(CNN) – Desde el estado de Washington hasta Florida, desde California hasta Massachusetts, se están abriendo instalaciones para ayudar al creciente número de personas que padecen síntomas de covid-19 muchos meses después de su diagnóstico.
A poco más de un año de la pandemia, no está claro cuántos pacientes de covid-19 desarrollan lo que se llama covid a largo plazo o covid prolongado. Un estudio reciente que incluyó principalmente a personas que tenían casos leves encontró que el 30% informaba síntomas hasta nueve meses después de contraer el virus. Otros estudios han encontrado un porcentaje mayor.
Y casi todos los días que los médicos trabajan con estos pacientes de covid traen nuevas revelaciones sobre el síndrome, que se manifiesta en una amplia gama de síntomas en pacientes de todas las edades y de todos los estados de salud anteriores al coronavirus.
“Ahora nos damos cuenta de que va mucho más allá del síndrome posviral estándar”, dijo el Dr. William Li, médico de Medicina Interna y fundador de la Angiogenesis Foundation, una organización sin fines de lucro que se enfoca en el papel de los vasos sanguíneos en las enfermedades.
“Estos síntomas pueden durar nueve meses. Y estamos pasando a un año, todavía estamos viendo que se desarrollan nuevos síntomas”, dijo Li, un biólogo vascular que ha estado investigando sobre covid-19 durante casi un año.
Más de 100 síntomas informados en pacientes con covid a largo plazo
Los más de 100 síntomas informados por los pacientes incluyen fatiga, dolores de cabeza, confusión mental y pérdida de memoria, problemas gastrointestinales, dolores musculares y palpitaciones cardíacas. Algunos incluso han desarrollado diabetes.
“Estoy tan sorprendida por lo que pasa a diario”, dijo Dayna McCarthy, quien trata a pacientes con covid a largo plazo en el hospital Mount Sinai de Nueva York. Escucha una larga lista de síntomas, que incluyen confusión mental, frecuencia cardíaca rápida y presión arterial irregular.
Mount Sinai fue el primer hospital en EE.UU. en abrir una unidad para pacientes con covid a largo plazo cuando lanzó su Centro de Atención Poscovid en mayo.
El centro ha atendido a más de 1.600 pacientes y hay una espera de un mes para las citas porque la demanda es muy alta.
La Clínica de Recuperación de Covid Pulmonar de Piedmont, en Atlanta, abrió en noviembre y ya ha tenido alrededor de 600 referencias, dijo el Dr. Jermaine Jackson, director médico.
“Estamos aprendiendo más y más sobre este virus día a día”, dijo. “Me gusta decir que estamos construyendo el avión mientras lo volamos, o estamos poniendo las ruedas mientras conducimos el automóvil.
No son solo las personas que estaban gravemente enfermas y hospitalizadas con el virus las que todavía sufren meses después de enfermarse.
“Los síntomas nuevos o prolongados pueden ocurrir más allá de los cuatro a seis meses entre los pacientes con covid-19, independientemente de la gravedad de la infección aguda por SARS-CoV-2”, dijo Alfonso Hernández-Romieu, de los CDC, durante un seminario web para médicos, en enero.
Los médicos y terapeutas dicen que están tratando a personas de todas las edades y a aquellos que eran extremadamente saludables antes de tener covid-19, incluidos corredores de maratón, atletas y entrenadores.
¿Se avecina una segunda crisis de salud?
Un estudio en Wuhan, China —el sitio donde se registró el primer brote— encontró que el 76% de los pacientes hospitalizados por covid-19 todavía experimentaban síntomas seis meses después de que comenzaron a tenerlos.
Investigadores que siguieron a las personas infectadas con el coronavirus durante hasta nueve meses —el seguimiento más largo hasta la fecha— encontró que el 30% aún informaba síntomas, y más que eso informó una peor calidad de vida que antes de contraer el virus, según una carta de investigación publicada el viernes.
La mayoría de las personas a las que se les hizo seguimiento (150 de 177) tuvieron una enfermedad “leve” y no habían sido hospitalizadas.
Cualquiera que sea el porcentaje definitivo a largo plazo, la gran cantidad de portadores de covid a largo plazo podría significar una segunda crisis de salud, dicen los expertos en salud.
Con más de 110 millones de casos en todo el mundo, y más de 28 millones en Estados Unidos, “esto podría ser una segunda pandemia que se avecina, que nacerá de la primera crisis”, dijo Li.
Los investigadores del estudio de seguimiento de nueve meses escribieron que “incluso una pequeña incidencia de discapacidad a largo plazo podría tener enormes consecuencias para la salud y la economía”.
Tratamiento de los síntomas de covid a largo plazo
Actualmente, no existe un tratamiento específico para el covid prolongado. Por ahora, los médicos se enfocan en el tratamiento basado en los síntomas reportados por cada paciente en particular, especialmente porque los pacientes tienen diferentes síntomas.
Los médicos están tratando los síntomas de quienes tienen covid a largo plazo dándoles diagnósticos que coinciden con los signos, como encefalomielitis / síndrome de fatiga crónica (ME/CFS) para una de las dolencias más comunes, la fatiga debilitante.
La clínica de Atlanta refiere a los pacientes que tienen síntomas fuera de su especialidad a otros especialistas, dijo Jackson, un neumólogo.
Es “un proceso evolutivo”, dijo.
Al menos los médicos ahora saben que el covid prolongado es algo real. Algunos pacientes, como Janet Kilkenny, dicen que tenían médicos que simplemente ignoraban sus síntomas y realmente no creían lo que decían en los primeros meses de la pandemia.
Kilkenny, de 62 años, estaba trabajando como terapeuta ocupacional en un hogar de ancianos cuando contrajo el virus en abril. Aunque no fue hospitalizada, meses después tuvo problemas para respirar y no pudo trabajar una semana completa.
“Me tomé un tiempo libre, al menos un día a la semana, y literalmente volvía a casa del trabajo y estaba tumbada en el sofá llorando”, dijo.
Los escáneres en junio mostraron que tenía los pulmones con cicatrices y que estaban parcialmente colapsados, dijo, y un cardiólogo encontró líquido alrededor de su corazón.
En julio, Kilkenny dijo que tomó una licencia por discapacidad a corto plazo. No ha trabajado desde entonces. Ella y su esposo vendieron su casa y se mudaron con su hija.
El mes pasado, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos hicieron un seminario web para ayudar a los médicos a identificar los signos y síntomas del covid prolongado y conocer cómo se trata a estos pacientes.
Encontrando grupos de apoyo en Internet
Algunos pacientes dicen que los centros de atención para covid prolongado y los médicos que han visto no han sido realmente beneficiosos.
“En su mayor parte, los médicos de atención primaria, los cardiólogos, los neurólogos e incluso las clínicas de recuperación de covid establecidas en los principales centros médicos no me han ayudado, además de ayudarme a descartar daños en los órganos o realizar pruebas fáciles para detectar enfermedades”, le dijo a CNN Christine Jamieson, en un correo electrónico.
A ella le diagnosticaron covid-19 a fines de junio.
“Ocho meses después, todavía no puedo regresar al trabajo y he tenido muy pocos días sin fatiga severa”, dijo Jamieson. “Tengo más de 30 síntomas en varios sistemas corporales que hacen que la vida diaria sea casi imposible. He visto a más de 20 médicos, me he sometido a cientos de pruebas de laboratorio y otras pruebas médicas, y he probado más de 50 medicamentos”.
Aún así, dijo, tiene un “equipo de atención increíble”.
“Tengo la suerte de tener los recursos para ver a uno de los pocos especialistas en fatiga crónica en Estados Unidos”, dijo Jamieson. “También estoy viendo a un terapeuta del habla increíble que me ayuda a navegar la vida con mis desafíos cognitivos”, un problema común para quienes sufren covid a largo plazo, que el terapeuta comparó con los pacientes con conmoción cerebral, dijo Jamieson.
Jamieson y otros también han encontrado ayuda y apoyo a través de grupos en línea como Survivor Corps, fundado por Diana Berrent, quien dice que contrajo el virus en marzo. El grupo ahora tiene más de 150.000 miembros.
La propia Berrent ha sufrido de covid durante mucho tiempo, teniendo una “recaída sintomática total durante el verano”. Ella fue al Centro de Atención Covid de Mount Sinai y a médicos gastrointestinales y “todo tipo de neurólogos” debido a terribles dolores de cabeza y profundo dolor de oído interno.
Los grupos como Survivor Corps no solo son beneficiosos para quienes padecen covid prolongado, sino también para los investigadores y médicos que escuchan a sus miembros, dijo Li.
Li conoció a Berrent cuando ambos eran invitados en Cuomo Prime Time, de CNN, y los dos comenzaron a intercambiar notas. Berrent le contó lo que su grupo estaba viendo entre los supervivientes de Survivor Corps y compartió la investigación que estaban haciendo.
Li se unió a la junta asesora médica de Survivor Corps “porque quería entender esto más a fondo”.
“Por primera vez en la historia médica, los pacientes presentan sus síntomas de una nueva enfermedad a los médicos para enseñarles lo que realmente está sucediendo con una nueva enfermedad”, dijo Li.
“Y eso es realmente importante en el mundo digital conectado de hoy, donde los pacientes pueden reunirse, organizarse y luego presentar sus hallazgos a los médicos, y luego los médicos pueden volver a las herramientas en nuestra caja de herramientas”.
– Nadia Kounang y el Dr. Sanjay Gupta, de CNN, contribuyeron a este informe.