(CNN Español) –– Camina con dificultad, pero eso a él no le importa. El único objetivo de Jaime Lafita, de 61 años y original de Getxo, en el norte de España, es llegar siempre allá donde se proponga, aunque sea auxiliado por un andador. Una actitud de la que ha hecho gala desde 2016, cuando fue diagnosticado de esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
“Estuvo prácticamente los dos primeros años sin decir ni mu. Le diagnosticaron la ELA y no lo dijo a nadie”, cuenta a CNN su amigo Gabica, quien presta su voz a Lafita, dado que él está perdiendo la suya. “Se lo comió él solito porque no quería que le afectase a su entorno familiar y más próximo”, añade.
Sus amigos más cercanos tardaron un poco en darse cuenta, pero se lo notaron cuando practicaban deporte juntos, como el surf. Eso es porque esta enfermedad neurodegenerativa provoca la pérdida de las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal que permiten la movilidad del cuerpo, llevándolo a la parálisis. Aunque, tal y como reconoce Lafita, la progresión de su enfermedad está resultando más lenta que la media. En ese sentido, la Sociedad Española de Neurología estima que la esperanza de vida de un paciente de ELA es de 3 a 5 años tras el diagnóstico.
“Haciendo surf yo le veía que tenía menos equilibrio y se caía (…) Pero tuvo la suerte que su carácter le permitió aceptarlo”, recuerda Gabica.
Su carácter, sin duda, es especial. Hay algo magnético en él que cautiva a todo quien se le acerca y conoce. Quizás sea su actitud positiva ante la vida, quizás sea la sonrisa perenne con la que atiende a cualquier pregunta. Sea como fuere, esa energía es su mejor arma para hacer frente al avance de la enfermedad y la canaliza a través de diferentes proyectos.
Con el ánimo de visibilizar la ELA y recaudar fondos para su investigación, Lafita fundó DalecandELA, una asociación a través de la cual ha movilizado continuamente el apoyo de familiares, amigos, empresas e instituciones para llevar a término multitud de iniciativas.
Entre las más llamativas, se encuentra el desafío de recorrer 200 millas (unos 322 kilómetros) por mar y 800 kilómetros en bicicleta desde el puerto de Getxo hasta Bruselas para solicitar a las autoridades europeas más fondos para investigación. En 2022, subió miles de metros hasta la cima del volcán del Teide, en Tenerife, para ganar visibilidad.
Del 9 al 17 de abril, se ha propuesto recorrer 650 kilómetros en bicicleta tándem por el Valle de la Muerte, en California, con la misma finalidad. Y, en esta ocasión, contará con el apoyo de la ALS Network, organización localizada en la costa oeste de Estados Unidos que enfoca su trabajo a ayudar a la comunidad ELA.
Es una propuesta que no surge al azar, nos dice Gabica, ya que el “Valle de la muerte” es el término que utilizan muchos científicos para referirse a los investigaciones que, a pesar de resultar prometedoras, se ven abocadas a la extinción por falta de fondos.
“Hay que visibilizar la ELA y reclamar la investigación única, clave, real y posible para dar con una cura. Una cura o, al menos, con un medicamento que permita cronificar la enfermedad”, afirma Gabica en voz de Lafita. “Como dice Jaime: Si no me llega a mí, yo quiero hacerlo porque la siguiente generación no sufra lo que ahora mismo está padeciendo la comunidad de la ELA”. Una comunidad que, al menos en España, la forman alrededor de 4.000 personas, según la Sociedad Española de Neurología.
Pero este no será un reto fácil. El Valle de la Muerte es conocido por su clima extremo, y Lafita deberá hacer frente a jornadas de cinco o seis horas encima de la bicicleta, pedaleando. “Él dice: Me da igual, porque la alternativa al tándem es no ir y quedarme en casa”.
Por eso, a lo largo de las últimas semanas se ha preparado en casa, con una bicicleta estática. A eso se le une que, con el objetivo de ayudarlo tanto como sea posible, le acompañará un pequeño grupo de voluntarios de la asociación, entre los que se cuentan su hijo Álvaro, su esposa Lourdes, una médica y un fisioterapeuta.
La bicicleta tándem con la que hará el recorrido ha sido hecha a medida para esta ocasión. “Jaime irá siempre en la parte de atrás de la bicicleta, empujando, y delante se turnarán varias personas: Álvaro, su hijo, que nos acompaña en la aventura, y luego hay varias personas entre los que vamos, pues que iremos dándonos turnos”, señala Gabica.
Gabica y Lafita asumen que esos ocho días de recorrido no serán sencillos, que hay “riesgos de todo tipo”, como posibles caídas. “Pero es parte de la aventura (…) es parte de lo que le motiva. Siempre ha sido así: combativo, aventurero”, reflexiona Gabica.
En cualquier caso, Lafita se dispone a disfrutar, porque eso también es parte obligada de la aventura. Tal y como él mismo nos dice, la ELA podrá mermarlo físicamente, pero no le dará el gusto de tumbarlo anímicamente.