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Por Josh LevsCatherine E. Shoichet y Caleb Hellerman, CNN

(CNN) — ¿Quién decide desconectar a una persona de un respirador artificial cuando hay muerte cerebral?

Jahi McMath, de 13 años, fue declarada con muerte cerebral el 12 de diciembre de 2013, tres días después de haberse sometido a una cirugía para extraerle sus amígdalas, adenoides y tejido extra de los senos nasales.

Antes de la cirugía, Jahi dijo que estaba preocupada de que nunca pudiera despertar, de acuerdo con su tío. Se veía bien después de la cirugía y pidió una paleta porque le dolía la garganta.

No pasó mucho tiempo para que algo saliera terriblemente mal. En la unidad de cuidados intensivos, la niña comenzó a sangrar profusamente; una imagen que la madre dijo a CNN que estaría grabada en su mente para siempre.

Los médicos recomendaron la cirugía para tratar la apnea pediátrica obstructiva del sueño, una condición que hizo que dejara de respirar mientras dormía y le causó otros problemas médicos.

De acuerdo con la familia, Jahi tuvo un paro cardíaco. Días después, fue declarada con muerte cerebral.

Los funcionarios del hospital dijeron que las leyes de privacidad les impiden discutir detalles del caso.

Nailah Winkfield, madre de Jahi, dijo que la familia debería ser quién tome la decisión de desconectarla.

“Yo no quiero que la desconecten del respirador artificial, porque realmente siento que ella puede despertar”, dijo Winkfield a Piers Morgan de CNN en diciembre 2013. “Siento que esto ha sido solo una semana difícil para ella y, si acaban de darle un poco más de tiempo, entonces ella será capaz de despertar”.

El 17 de diciembre de 2013, la familia de Jahi presentó una carta de cese y desistimiento al Hospital Pediátrico y Centro de Investigaciones (Children’s Hospital & Research Center) de Oakland, California, Estados Unidos. El documento tenía el fin de prevenir que el hospital la desconecte del respirador artificial, dijo el abogado de la familia, Christopher B. Dolan.

La familia lucha por los derechos de la menor. “Si el hospital quiere terminar con la vida de Jahi, deben ir a un tribunal y conseguir que un juez autorice (el procedimiento), y no presionar a los padres a firmar un documento en medio de la noche o diciéndoles que a las 8:30 mañana de la mañana su hija estará muerta”, dijo Dolan a CNN en diciembre.

La familia de Terri Schiavo también se unió a la lucha por los derechos de Jahi McMath.

“Juntos con nuestro equipo de expertos, la Red de Terri cree que el caso de Jahi representa un problema muy profundo dentro del sistema de salud estadounidense; particularmente en cuestiones referentes a las muertes de pacientes dentro de los límites de un hospital, que tienen un interés financiero en interrumpir la vida”, dijo la organización Terri Schiavo Life & Hope Network en un comunicado.

El grupo agregó que evalúa los esfuerzos de varias organizaciones para ayudar a la familia de Jahi a trasladarla a “un lugar seguro” fuera del Hospital Pediátrico en Oakland.

Este martes, la familia de Jahi dijo que encontró una instalación en Nueva York dispuesta a admitirla. Sin embargo, el tío de la menor, Omari Sealey dijo que el hospital de Oakland “se negó a acordar permitirnos proceder”.

El hospital negó la acusación.

“Hicimos todo para ayudar a la familia de Jahi McMath en su búsqueda por trasladar el cuerpo sin vida de su hija a otra instalación médica”, dijo el vocero del hospital Sam Singer.

“Hasta la fecha, no han estado dispuestos o no pudieron proporcionar a un médico para realizar los procedimientos necesarios, transporte, o una instalación que aceptara a una persona muerta con un ventilador. Nuestros corazones y pensamientos están con ellos en esta situación trágica, pero las declaraciones realizadas por su abogado y algunos miembros de la familia son engañosas y falsas”.

El abogado de la familia, Christopher Dolan, acusó al hospital de estar “determinado a toda costa” en terminar con la vida de Jahi.

Un juez de California también declaró la muerte cerebral de Jahi. Los médicos dicen que no hay probabilidad de que reviva.

Sealey dijo este miércoles que la familia todavía tiene esperanzas de poder trasladarla a otra instalación, y acusó al hospital de hacer padecer hambre a su sobrina al no utilizar una sonda de alimentación para proporcionarle nutrientes.

Singer, vocero de hospital, dijo que este martes un juez desestimó la petición de la familia para procedimientos médicos adicionales, incluida una sonda de alimentación.

El plazo para desconectar a Jahi del respirador artificial se vislumbraba para este lunes, cuando un juez dijo que el hospital podría desconectar a Jahi de las máquinas después de las 17:00 horas (local). Poco antes de que la adolescente fuese ser desconectada, ese mismo juez extendió su orden para las 17:00 horas (local) del 7 de enero.

Terri Schiavo murió en 2005, casi dos semanas después de que los médicos le quitaron la sonda de alimentación que la mantuvo con vida durante más de una década. Tenía un daño grave en el cerebro y se convirtió en el foco de la batalla del derecho a morir en Estados Unidos.

Su esposo y representante legal, Michael Schiavo, dijo que no hubiera querido vivir en esa condición, que la corte de Florida consideró un “estado vegetativo persistente”. Sus padres lucharon para mantenerla con vida.

Los padres y hermanos de Schiavo crearon la Life & Hope Network (Red Vida y Esperanza).

El comunicado de la organización de este miércoles sobre Jahi incluía una cita de Bobby Schindler, el hermano de Terri Schiavo y el director ejecutivo de la organización.

“Las familias e individuos deben concientizarse sobre la llamada ‘muerte cerebral’ y lo que es y no es”, agregó.

“Toda persona necesita entender que los accidentes médicos ocurren todos los días. Las familias e individuos deben estar más conscientes del problema de la responsabilidad y los derechos del paciente”.

Tom Walkins y Mayra Cuevas contribuyeron con este informe.