Caracas (CNN Español) – “Hola, el numero de mi mamá es 0412…… , o si quiere me pasa su número y que ella la escriba por mensaje”.
Ese fue el tuit de respuesta de Alexander Guerra, de 12 años, a una seguidora en la popular red social a su cuenta @colaboraconAlex.
Guerra lucha desde hace más de un año contra el Linfoma de Hodking, un agresivo tipo de cáncer cuyas medicinas ya no se consiguen en Venezuela, país que enfrenta una escasez de medicamentos de un 80%, según revelan cifras de la Federación Farmacéutica de Venezuela, debido a la falta de materia prima y a la deuda que el Gobierno tiene con el sector, calculado en unos 4.000 millones de dólares
“Necesito ayuda para un trasplante de médula ósea. Mi doctor dice que es en Italia. ¿Cómo hago para que me ayuden? Mi familia es de pocos recursos”, dice otro tuit del chico que pasa sus días pegado a su tablet esperando alguna respuesta esperanzadora en las redes sociales o jugando al popular juego de Candy Crush.
“El es un niño muy bueno, muy atento a todo lo que pasa”, relata su madre a CNN, desde la habitación de un pequeño y humilde hotel en Caracas que comparte con su hijo mientras aguarda por el tratamiento.
“Somos de Maracay (ciudad ubicada 109 km al sudoeste de la capital venezolana). A mi hijo primero le dio Chikingunya, luego comenzó con una debilidad extrema, muy agotado, tuvo que dejar el equipo de béisbol en donde era líder robador de bases. Tenían que hacerle más exámenes y como pudimos los pagamos. Algo no estaba bien”, recuerda Yoleyda Valero, madre del niño y abogada de profesión que tuvo que abandonar su trabajo y vender los pocos bienes que tenía para trasladarse a Caracas.
“Acá esperamos y finalmente fue aceptado en el Hospital Militar”, dice la madre.
Pero allí empezaría otro vía crucis para la familia: conseguir los medicamentos para las quimioterapias de Alexander.
“Nos han tratado muy bien y los médicos hacen lo imposible, pero lamentablemente los medicamentos ya no los hay”, cuenta Valero, quien dijo que el año pasado aún se conseguían en las Farmacias de Alto Costo, establecimientos destinados por el gobierno nacional a suplir a la población de medicinas costosas para enfermedades como el cáncer.
“En diciembre Alex estuvo muy mal, no conseguíamos las ampollas para su tratamiento. Gracias a Twitter conseguimos sólo tres de las 4 que necesitábamos. No tuvo la ‘quimio’ completa, pero al menos conseguimos algo”, dice Valero.
“La gente nos escribe mensajes muy lindos, nos sentimos acompañados en medio de esta tragedia que vivimos”, agrega.
Twitter somos todos…
Según la empresa venezolana Tendencias Digitales, especializada en el mercado de internet en América Latina, Venezuela es junto a Chile uno de los primeros países en presencia y actividad en las redes sociales, aunque no es líder en penetración de internet en la región.
“Las redes sociales constituyen una hoja en blanco y en medio de la emergencia [sanitaria] la gente las utiliza para gritar su impotencia ante la grave crisis que atraviesa el país”, dice a CNN en Español Luis Carlos Díaz, especialista en redes sociales.
“Ya cruzamos la línea amarilla hace tiempo y la gente busca ayuda como sea, pero hay una realidad y es que en noviembre y diciembre del año pasado aún podías conseguir medicinas, pero ya hoy día no se consiguen como antes, entonces las redes se han convertido en una especie de acompañamiento colectivo para no sentirte solo en medio de tu problema”, asegura.
Y un ‘RT’ (sigla para retuit) puede ser interpretado como un espaldarazo de un buen amigo en momentos de angustia. Díaz relata que diariamente acuden a él instituciones, particulares y organizaciones buscando asesoría.
“Hay una suerte de competencia para poder llamar la atención en las redes y se plantea cómo mercadear la crisis… Un niño con cáncer, por ejemplo, es más llamativo que un enfermo diabético… Eso es grave y es rudo, pero es la realidad que se vive en Venezuela”, añade el especialista.
Conseguimos medicinas de fallecidos
“Las redes sociales han salvado la vida de mi hija en varias oportunidades. Doy gracias a Dios por tener esa vía”, reflexiona Britzaida Gascón desde una habitación del Hospital Militar de Caracas.
Gascón junto a su esposo y su hija se trasladaron desde el estado Bolívar (ubicado a 580 kilómetros de Caracas) hasta la capital y luego de cuatro días buscando cupo en instituciones públicas lograron internarla.
En medio del frío ambiente de un hospital, la habitación de Kamila, su hija, es un oasis de color y alegría.
Paralizada de la cintura hacia abajo desde los 3 años, producto de un tumor cancerígeno, ‘Kami’ ya tiene casi 5 y juega postrada en la cama a ser doctora y opera a sus muñecas; cuenta orgullosa que el cantante venezolano ‘Chino’, del dúo Chino y Nacho, le envió un mensaje de aliento luego de conocer su caso por las redes.
“Por redes sociales siempre que hemos montado campañas buscando medicamentos la gente nos ha llamado y nos dicen: ‘Mi familiar murió pero tengo acá medicina que sobró y te las puedo hacer llegar’. Eso ha salvado a Kamila en un par de oportunidades para completar sus ciclos de quimioterapia”, asegura esta madre.
“Las redes sociales y las fundaciones y organizaciones hemos venido a sustituir de alguna manera el rol del Estado, que es garantizar medicamentos y tratamientos a los enfermos”, comenta Diana Zambrano, de la Fundación Somos Vida, organización sin fines de lucro que presta ayuda a 50 niños en Caracas que padecen cáncer y que se ha apalancado en el uso del internet.
“El cáncer no espera, el cáncer no sabe de crisis, ni de partidos ni escasez. Debemos hacer algo y hacerlo ya porque se está acelerando la muerte de estos pacientes por falta de insumos”, acota Zambrano.
A diferencia de Guerra, los padres de Kamila Barceló son empleados de la estatal eléctrica Corpoelec, empresa que les ha facilitado el alojamiento y permiso remunerado para poder hacer frente a la situación.
Sin embargo, no han corrido con la misma suerte para obtener los medicamentos.
Emergencia sin resultados
El 26 de enero la Asamblea Nacional, con mayoría opositora, declaró emergencia sanitaria en Venezuela ante la escasez de medicinas y tratamientos.
Al hacer un balance, el diputado de la Mesa de la Unidad Democrática y también médico oncólogo José Manuel Olivares asegura que no se ha logrado mucho.
“Tenemos oferta de envíos de medicinas de la Organización Mundial de la Salud, el senado brasileño y la comunidad europea, pero hay un problema y es que el Gobierno debe solicitar formalmente la ayuda y no lo ha hecho, no lo quiere hacer”, dice Olivares, quien asegura que la subcomisión parlamentaria de Salud que preside presentará la próxima semana una ley de emergencia para atender la crisis de salud que obligue, según apunta, al poder Ejecutivo a solicitar la ayuda.
El Gobierno venezolano no da cifras oficiales sobre afectados de cáncer desde el año 2012.
CNN consultó a fuentes del Ministerio del Poder Popular para la Salud y se nos remitió a la página web del organismo, donde hay estadísticas hasta ese año y donde afirman que, para la fecha, se estimaban en el país 1.508 casos de cáncer en niños, con un total de 419 defunciones.
“La cifra de afectados hoy día es mucho más alta y la mortalidad también”, asegura Olivares, quien cita una investigación hecha por médicos del Hospital J.M. de Los Ríos, el principal centro de tratamiento para niños con cáncer en el país y que refleja que la tasa de efectividad de las quimioterapia ha descendido de un 90 y 98% a un 60 y hasta 40%.
Según el diputado, la disminución se debe a tratamientos de quimioterapia traídos de la India de muy baja calidad.
“Diez casos de niños en terapia intensiva en los últimos meses tienen como denominador común el uso de esos medicamentos en quimioterapia”, añade Olivares.
Entretanto, Alexander Guerra continúa aferrado a su tablet con la esperanza de una buena nueva que le permita viajar a Italia para realizarse un urgente trasplante de médula.
Sueña con ser jugador profesional de béisbol y también con ser sacerdote, dice, “para ayudar a los niños a que crean en Dios”. Mientras, Kamila Barceló aguarda por un nuevo milagro que le permita obtener las ampollas para su próxima sesión de quimioterapia que debió empezarse hace semanas.
“Quiero ser doctora para curar a los niños y que no tengan que esperar como yo”, afirma.
