(CNN) – Terri Wilder se enfermó gravemente en 2014: se quedaba dormida todos los días apenas llegaba a casa del trabajo y permanecía en cama todo el fin de semana, recuperándose apenas lo suficiente para arrastrarse al trabajo la semana siguiente.
“Apenas podía levantar la mano para parar un taxi”, dijo.
Después de casi dos años, Wilder fue diagnosticada con una enfermedad llamada encefalomielitis miálgica, también conocida como síndrome de fatiga crónica (EM/SFC), una condición neuroinmune con síntomas que incluyen confusión mental, fatiga severa, dolor, aberraciones inmunológicas y malestar posejercicio.
Había trabajado durante décadas como trabajadora social y activista a favor de comunidades marginadas, enfocándose en programas de educación e investigación sobre el VIH y en salud LGBTQ. Wilder se sorprendió al descubrir que no había un medicamento aprobado por la Administración de Medicinas y Alimentos de Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) para ese síndrome y que los científicos que estudiaban la enfermedad solo recibían alrededor de 5 millones de dólares anuales en fondos de investigación de los Institutos Nacionales de Salud.
En ese momento, se encontró a sí misma como parte de una comunidad de personas con una enfermedad marginalizada totalmente nueva, que recordaba a los grupos estigmatizados por los que luchó en el momento más álgido de la epidemia de SIDA en la década de 1980.
Como enfermedad crónica, la EM/SFC puede durar décadas. A menudo se arraiga después de alguna forma de infección viral, por ejemplo el virus de Epstein-Barr o el virus del río Ross. El nuevo coronavirus es solo un virus más que potencialmente puede desencadenar la aparición de esta condición debilitante.
Wilder teme que cientos de miles de personas con covid-19 puedan desarrollar la misma enfermedad que la aqueja. Y los principales expertos médicos tienen la misma preocupación.
“Incluso después de eliminar el virus, hay síntomas posvirales. Lo sé porque sigo por teléfono a muchas personas que me llaman y hablan del curso de su enfermedad”, dijo el Dr. Anthony Fauci, director del Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas, en una entrevista del 17 de julio con Medscape.
“Es extraordinario cuántas personas tienen un síndrome posvírico que es sorprendentemente similar a la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica”, agregó.
Muchos caen enfermos y luego siguen enfermos
A más de seis meses del inicio de la crisis mundial de coronavirus, muchos de los que contraen covid-19 no se están recuperando por completo.
Hasta el 35% de los diagnosticados con covid-19 no volvieron a su estado normal dos o tres semanas después de dar positivo por coronavirus, según un informe del 24 de julio de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC, por sus siglas en inglés).
De las 292 personas que los CDC encuestaron acerca de sus procesos de recuperación, aquellos que se recuperaron del covid-19 reportaron, de media, siete de los 17 síntomas de los CDC.
Un 35% reportó fatiga. Y una de cada cinco personas de entre 18 y 34 años sin ninguna otra afección médica crónica informó que no se había recuperado por completo.
Uno de los que sigue luchando con los síntomas meses después es el presentador de CNN Chris Cuomo, quien anunció por primera vez que dio positivo por coronavirus el 31 de marzo.
Durante su programa el 14 de julio, Cuomo señaló que le habían sugerido encefalomielitis miálgica como una razón por la que no se ha recuperado por completo.
“Tengo una confusión mental que no desaparece”, dijo Cuomo. “Tengo un comienzo de depresión clínica, que no es tristeza. La gente me sigue diciendo: ‘No estés triste’. No estoy triste. Estoy deprimido. Es diferente. No puedo controlarlo”, explicó.
Cuomo ha hablado al aire de manera regular sobre su batalla contra el covid-19, y ha conversado con los espectadores en Twitter sobre su experiencia. Muchos de ellos dicen que sus síntomas de covid-19 también persisten.
“No puedo recuperarme de los entrenamientos como lo hacía antes”, continuó.
La incapacidad para recuperarse del ejercicio, o el malestar posterior al esfuerzo, a menudo se considera un síntoma característico de la EM/SFC, según un informe de 2015 de la Academia Nacional de Medicina. Ese informe también estimó que entre 836.000 y 2,5 millones de estadounidenses padecen EM/SFC, aunque la mayoría no son diagnosticados.
En la actualidad, se estima que la EM/SFC tiene un impacto de entre 17.000 millones y 24.000 millones de dólares en la economía estadounidense, según las facturas médicas y la pérdida de ingresos de los pacientes, ya que muchos no pueden trabajar, según los CDC.
Si tienes covid-19 crónico, es importante descansar
Vivir con EM/SFC, ver cómo el covid-19 se expande en la ciudad y leer los reportes de pacientes que no se recuperan ha dejado nerviosa a Wilder.
Ha estado utilizando todas las conexiones de su carrera en el ámbito de la Salud Pública para ayudar a generar alarma sobre los síntomas crónicos a los que los llamados “transportistas de larga distancia” del covid probablemente se enfrenten durante meses o años.
El viernes, Wilder está facilitando un seminario web para personas que enfrentan los efectos persistentes del covid-19. Ese evento, en colaboración con la Red de Acción contra la Encefalomielitis Miálgica, se agotó rápidamente con publicidad mínima, lo que le mostró que probablemente existe una gran necesidad de la información que ella y los médicos de EM/SFC están proporcionando.
“La primera cosa que me aterroriza es ‘No hagas ejercicio’. Puedes enfermarte más”, dijo Wilder. “Esto es algo que todos los que tienen EM desean que alguien les haya dicho con anticipación. No queremos que la gente pase por las cosas que nosotros pasamos”, explicó.
Aquellos con EM/SFC deben priorizar la gestión de las actividades o el ritmo, recomiendan los CDC. Esto significa que deben comprender sus límites físicos y cognitivos, y no ir más allá de ellos, ya que esto resultará en un colapso, lo que retrasará la recuperación. “Algunos pacientes y médicos se refieren a permanecer dentro de estos límites como permanecer dentro de la ‘envoltura de energía’”, dijo la agencia.
Investigadores están monitoreando cómo progresan los síntomas de los pacientes
Se están estableciendo varios grupos de investigación y apoyo para ayudar a las personas que luchan con los síntomas del covid-19 a largo plazo y para explorar cómo y por qué las anomalías del sistema inmunológico pueden conducir a la EM/SFC.
Más de 14.000 personas se han unido a un grupo en línea de apoyo de covid-19 en el sitio web de Body Politic, que se describe a sí mismo como un colectivo de salud feminista queer y una empresa de medios. La comunidad ofrece información para aquellos que han dado positivo en la prueba, están experimentando síntomas o se están recuperando del covid-19. Y contiene secciones especiales para aquellos cuyos síntomas de coronavirus han durado más de 30 o 90 días.
Los miembros del Congreso también están tomando nota.
El representante demócrata Jamie Raskin de Maine copatrocina un proyecto de ley, HR 7057, llamado “Ley para Comprender los Subconjuntos del Covid-19 y la EM/SFC”. La legislación propuesta exige 60 millones de dólares en fondos federales, o 15 millones de dólares anuales hasta 2024, para proyectos que incluyen la recopilación de datos, centros de investigación colaborativa y un programa de investigación médica que será ejecutado por los Institutos Nacionales de Salud y el Departamento de Asuntos de Veteranos de Estados Unidos.
Uno de los grupos que probablemente competiría por recursos federales adicionales es la Open Medicine Foundation (OMF), una colaboración de científicos que se enfoca en la investigación de la EM/SFC con centros en la Universidad de Stanford y la Universidad de Harvard.
El grupo lanzó un estudio de pacientes con covid-19 que monitoreará cómo evoluciona la enfermedad y sus posibles efectos secundarios, especialmente las condiciones crónicas que pueden ocurrir después de una enfermedad. Los investigadores analizarán los genomas de los pacientes, así como los perfiles completos de proteínas y metabolismo a intervalos regulares.
“El covid-19 nos brinda una oportunidad sin precedentes para avanzar en nuestra comprensión de las enfermedades posvirales”, dijo la Dra. Ami Mac, directora de Medicina Traslacional en el Centro de Tecnología del Genoma de Stanford, que está asociado con la OMF.
“Esto podría resultar en un desastre de salud pública de larga duración que dejará a su paso un número incalculable de nuevos enfermos de una condición que se siente como una ‘muerte en vida’ para aquellos de nosotros que estamos afectados”, dijo Mac, quien tiene el síndrome.
En las próximas semanas, espera terminar de crear una aplicación mediante la cual los investigadores puedan seguir a los pacientes con covid-19 y sus síntomas, rastreando cómo y cuándo desarrollan síntomas compatibles con la EM/SFC.
“Planeamos obtener muestras de sangre durante algunos años de manera longitudinal para poder ver qué cambios moleculares ocurren que evitan la resolución de los síntomas”, dijo.
Tanto Mac como Wilder planean seguir como firmes defensoras de los transportistas de larga distancia del covid-19 que necesitan todo el apoyo, científico y social, que puedan obtener.
Una forma en la que Wilder hizo eso fue preguntándole a Fauci sobre la EM/SFC y el covid-19 en una conferencia de prensa el 9 de julio organizada por la Sociedad Internacional del SIDA.
El reconocimiento de Fauci del vínculo llegó a los titulares internacionales, y luego él comparó las dos condiciones públicamente en al menos otras dos ocasiones el mes pasado.
“Debido a mi experiencia en VIH y mi conocimiento de grupos de activistas sociales como Act Up, rápidamente me di cuenta de que tenemos que trabajar juntos y que tengo que aprovechar cada oportunidad que se me presente”, dijo Wilder.