CNNE 1249947 - sigue estos consejos para evitar la muerte subita del lactante
¿Qué es la muerte súbita de un bebé y cómo podemos evitarla?, la Dra. Marisa Azaret te lo cuenta
02:18 - Fuente: CNN

Brisbane, Australia (CNN) – Kathleen Folbigg tuvo su primer hijo a los 21 años y, como la mayoría de las madres primerizas, llevaba un diario de las veces que su bebé se alimentaba, dormía, eructaba y se bañaba.

Pero los registros se interrumpieron bruscamente a los 19 días, cuando el bebé murió, y durante la década siguiente, hasta 1999, cuando Folbigg perdió a su segundo, tercer y cuarto hijo, la culpa que sentía como madre “fracasada” se filtró en la página.

En 2003, los diarios de Folbigg se utilizaron como prueba de que había asfixiado a sus bebés, una teoría adornada por las afirmaciones de los fiscales de que perder cuatro hijos en una familia era tan raro que resultaba casi imposible sin intervención humana.

En el juicio, Folbigg fue declarada culpable de tres cargos de asesinato y uno de homicidio involuntario, y pasó 20 años en prisión antes de ser puesta en libertad por el fiscal general de Nueva Gales del Sur a principios de este mes.

La puesta en libertad de Folbigg se produjo después de que los científicos descubrieran un gen mutante desconocido hasta entonces en sus dos hijas que podría haber sido mortal, lo que creó “dudas razonables” sobre sus condenas y motivos para un indulto.

La confirmación de una causa genética probable en la muerte de las niñas tiene implicaciones mucho más allá de Australia para los padres acusados de matar o dañar a sus bebés.

Al mismo tiempo, el caso ha impulsado las peticiones de un mejor sistema de revisión posterior a la condena en Australia, para que otras personas que afirman haber sido condenadas erróneamente no languidezcan en prisión durante años.

“Hoy es una victoria de la ciencia y, sobre todo, de la verdad”, declaró Folbigg tras su puesta en libertad en un video grabado en una finca rural del norte de Nueva Gales del Sur, donde se recupera antes de volver a llevar su caso ante el Tribunal de Apelación Penal para que se anulen sus condenas.

Los detractores de su juicio de 2003 afirman que el fiscal tergiversó las palabras de Folbigg y se basó en tópicos sobre la maternidad para convencer al jurado de que era fundamentalmente inadecuada para esa función y que se había derrumbado bajo la presión del cuidado de los bebés.

Los avances en las pruebas genéticas utilizadas para liberar a Folbigg están dando a otras familias la esperanza de que la ciencia pueda explicar por qué han muerto sus hijos, pero los expertos dicen que a veces ni siquiera eso puede exonerar a los padres –a menudo madres– acusados de hacerles daño.

Kathleen Folbigg se recupera de su terrible experiencia en una propiedad rural de Nueva Gales del Sur.

Una teoría falsa encarcela a las madres

El primer bebé de Folbigg, Caleb, murió en 1989, seguido de Patrick, que falleció en 1991 a los 8 meses tras sufrir ataques epilépticos que le dejaron ciego. Sarah murió durante la noche en 1993, cuando tenía 10 meses, y finalmente Laura falleció en 1999, a los 18 meses.

Las tres primeras muertes se atribuyeron inicialmente al síndrome de muerte súbita del lactante (SMSL), término utilizado cuando los bebés menores de un año mueren sin motivo aparente. La muerte de Laura fue la primera en levantar sospechas después de que un patólogo forense calificara la causa de “indeterminada”.

La policía empezó a investigar y, aunque Craig, el entonces marido de Folbigg, la apoyó en un principio, acabó convencido de que había matado a sus bebés y testificó en su contra durante un juicio de siete semanas que la declaró culpable.

Emma Cunliffe, profesora de la Facultad de Derecho Allard de la Universidad de Columbia Británica, que empezó a estudiar juicios de madres acusadas de asesinato para su doctorado en 2004, dice que notó una diferencia clave en el caso de Folbigg.

“Las otras madres cuyos casos me propuse estudiar habían sido todas exoneradas. La condena de Kathleen era la única que quedaba en pie”, dice Cunliffe, que defendió la libertad de Folbigg en su libro de 2011 “Murder, Medicine and Motherhood”.

En todos los casos, las condenas se basaron en una versión de la “ley de Meadow”, la falsa máxima impulsada por el desacreditado pediatra británico Roy Meadow según la cual una muerte súbita infantil en una familia es una tragedia, dos son sospechosas y tres son asesinato.

En ninguno de los casos se tuvo acceso a la tecnología genética que finalmente liberó a Folbigg, pero las madres del Reino Unido y Canadá fueron liberadas después de que las pruebas fueran examinadas por un comité de revisión posterior a la condena que no existe en Australia.

“El sistema jurídico (australiano) falló a Kathleen Folbigg”, afirmó Cunliffe. “No necesitábamos la genética para saber que esta condena no era fiable”.

A medida que la campaña para liberar a Folbigg cobraba impulso, los expertos comenzaron a analizar sus diarios y empezó a surgir una imagen muy distinta de la mujer presentada ante el tribunal como asesina de bebés.

Una de las expertas, Sharmila Betts, psicóloga clínica con décadas de experiencia trabajando con madres y en protección de menores, analizó el contenido de sus diarios en 2014.

“A falta de pruebas médicas concluyentes, (el fiscal) ha presentado entradas crípticas e insondables en el diario, que la señora Folbigg negó que fueran confesiones, como admisiones de culpabilidad, prescindiendo así de la necesidad de pruebas médicas más concluyentes de homicidio”, escribió en un informe presentado como prueba en una investigación reciente.

Betts declaró a CNN que una mujer que hubiera perdido cuatro hijos se culparía sin duda a sí misma de su pérdida.

“Si pierdes un hijo, pena. Pierdes un segundo, pierdes un tercero, pierdes un cuarto. Así que está el dolor acumulativo. Pero también está el ‘¿qué me pasa?’. Se culpa a sí misma. Piensa que ha hecho algo porque nadie le ha explicado lo que les ha pasado a esos niños”.

La explicación científica

En 2019, algunos de los principales expertos en genética del mundo creyeron tener la respuesta.

Habían realizado la secuenciación completa del genoma de las niñas y su madre y descubrieron que Folbigg y sus hijas, Sarah y Laura, eran portadoras de una variante nunca vista del gen CALM2.

Los genes CALM regulan la proteína calmodulina, que desempeña un papel importante en la regulación de los niveles de sodio, potasio y calcio para el buen funcionamiento del corazón. Las variantes pueden causar arritmias cardiacas, y el primer signo de un problema puede ser la muerte súbita.

No había constancia de la variante, y los científicos se apresuraron a presentar sus hallazgos a una investigación de 2019 sobre la condena de Folbigg que había sido convocada en gran parte para escuchar objeciones al uso de la “ley de Meadow” en su juicio.

Pero aunque las pruebas genéticas fueron aceptadas como una presentación tardía, el juez retirado que dirigía la investigación, Reginald Blanch, concluyó que todo lo que había oído y leído “refuerza la culpabilidad de la señora Folbigg.”

Al año siguiente, en noviembre de 2020, 27 científicos publicaron sus pruebas en un documento que exponía los resultados de la secuenciación del genoma completo de Folbigg y sus hijos.

Los hallazgos convencieron a más de 100 de los científicos más importantes del mundo de que había sido condenada erróneamente y firmaron una petición instando al gobierno de Nueva Gales del Sur a realizar otra investigación.

A partir de noviembre de 2022, se comunicó a la nueva investigación que los hijos de Folbigg –Caleb y Patrick– eran portadores de variantes raras en el gen BSN (o Bassoon), cuya deficiencia se sabe que causa epilepsia letal en ratones.

Pero lo más importante es que los científicos explicaron que Folbigg y sus hijas eran portadoras de la variante CALM2-G114R y que, aunque era totalmente nueva, se había encontrado una variante similar en una familia estadounidense, en la que un niño de 4 años murió repentinamente y su hermana de 5 sufrió una parada cardiaca.

Esta vez, el juez retirado Tom Bathurst aceptó la ciencia y recomendó el indulto de Folbigg.

La ciencia ayuda a otros

Una de las autoras principales del estudio, la catedrática Carola Vinuesa, afirma que el caso de Folbigg ha animado a otras familias y abogados a acudir en busca de pruebas genéticas que exculpen a las madres acusadas de dañar a sus bebés.

En esos casos, no todos los niños han muerto. Algunas madres acusadas de dañar a sus hijos buscan una explicación genética a sus síntomas para rebatir las acusaciones de maltrato infantil, afirma.

“La mayoría de estas madres no han hecho daño a sus hijos, pero los niños tienen estas afecciones tan raras. Y en algunos casos en los que he trabajado desde la investigación Folbigg, hemos podido hacer un diagnóstico genético. Son muy raras, así que no aparecen en los libros de texto, no es fácil encontrarlas”, explica.

Se acusa a las madres de “maltrato médico infantil” o “enfermedad fabricada o inducida por los cuidadores”; es decir, cuando los cuidadores dañan a niños por lo demás sanos o fabrican sus síntomas para forzar visitas al hospital y pruebas médicas.

En el pasado, esta conducta se conocía como “Munchausen by proxy”, considerada una enfermedad mental por Meadow, el mismo médico que fue eliminado del registro médico británico por proporcionar estadísticas extremadamente inexactas sobre el síndrome de muerte súbita del lactante en juicios en los que algunas madres fueron encarceladas.

En un artículo publicado en 1989 en la revista “ABC of Child Abuse”, escribió: “que un padre preocupado busque una segunda o tercera opinión especializada es razonable: que busque una 22ª opinión no lo es”.

Vinuesa, del Instituto Francis Crick de Londres, afirma que las madres acusadas de maltrato infantil médico son reacias a hablar públicamente de lo que les ocurre por si se percibe que buscan atención, uno de los marcadores tradicionales del Munchausen by proxy.

El equipo de la profesora Carola Vinuesa busca variantes que puedan explicar las muertes súbitas de lactantes.

Una madre de Estados Unidos, que no quiso revelar su nombre, dijo a CNN que le preocupa que, si habla, se vuelva en su contra y pueda ser encarcelada o perder el acceso a sus hijos, que le han sido arrebatados mientras las autoridades investigan las denuncias.

Helen Hayward-Brown, experta en el síndrome de Munchausen by proxy, declaró a CNN que las acusaciones son cada vez más frecuentes y que a las madres les resulta más difícil defenderse, incluso cuando la secuenciación genómica demuestra que su hijo padece una enfermedad genética.

“Es muy, muy difícil para ellas defenderse porque puedes tener un diagnóstico coexistente, así como supuestamente dañar a tu hijo”, dijo.

Parecer saber demasiado sobre la enfermedad de su hijo o hacer demasiadas preguntas puede poner a los padres, sobre todo a las madres, en una posición vulnerable, especialmente si buscan otras opiniones médicas, dijo.

“Parte del perfil es que la madre tiene demasiados conocimientos médicos. Está demasiado interesada en la situación médica, la madre está buscando médicos”, dijo Hayward-Brown, señalando la delgada línea que algunas madres tienen que caminar.

“Si eres una buena madre y te preocupas por tu hijo, lo primero que vas a hacer, por supuesto, es buscar qué le pasa a tu hijo y, sobre todo, si tiene un diagnóstico raro, lo vas a buscar inmediatamente”, dijo.

“Ahora hay varios grupos de apoyo para padres de niños con trastornos genéticos raros, y una de las primeras cosas que dicen en sus páginas web es que muchas de estas madres son acusadas falsamente de hacer daño a sus hijos”.

No se cree a las madres, dice, y el caso de Folbigg demuestra que cuando un niño muere de un trastorno genético raro antes del diagnóstico, los resultados pueden ser catastróficos.

El camino a seguir

El mundo ha cambiado desde que Folbigg fue encarcelada, mucho más allá de los avances en pruebas genéticas.

Ella entró en una celda el mismo año en que el Concorde realizaba su último vuelo, el expresidente de EE.UU. George W. Bush clamaba victoria en Irak y MySpace surgía como nueva red social. Aún faltaban cuatro años para el lanzamiento mundial del iPhone.

En su primer día de libertad, Folbigg se sintió “embaucada” por los teléfonos y encantada de descubrir los servicios de video a la carta, según declaró su amiga Tracy Chapman a la prensa en una rueda de prensa retransmitida en directo por la televisión nacional.

“Sólo quiere poder vivir una vida que se ha perdido durante los últimos 20 años”, dijo Chapman, que ha creado un santuario donde Folbigg tiene el espacio para reconstruir su confianza en la sociedad.

“Aquí tengo un montón de perros rescatados. Tenemos gallinas, cobayas y conejos. Soy rescatadora de animales salvajes, así que tenemos un montón de ellos en distintas fases de liberación”.

“Me ayudará con todo eso porque le encantan los animales”, dijo Chapman.

Tracy Chapman habla con los medios durante una rueda de prensa tras la liberación de Kathleen Folbigg, en Coffs Harbour, Nueva Gales del Sur, el 6 de junio de 2023.

Bathurst, que instruyó la segunda investigación, aún no ha publicado su informe completo, pero ya se está preguntando por qué Folbigg tuvo que luchar tanto para conseguir la libertad, cuando en otros lugares se liberaba a mujeres.

Incluso después de que se publicaran las pruebas científicas, el gobierno tardó más de un año en convocar una nueva investigación y otro año antes del indulto de Folbigg.

La Academia Australiana de Ciencias actuó como asesora científica independiente durante la segunda investigación para asegurarse de que se escuchaba a los principales científicos del mundo. Ahora los abogados retoman la lucha para facilitar a los acusados injustamente la búsqueda de justicia.

El equipo jurídico de Folbigg y otras asociaciones, como el Law Council, el Sydney Institute of Criminology y la Australian Lawyers Alliance, afirman que Australia necesita un órgano de revisión posterior a la condena para examinar otros posibles errores judiciales.

“Existen organismos independientes para identificar y revisar los errores judiciales en el Reino Unido, Escocia, Noruega, Nueva Zelandia y Canadá. Vamos a la zaga del resto del mundo del common law”, afirmó su abogada Rhanee Rego.

Andrew Dyer, director del Instituto de Criminología de Sydney, afirma que eso se debe a la falta de voluntad política en un país donde la sociedad pide penas severas para las personas declaradas culpables de infringir la ley.

“Creo que el desdén general de la comunidad por los delincuentes condenados tiene mucho que ver con la indiferencia de los gobiernos ante este asunto”, afirmó Dyer, uno de los más de 30 juristas que han firmado una petición para que se cree un órgano permanente de revisión.

La experiencia del Reino Unido demuestra que los errores judiciales son quizá más frecuentes de lo que se piensa. Desde su creación en 1997, la comisión de revisión del Reino Unido ha anulado 540 condenas o sentencias, según su último informe anual publicado el pasado octubre.

Al anunciar el indulto de Folbigg, el fiscal especial de Nueva Gales del Sur, Michael Daley, declaró a la prensa que está “abierto” a debatir posibles cambios en el sistema.

“Creo que tenemos que analizar este caso y todo el material que se ha presentado ante el Sr. Bathurst, todo lo que se nos ha presentado ahora para aprender de ello y modificar la ley, si es necesario”, declaró.

En Australia, la mayoría de los asuntos penales son juzgados por tribunales estatales y territoriales, por lo que cualquier órgano nacional de revisión requeriría un acuerdo entre los distintos niveles de gobierno.

Cuando se le preguntó por la posibilidad de crear una comisión nacional de revisión de casos penales, el fiscal general australiano, Mark Dreyfus, declinó hacer comentarios.

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02:50 - Fuente: CNN

En el video difundido a los medios de comunicación el 6 de junio, se ve a Folbigg arreglando flores, incluidos los delicados capullos blancos de Gypsophila, conocida como “aliento de bebé”.

“Durante los últimos 20 años que he estado en prisión, siempre he pensado y siempre pensaré en mis hijos, lloro por mis hijos, los echo de menos y los quiero muchísimo”, declaró.

Si sus hijos hubieran sobrevivido, Caleb, su primogénito, tendría 34 años, y la última nacida, Laura, 25 años.

Tal vez ya habrían tenido sus propios hijos, y a los 56, Folbigg habría sido abuela.

Chapman comentó la traumática experiencia de su amiga: “Si no nos convierte en mejores seres humanos, o en seres humanos, me quedaré destrozada”.

“Lo peor para las dos es que esto le pueda pasar a otra persona”.