(CNN) –– Para Victor Sharrah, de 59 años, los aterradores síntomas comenzaron un día de invierno en Nashville.
“Me acababa de despertar y estaba sentado en el sofá viendo la televisión cuando mi compañero de cuarto entró en la habitación y (mirándolo) pensé: ‘¿Qué estoy viendo?’. Entonces su novia entró y su cara era la misma”, dijo Sharrah a CNN.
Cada uno de los rostros que alguna vez fueron familiares tenía una mueca grotesca, ojos alargados y cicatrices profundamente grabadas. Cuando se giraba hacia un lado, de repente aparecían orejas puntiagudas, dijo, muy parecidas a las de Spock, el primer oficial vulcano del USS Enterprise en la serie Star Trek.
“Traté de explicarle a mi compañero de cuarto lo que estaba viendo y él pensó que estaba loco. Luego salí y todos los rostros de las personas que vi estaban distorsionados y todavía lo están”, dijo Sharrah.
“Es como mirar a los demonios”, añadió. “Imagínese despertar una mañana y de repente todo el mundo parece una criatura de una película de terror”.
Sharrah padece una rara enfermedad llamada prosopometamorfopsia o PMO, en la que partes de los rostros de otras personas aparecen distorsionadas en forma, textura, posición o color. Sin embargo, los objetos y otras partes del cuerpo de una persona normalmente permanecen intactos.
“Ayudé a crear una imagen 2D generada por computadora de lo que veo en las caras, pero hay mucho más”, dijo Sharrah, hablando sobre la investigación sobre su caso que se publicó en la sección “Imágenes clínicas” de The Lancet el jueves.
“Lo que la gente no entiende en una imagen es que la cara distorsionada se mueve, se contorsiona, te habla, hace gestos faciales”, dijo. “Me distancia un poco de otras personas. Intento no permitirlo porque sé lo que es, es una PMO. Sin embargo, todavía siento que no me estoy acercando tanto a la gente como antes”, añadió.
Todo tipo de distorsiones
La prosopometamorfopsia es diferente de la “ceguera facial”, la condición que comparten el actor Brad Pitt, el exgobernador de Colorado John Hickenlooper, el renombrado neurólogo Dr. Oliver Sacks, la princesa heredera Victoria de Suecia y quizás hasta 1 de cada 50 personas. En la ceguera facial, los rostros no están distorsionados; en cambio, el cerebro simplemente tiene problemas para reconocer rostros, incluso rostros familiares, lo que convierte a casi todos en extraños.
Sin embargo, con la PMO, una persona a menudo tendrá pocos problemas para reconocer a un ser querido o un rostro familiar, pero ese rostro estará distorsionado, a menudo de manera predecible.
“Para mí, las distorsiones básicas son las mismas para cada persona, con las líneas de la cara, el estiramiento de los ojos y la boca y las orejas puntiagudas”, dijo Sharrah. “Pero el tamaño y la forma de la cara o la cabeza de una persona y la forma en que se mueven pueden ser diferentes y cambiar cuán distorsionadas pueden estar”.
Algunas personas con PMO ven sus propios rostros distorsionados o incluso dañados. Según una revisión de la literatura de abril de 2023, dos pacientes, “mientras estaban de pie frente al espejo, vieron que un ojo se salía de su órbita y se deslizaba por la mejilla”.
Para otras personas con esta afección, como Víctor, todo el rostro de otra persona parece deforme, muy parecido a un “espejo de casa de la risa”, según una descripción en otro estudio de caso publicado. Otros ven sólo la mitad de la cara torcida o mal formada.
Después de que le extirparon un tumor del lado izquierdo del cerebro, un paciente describió el lado derecho de la cara de su médico en el que “el ojo se convirtió en un agujero espantoso para mirar, el pómulo en una cavidad; tenía dientes en el labio superior y a menudo tenía dos orejas”. Otros con PMO han descrito elocuentemente los rostros como “como relojes en un cuadro de Dalí” o “caleidoscópicamente cambiantes”.
Otros han visto rostros transformarse en dragones o cabezas de peces, u orejas saliendo de la parte superior de la cabeza de las personas. Algunos pacientes informan haber visto brazos acortados unidos a la cara, ojos de personas que salen del cráneo y giran frente a él, o terceros ojos en el medio de la frente de las personas.
“La mujer que vio dragones comenzó a verlos cuando era niña, por lo que hay casos de desarrollo de PMO en los que las personas crecen con esta afección y no saben que se supone que los rostros deben verse diferentes”, dijo Brad Duchaine, profesor de psicología. y ciencias del cerebro en Dartmouth College en Hanover, Nueva Hampshire.
Según una revisión de junio de 2021, solo existen 81 casos de PMO en la literatura publicada, pero es probable que haya muchas más personas que viven con esta afección, dijo Duchaine, autor principal del estudio de caso de Lancet.
“Iniciamos un sitio web para que la gente pueda aprender sobre PMO y hasta ahora hemos escuchado a al menos 80 personas”, dijo. “Y estamos descubriendo que personas de todo el mundo informan los mismos síntomas sin saber nada sobre otras personas que padecen la afección”.
Con tan poco conocimiento disponible, muchas personas con PMO pueden ser diagnosticadas con esquizofrenia u otras condiciones alucinatorias similares y recibir medicamentos antipsicóticos o incluso internarse, dijo Antônio Vitor Reis Goncalves Mello, estudiante de doctorado en psicología y ciencias del cerebro en Dartmouth, quien es el primer autor del estudio de caso.
Sin embargo, la ciencia ahora sabe que las personas pueden desarrollar PMO después de una lesión cerebral, un tumor o una infección, o después de convulsiones como en la epilepsia, dijo.
“Una buena evidencia es que en más del 50% de los casos con distorsiones de media cara, por ejemplo, el paciente tiene una lesión en una parte particular del cerebro”, dijo Mello. “En esos casos, estamos seguros de que no se lo están inventando, por lo que cuando otras personas vienen y cuentan experiencias muy similares, parece poco probable que no estén diciendo la verdad”.
“Malvado, retorcido y demente”
Sharrah, diagnosticada con trastorno bipolar cuando era adolescente, luchó contra una enfermedad mental que se intensificó hasta convertirse en un trastorno de estrés postraumático (TEPT) después de un período en el Cuerpo de Marines de EE. UU.
“Yo estaba en Beirut el 23 de octubre de 1983 cuando bombardearon nuestro cuartel. Y cada vez que algo sale mal en mi vida, mi mayor batalla es contra la psicosis suicida: es el primer lugar al que gira mi cerebro”, dijo.
Como parte de su estrategia para afrontar la situación, Sharrah ha sido miembro durante mucho tiempo de un grupo de apoyo de prevención de suicidio en Facebook. Cada vez más temeroso de lo que le estaba sucediendo después de que comenzaron las distorsiones, publicó sus síntomas en línea.
“Siento que me estoy cerrando. Como si me estuviera muriendo por dentro. Cada rostro que veo que no está en una pantalla parece malvado, retorcido y demente. Quiero decir, literalmente parece algo sacado de una película de John Carpenter”, escribió en enero de 2020.
“Me estoy volviendo frío, odioso e indiferente. No sé cómo detenerlo. Quizás sea demasiado tarde”.
En Casper, Wyoming, Catherine Morris estaba esperando que comenzara una reunión y revisó Facebook, donde era voluntaria del mismo grupo de apoyo al suicidio. Habiendo trabajado en escuelas con personas con discapacidad visual durante más de 30 años, estaba familiarizada con cómo las personas a veces veían distorsiones visuales basadas en cómo sus cerebros percibían diferentes colores e intensidades de luz.
“Vi aparecer su publicación y pensé: ¿Qué hago? Puedo acercarme y tal vez pueda ayudarlo, pero no quiero darle falsas esperanzas”, dijo Morris. “Le dije que tenía que prometerme una cosa: mientras trabajáramos juntos, no podría lastimarse”.
Morris sabía por su entrenamiento que tales distorsiones podrían ser provocadas por un área específica del cerebro llamada giro fusiforme, que es responsable de la percepción facial, el reconocimiento de objetos y la lectura. La luz se distorsiona, por lo que la solución, pensó, podría ser encontrar un color o intensidad de luz particular que pudiera reducir sus síntomas.
“Compré una de las bombillas multicolores con una aplicación que Catherine pudo controlar desde Wyoming”, dijo Sharrah. “Luego hicimos una videollamada e hicimos muchas de nuestras propias pruebas”.
Temiendo por su salud mental, Morris le había pedido a Sharrah su número de teléfono y dirección antes de las pruebas porque si “se enojaba demasiado, llamaba al 911”.
Luego le hizo mirarse en un espejo mientras ella manipulaba los colores de la luz.
“Cuando encontré el color de luz equivocado, la luz roja que intensificaba las distorsiones, vi cómo sucedía. Empezó a tener un ataque de pánico total. Se retiró de la pantalla y la expresión de su rostro era bastante horrorizada”, dijo Morris.
“Le dije que cerrara los ojos y recordara que esto no era real, su cerebro lo estaba engañando”, dijo. “Luego puse la luz en verde y le pedí que abriera los ojos. Lo hizo y la distorsión desapareció. Y él simplemente se sentó allí y lloró como un bebé”.
Animado por su éxito, Morris encargó un par de gafas teñidas con el tono adecuado de verde. Sabiendo que Sharrah pronto vería a su hija separada y conocería a sus nietos por primera vez, les envió una entrega urgente.
“Y llegaron la mañana en que conoció a sus nietas”, dijo. “Pudo conocerlos por primera vez y parecían normales”.
El tratamiento y la educación es el objetivo
Hoy, Sharrah trabaja en estrecha colaboración con Duchaine y Mello en su laboratorio de Dartmouth, ayudando a probar varias intervenciones para aliviar o revertir los síntomas de la PMO.
La investigación ha duplicado los beneficios de las lentes verdes para contrarrestar los síntomas de Sharrah y descubrió que la manipulación de los colores de las lentes también ayudó a otras personas con PMO, aunque los colores que funcionan pueden diferir. Otro tratamiento prometedor es mostrar a las personas con PMO rostros completamente simétricos, lo que parece reducir la distorsión.
“Si esto resiste más pruebas, tal vez se puedan fabricar gafas para ayudar a las personas a ver las caras de manera más simétrica”, dijo Mello.
Pero uno de los mayores avances se produjo cuando el equipo se dio cuenta de que Sharrah no veía distorsiones en imágenes 2D.
“La mayoría de los participantes con PMO verán distorsiones en los rostros de la vida real y en las imágenes, lo que nos ha impedido capturar exactamente lo que ven”, dijo Morro. “Con Víctor, pudimos hacer que describiera el rostro de una persona real mientras (también) miraba una imagen de ella que manipulamos” hasta que reflejaba las distorsiones que veía.
La investigación es un “trabajo maravilloso” y la primera vez que se captura una ilustración precisa de la PMO, afirmó el psiquiatra Dr. Jan Dirk Blom, director de la Clínica Ambulatoria para Síndromes Psiquiátricos Poco Comunes del Instituto Psiquiátrico Parnassia en La Haya, Países Bajos.
Para Sharrah, la investigación es una manera de ayudar a salvar a otra persona de ser diagnosticada erróneamente por médicos que desconocen este raro síndrome.
“Casi me internaron en un hospital psiquiátrico, y una de las personas que se acercó a Dartmouth fue internada por psicosis. ¿Cuántas otras personas están institucionalizadas y reciben antipsicóticos cuando no son psicóticos?”.