(CNN) – Frente a 700 personas, este miércoles en la Segunda Cumbre Internacional sobre la Edición del Genoma Humano, He Jiankui, el científico chino que afirmó haber ayudado a crear los primeros bebés modificados genéticamente del mundo, defendió su trabajo y dijo que se sentía “orgulloso” de su logro.
El lunes pasado, cuando anunció en un video en línea que dos gemelas aparentemente sanas habían nacido este mes de embriones alterados para hacerlas resistentes al VIH.
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“Por este caso específico, me siento orgulloso. Me siento más orgulloso, porque habían perdido la esperanza de la vida”, dijo el miércoles a los padres de los gemelos, cuyo padre se cree que es portador del VIH. “Pero con esta protección, [el padre] envió un mensaje diciendo que trabajará duro, ganará dinero y cuidará de sus dos hijas y su esposa”.
Cuando se le preguntó si sus ensayos clínicos habían dado como resultado otros embarazos, respondió: “hay otro, otro posible embarazo”, pero no reveló más detalles.
Además, He dijo que su investigación ha sido enviada a una revista científica para su revisión, sin nombrar la publicación, y se disculpó por la filtración “inesperada” de los resultados.
Sus investigaciones han planteado serias cuestiones éticas en torno a la transparencia de la edición de genes y han generado llamamientos para un código de conducta vinculante a nivel global.
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En una sesión de preguntas y respuestas después de la presentación, dijo que realizó dos rondas de consentimiento informado con los padres, con una duración total de tres horas.
“Es un gran problema el simple hecho de que él estuviera involucrado directamente en el intento de obtener el consentimiento de los pacientes”, dijo Robin Lovell-Badge, jefe del Laboratorio de Biología de Células Madre y Genética del Desarrollo en el Instituto Francis Crick, quien moderó la discusión.
“Nunca debe hacerse eso. Debe existir un tercero independiente que pueda explicar adecuadamente los riesgos y los beneficios”, dijo Lovell-Badge.
Otras preocupaciones se han centrado en el gen CCR5, que los científicos en la conferencia dijeron que es crucial para el sistema inmunológico humano. Al eliminarlo, aumenta el riesgo de susceptibilidad a otras enfermedades como el virus del Nilo Occidental y la influenza.
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“Cuando cambias una cosa, otra cosa también cambia”, dijo Feng Zhang, uno de los inventores de la técnica de edición de genes de la familia de secuencias de ADN CRISPR.
Sin embargo, muchos de los asistentes a la conferencia de Hong Kong han señalado que, si bien no ha infringido ninguna norma internacional, su supuesto uso de CRISPR representa una clara ruptura con la manera como se hacen las cosas en condiciones normales.
“Hay un consenso bastante estrecho de lo que es y no es aceptable en la edición del genoma en este momento, y el trabajo reportado representa una desviación de eso”, dijo David R. Liu, profesor de química y biología química en la Universidad de Harvard, quien ha sido pionero en el mejoramiento de las versiones de secuencias de ADN CRISPR.
El potencial de los efectos sociales a largo plazo en las niñas fue motivo de especial preocupación en la cumbre de Hong Kong. Un miembro de la audiencia le preguntó a He si había pensado en cómo se verían las niñas y cómo serían tratadas por la sociedad. “No sé cómo responder a esta pregunta”, dijo.
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Luego de su presentación, el presidente de la conferencia, David Baltimore, dijo que la investigación no era médicamente necesaria, porque existen otros tratamientos para el VIH.
Baltimore criticó la falta de transparencia de He y se refirió a un acuerdo alcanzado en la conferencia de 2015 que dijo que sería irresponsable utilizar dicha edición de genes hasta que se hubieran solucionado los problemas de seguridad.
Inversiones millonarias
China ha invertido mucho en tecnología de edición de genes, financiando investigaciones en una serie de “novedades” mundiales, incluido el primer uso de la herramienta de edición de genes CRISPR-Cas9 en humanos en 2016, además del primer uso informado de la tecnología de edición de genes para modificar embriones humanos no viables en 2015.
El año pasado, China gastó una cifra récord de 254.000 millones de dólares en investigación y desarrollo, y el país se está poniendo al día con la inversión que ha hecho Estados Unidos en la misma área. Esto generó una “carrera armamentista” que fue llamada “Sputnik 2.0” por el doctor Carl June, especialista en inmunoterapia en la Universidad de Pensilvania.
“Injusto”
Sin embargo, en una declaración conjunta emitida el lunes, más de 120 científicos chinos condenaron el uso de la herramienta CRISPR-Cas9 como un “gran golpe” para la reputación de la investigación biomédica china.
“Es extremadamente injusto para los científicos chinos que son diligentes, innovadores y que defienden la línea de fondo de la ética científica”, escribieron, y agregaron que “experimentar directamente con humanos no es más que una locura… tan pronto como se produce un humano vivo, nadie podría predecir qué tipo de impacto traerá, porque la sustancia heredable modificada se fusionará de manera inevitable con el grupo del genoma humano”.
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El gobierno chino también ordenó una “investigación inmediata” de los reclamos de He, y seguirá los movimientos que han hecho para negar la participación en los procedimientos tanto la universidad a la que He está afiliado, como el hospital mencionado en los documentos de aprobación ética.
En otro evento el miércoles, la Universidad de Rice dijo que estaba investigando al profesor de bioingeniería Michael Deem, luego de que fue citado en informes de los medios de comunicación por haber estado involucrado en el trabajo de He.
Deem fue asesor de He en Rice durante más de tres años y publicó tres artículos con él.
“Esta investigación plantea inquietantes cuestiones científicas, legales y éticas”, dijo Doug Miller, director de la oficina de prensa de la Universidad Rice. En una declaración, Miller dijo que Rice “no tenía conocimiento de este trabajo”.