(CNN) – Para los futuros padres Shakina Rajendram y Kevin Nadarajah, las palabras de su médico fueron definitivas y devastadoras: sus gemelos no eran “viables”.
“Incluso en ese momento, mientras oía esas palabras salir de la boca del médico, todavía podía sentir a los bebés muy vivos dentro de mí. No era capaz de comprender cómo unos bebés que sentía tan vivos dentro de mí podían no ser viables”, recuerda Rajendram.
Aun así, ella sabía que era imposible que llegara a término. Había empezado a sangrar y el médico le dijo que daría a luz pronto. A los futuros padres les dijeron que podrían tener a sus bebés en brazos, pero que no los reanimarían, pues eran demasiado prematuros.
Rajendram, de 35 años, y Nadarajah, de 37, se habían casado y se habían instalado en Ajax, Ontario, a unos 56 km al este de Toronto, para formar una familia. Ya habían concebido una vez, pero el embarazo fue ectópico, es decir, fuera del útero, y terminó a los pocos meses.
Nadarajah afirma que, a pesar de lo desalentadoras que fueron las noticias del médico, ambos se negaron a creer que sus bebés no saldrían adelante. Así que buscaron en Internet y encontraron información que les alarmó y les animó a la vez. Los bebés tenían solo 21 semanas y cinco días de gestación; para tener una oportunidad de sobrevivir, tendrían que permanecer en el útero un día y medio más, y Rajendram tendría que ir a un hospital especializado que pudiera tratar a “microprematuros”.
Cuanto antes nace un bebé, mayor es el riesgo de muerte o discapacidad grave, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE.UU. (CDC, por sus siglas en inglés). Los bebés nacidos prematuramente, antes de las 37 semanas de gestación, pueden tener problemas respiratorios, digestivos y hemorragias cerebrales. Los problemas y retrasos de desarrollo pueden durar toda la vida.
Los problemas pueden ser especialmente graves para los microprematuros, es decir, los nacidos antes de la semana 26 de gestación que pesan menos de 26 onzas o 737 gramos.
Las investigaciones han descubierto que los bebés nacidos a las 22 semanas que reciben tratamiento médico activo tienen tasas de supervivencia del 25% al 50%, según un estudio de 2019.
Rajendram y Nadarajah solicitaron el traslado al Hospital Mount Sinai de Toronto, uno de los pocos centros médicos de Norteamérica que ofrece reanimación y atención activa a las 22 semanas de gestación.
Después, dicen, “rezaron mucho”, con Rajendram decidida a mantener a los bebés dentro de ella solo unas horas más.
Apenas una hora después de la medianoche del 4 de marzo de 2022, con 22 semanas de gestación, Adiah Laelynn Nadarajah nació con un peso inferior a 340 gramos. Su hermano, Adrial Luka Nadarajah, se unió a ella 23 minutos después, con un peso inferior a 425 gramos.
Según Guinness World Records, ambos son los gemelos más prematuros y más ligeros jamás nacidos. Los anteriores gemelos prematuros en batir el récord eran los gemelos Ewoldt, nacidos en Iowa a las 22 semanas y 1 día de gestación.
Es un récord que estos padres esperan perder lo antes posible para que más bebés tengan la oportunidad de sobrevivir.
“Para nosotros eran perfectos en todos los sentidos”, dijo Rajendram. “Nacieron más pequeños que la palma de nuestras manos. La gente sigue sin creernos cuando se lo contamos”.
Definitivamente son milagros
Los bebés nacieron en el momento justo para poder recibir cuidados proactivos, reanimación, nutrición y apoyo de órganos vitales, según el Hospital Mount Sinai. Incluso una hora antes, el equipo médico no habría podido intervenir.
“No entendimos muy bien por qué había un límite tan estricto a las 22 semanas, pero sabemos que el hospital tenía sus razones. Se encontraban en un terreno desconocido y sé que tuvieron que establecer algunos parámetros sobre lo que podían hacer”, explica Rajendram.
“Sin duda son milagros”, dijo Nadarajah al describir la primera vez que vio a los gemelos en la unidad de cuidados intensivos neonatales e intentó hacerse a la idea de lo que iban a pasar en su lucha por sobrevivir.
“Tuve sentimientos desafiantes, sentimientos contradictorios: por un lado, ver lo pequeños que eran y, por otro, sentir la alegría de ver a dos bebés. Pensaba: ‘¿cuánto dolor sufrirán?’ Eran tan pequeños”, explica.
Estos riesgos y contratiempos son habituales en la vida de los microprematuros.
El Dr. Prakesh Shah, pediatra jefe del Hospital Mount Sinai, dijo que fue franco con la pareja sobre los retos que les esperaban a sus gemelos.
Advirtió de la lucha que suponía mantener a Adiah y Adrial respirando, por no hablar de alimentarlos.
Los bebés pesaban poco más que una lata de refresco, y sus órganos eran visibles a través de una piel translúcida. La aguja utilizada para alimentarlos tenía menos de dos milímetros de diámetro, aproximadamente el tamaño de una aguja fina de tejer.
“En algún momento, muchos de nosotros habríamos pensado: ‘¿es esto lo que hay que hacer por estos bebés? Estos bebés sufrían mucho dolor y angustia, y su piel se estaba desprendiendo. Incluso quitándoles la cinta quirúrgica se les desprendería la piel”, explicó Shah a CNN.
Pero lo que vieron sus padres les dio esperanza.
“Podíamos ver a través de su piel. Podíamos ver cómo latía su corazón”, explica Rajendram.
Tuvieron que sopesar todos los riesgos de seguir adelante y aceptar cada vez más intervenciones médicas. Podía haber meses o incluso años de doloroso y difícil tratamiento por delante, junto con los riesgos a largo plazo de cosas como problemas de desarrollo muscular, parálisis cerebral, retrasos en el lenguaje, retrasos cognitivos, ceguera y sordera.
Rajendram y Nadarajah no se atrevían a esperar otro milagro, pero dicen que sabían que sus bebés eran luchadores y decidieron darles una oportunidad de vivir.
“La fuerza que Kevin y yo teníamos como padres, teníamos que creer que nuestros bebés tenían esa misma fuerza, que tenían esa misma resiliencia. Así que sí, tendrían que pasar por el dolor, y van a seguir pasando por momentos difíciles, incluso a lo largo de su vida adulta, no solo como bebés prematuros. Pero creíamos que tendrían una determinación más fuerte, una resistencia que les permitiría superar esos momentos dolorosos en la UCIN”, dijo Rajendram.
Durante casi medio año de tratamiento en el hospital hubo dolorosos contratiempos, sobre todo en las primeras semanas.
“En los primeros días se nos planteó en varias ocasiones la posibilidad de retirarles los cuidados, eso es un hecho, y en esos momentos nos unimos en oración y vimos un cambio”, explica Nadarajah.
Los gemelos podrían ser pioneros
Adiah pasó 161 días en el hospital y volvió a casa el 11 de agosto, seis días antes de que su hermano, Adrial, se uniera a ella.
El camino de Adrial ha sido un poco más difícil. Ha sido hospitalizado tres veces más con diversas infecciones, pasando a veces semanas en el hospital.
Ambos hermanos siguen con revisiones de especialistas y diversos tipos de terapia varias veces al mes.
Pero los nuevos padres están por fin más tranquilos, celebrando la vuelta a casa de sus bebés y aprendiendo todo lo que pueden sobre sus personalidades.
Los gemelos cumplen ya muchos de los hitos de los bebés de su “edad corregida”, la que tendrían si hubieran nacido a término.
“Lo que más me sorprendió fue que, cuando los dos estaban listos para irse a casa, se fueron sin oxígeno, sin sonda de alimentación, sin nada. Se alimentaban solos y mantenían el oxígeno”, explica Shah.
Adiah es ahora muy sociable y mantiene largas conversaciones con todos los que conoce. Sus padres describen a Adrial como sabio para sus años, curioso e inteligente, con amor por la música.
“Creemos que es muy importante destacar que, al contrario de lo que se esperaba de ellos, nuestros bebés son felices, sanos y activos que respiran y se alimentan solos, se dan la vuelta, balbucean todo el tiempo, crecen bien, juegan y disfrutan de la vida como bebés”, dijo Rajendram.
Estos padres esperan que su historia inspire a otras familias y profesionales sanitarios a replantearse la viabilidad antes de las 22 semanas de gestación, incluso cuando se enfrentan a tasas de supervivencia y riesgos de discapacidad a largo plazo que hay que considerar.
“Incluso hace cinco años, no habríamos optado por ello, si no fuera por la mejor ayuda que podemos ofrecer ahora”, dijo Shah, añadiendo que los equipos médicos están utilizando la tecnología de mantenimiento de la vida de mejor manera que en años anteriores. “Nos está permitiendo sostener a estos bebés, ayudando a mantener el oxígeno en sus cuerpos, el papel del dióxido de carbono, sin causar lesiones pulmonares”.
Los padres de Adiah y Adrial dicen que no esperan niños perfectos con una salud perfecta, pero que se esfuerzan por proporcionarles la mejor vida posible.
“Este viaje nos ha capacitado para abogar por la vida de otros niños prematuros como Adiah y Adrial, que hoy no estarían vivos si los límites de la viabilidad no hubieran sido desafiados por su equipo médico”, afirma Rajendram.