la diferencia
Una forma fácil de marcar la diferencia en esta comunidad es centrarse en las cosas que hacen bien las personas con autismo, y reconocer esas habilidades como únicas.
Otra opción: ser más conscientes del capacitismo involuntario o desestimar a las personas excéntricas como “del espectro”, pues puede ser perjudicial para las personas con autismo y sus familias.
“Los prejuicios son el enemigo”, dice Matt Asner, presidente y CEO de The Ed Asner Family Center, una organización de servicios para el autismo en Reseda, California.
“Especialmente cuando conocemos a una persona con autismo, debemos entender que son diferentes, y recordar que piensan de forma diferente. Eso es lo que los hace únicos, originales y hermosos. Es lo que los hace ser quienes son”.
– Matt Villano es un escritor y editor con sede en Healdsburg, California.
(Este artículo fue publicado originalmente el 2 de abril de 2021)