(CNN) – Una mujer embarazada de Florida, sin la posibilidad de abortar en su estado, llevó a término a un bebé que no tenía riñones. Milo, hijo de Deborah Dorbert, murió en sus brazos el 3 de marzo, poco después de nacer, tal como sus médicos habían anticipado que sucedería.
“Él respiró con dificultad un par de veces cuando lo sostuve”, dijo Dorbert, de 33 años. “Vi a mi hijo respirar por primera vez, y lo sostuve mientras tomó su último suspiro”.
Dorbert dijo que su embarazo transcurría sin mayores dificultades hasta noviembre, cuando, a las 24 semanas, una ecografía mostró que el feto no tenía riñones y que apenas tenía líquido amniótico. No solo era seguro que el bebé moriría, le dijeron sus médicos, sino que el embarazo la puso en un riesgo especialmente alto de preeclampsia, una complicación potencialmente mortal.
Sus médicos le dijeron que era demasiado tarde para interrumpir el embarazo en Florida, que prohíbe casi todos los abortos después de 15 semanas. Las únicas opciones eran salir del estado para abortar o llevar al bebé a término, y Dorbert y su esposo no contaban con los recursos para viajar.
Lo que siguió fueron 13 semanas agonizantes de terminar de gestar un bebé que ella sabía que moriría y de preocuparse por su propia salud. Esto le produjo a Dorbert ansiedad severa y depresión por primera vez en su vida.
La ley de Florida permite abortos después de 15 semanas si dos médicos confirman por escrito el diagnóstico de una anomalía fetal fatal, pero los médicos en Florida y estados con leyes similares han dudado en interrumpir tales embarazos por temor a que alguien cuestione si la anomalía es realmente mortal. Las sanciones por violar la ley son severas: los médicos pueden ir a prisión y enfrentar fuertes multas y honorarios legales.
CNN se comunicó con los representantes del estado de Florida, Erin Grall y Jenna Persons-Mulicka, que copatrocinaron la prohibición estatal del aborto a las 15 semanas, para obtener comentarios sobre la situación de Dorbert.
Grall no respondió. Persons-Mulicka envió una declaración.
“La intención de la ley es bastante clara. Estamos proporcionando a las madres los recursos que necesitan para criar niños sanos, capacitando a los médicos para ayudar a sus pacientes a tomar decisiones informadas e inclinando la conversación hacia la valoración de la vida”, escribió.
El mes pasado, el gobernador de Florida, Ron DeSantis firmó una medida aún más restrictiva que prohibiría la mayoría de los abortos en el estado después de seis semanas de gestación, con una excepción para las anomalías fetales fatales. La ley no entrará en vigor hasta que la Corte Suprema del estado anule su precedente sobre el aborto o deseche un caso que desafía las restricciones estatales al aborto.
Los médicos luchan por claridad en leyes de aborto
Deborah conoció a Lee en 2014 mientras trabajaban en Publix en Lakeland, Florida, donde ella era secretaria y él era líder de equipo en el departamento de comestibles. Se casaron tres años después, y su hijo Kaiden nació un año después.
El año pasado, la pareja se emocionó cuando descubrieron que iban a tener un segundo hijo. El día antes de Acción de Gracias, cuando tenía 23 semanas de embarazo, Dorbert llevó a Kaiden a una cita de ultrasonido.
El niño de 4 años estaba cautivado, mirando la pantalla y siguiendo junto a la técnica de ultrasonidos mientras señalaba las características del bebé.
“Él decía, ‘sí, ahí está el ojo’ o ‘ahí está la mano’”, recordó Dorbert. “Estaba emocionado de poder ver al bebé en el monitor”.
Pero abruptamente, la encargada dejó de señalar la pantalla y salió de la habitación para llamar al obstetra.
El informe ecográfico de su obstetra ese día muestra un diagnóstico sombrío: no había riñón derecho, y no estaba claro si había riñón izquierdo. Además, el bebé tenía muy poco líquido amniótico y el corazón estaba inflamado. El obstetra refirió a Dorbert a un experto en embarazos de alto riesgo.
Debido a las festividades, pasó una semana antes de que los Dorbert pudieran ver al especialista. Según relatan, un ultrasonido más detallado en esa cita mostró que el bebé no tenía riñones en absoluto y que los pulmones estaban subdesarrollados.
La afección se llama síndrome de Potter, y el especialista dijo que era “incompatible con la vida”, recuerda Deborah.
Ella dice que el médico le dijo que el bebé nacería muerto o moriría en cuestión de minutos, o como mucho horas, después del nacimiento.
En esta situación, los médicos en los estados que permiten abortos rutinariamente dan a los padres dos opciones, según la Dra. Erika Werner, presidenta del Departamento de Obstetricia y Ginecología del Centro Médico Tufts y portavoz de la Sociedad de Medicina Materno-Fetal.
Uno es inducir el nacimiento y, si el bebé nace vivo, ofrecer cuidados de final de la vida. La otra es llevar al bebé a término.
Los Dorbert le dijeron al especialista que querían inducir el nacimiento, interrumpiendo el embarazo, para evitar que el bebé, ellos mismos y su hijo mayor sufrieran. Dijeron que el médico estuvo de acuerdo en que esta era una decisión acertada.
Dorbert afirma que el médico le dijo que en todos los casos que había visto, “ese siempre es el resultado – el bebé de alguien nació muerto – y los que sí dieron a luz, los bebés mueren poco después del nacimiento”.
Pero el médico dijo que necesitaría consultar con su administración debido a la ley de Florida que entró en vigor unos meses antes, prohibiendo la mayoría de los abortos después de 15 semanas.
La ley hace una excepción si “dos médicos certifican por escrito que, a juicio médico razonable, el feto tiene una anomalía fatal”, que la ley define como “una condición terminal que, a juicio médico razonable, independientemente de la provisión de tratamiento médico para salvar vidas, es incompatible con la vida fuera del útero y resultará en la muerte al nacer o de forma inminente después”.
Pasó casi un mes sin una decisión. Finalmente, el obstetra de Dorbert le informó que no interrumpiría el embarazo. Para entonces, Dorbert tenía 27 semanas de embarazo.
La Dra. Stephanie Ros, experta en embarazos de alto riesgo en Tampa y portavoz de la Sociedad de Medicina Maternofetal, dijo que no le sorprende que el médico no estuviera dispuesto a hacer la interrupción, considerando que la ley no detalla exactamente lo que se consideraría una “condición fatal”.
“Con la atención médica, hay muy pocos blancos y negros. Hay tantas cosas que son un poco matizadas”, dijo. “En el momento en que salió la ley, creo que todos se esforzaban por tratar de averiguar qué pretendía transmitir exactamente ese lenguaje”.
Si un médico es declarado culpable de infringir la ley, las penas son severas: hasta cinco años de prisión y US$ 5.000 en multas, por no mencionar los altos honorarios legales.
Ros, profesora asociada de la Universidad del Sur de Florida, dijo que después de la aprobación de la ley, ella y sus colegas de los centros médicos académicos de Florida escribieron una lista de afecciones que consideraron anomalías fetales fatales. La agénesis renal, la ausencia de riñones, estaba en la lista.
Por esa razón, dijo, se sentiría cómoda interrumpiendo un embarazo con un feto con esta condición, pero “comprende absolutamente” por qué los médicos que no están en centros médicos académicos, como el obstetra de Dorbert, se negarían.
“Es complicado debido a cómo se redactó esta ley en primer lugar”, dijo.
Un “milagro médico”
En la situación de Dorbert, parte de las complicaciones tiene que ver con el embarazo hace 10 años de una mujer que nunca conoció.
En 2012, Jaime Herrera Beutler, entonces congresista republicana estadounidense del estado de Washington, se enteró de que estaba embarazada de un bebé que, como el de Dorbert, tenía síndrome de Potter. La condición afecta más que solo los riñones. Los riñones funcionales producen líquido amniótico, que un feto “respira” en sus pulmones, y si no hay suficiente, los pulmones no se desarrollan adecuadamente.
En el útero, el bebé puede vivir con pulmones subdesarrollados porque la placenta proporciona oxígeno. Pero después del nacimiento, el bebé tiene que valerse por sí mismo.
Durante su embarazo, Herrera Beutler y su esposo, Dan, escucharon los latidos del corazón del bebé en una ecografía.
“Eso es bastante convincente. Sabemos que todavía está viva”, dijo Dan Beutler a CNN en 2017. “Tuvimos la sensación de ‘tiene que haber algo’”.
La pareja buscó un tratamiento experimental en Johns Hopkins Medicine en el que los médicos transfundieron solución salina al útero para ayudar a imitar el líquido amniótico. Después de una serie de infusiones semanales, su hija, Abigail, nació 12 semanas antes de tiempo. Sobrevivió con diálisis hasta que fue lo suficientemente mayor para un trasplante de riñón de su padre.
En un ensayo de 2019 publicado en el diario The Wall Street Journal, Herrera Beutler escribió que Abigail era una “hermana mayor saludable y feliz”.
“Mediante la intervención divina y algunos médicos valientes ahora tenemos a Abigail en nuestras vidas”, escribió.
Herrera Beutler, ahora asesora estratégica de la Asociación de Hospitales Infantiles, no respondió a las solicitudes de comentarios sobre esta historia.
Los padres de Abigail dijeron que es la primera bebé sin riñones que sobrevive al parto. Un comunicado de prensa de Hopkins de 2014 calificó la supervivencia de Abigail como “un milagro médico”.
Un estudio sobre bebés con síndrome de Potter
En 2017, Hopkins y varios otros centros médicos académicos comenzaron un ensayo clínico para ver qué tan bien funcionaba el tratamiento salino.
En el estudio, 18 mujeres embarazadas cuyos fetos no tenían riñones recibieron infusiones salinas uterinas. Tuvieron citas con los investigadores de una a tres veces a la semana, y cada vez, los médicos insertaron una aguja en su útero para el procedimiento, que podría tomar hasta una hora. Hicieron estas visitas durante unas 11 semanas.
Cuatro de esos 18 niños siguen vivos, según la Dra. Jena Miller, profesora asistente del Johns Hopkins Center for Fetal Therapy y co-investigadora principal del estudio.
Un bebé nació muerto, y los otros 17 nacieron prematuros y vivos. De esos 17 bebés, 14 sobrevivieron hasta las 2 semanas de edad. Durante los dos años siguientes, ocho de esos 14 niños murieron sin haber salido del hospital.
Los seis bebés restantes pasaron un promedio de unos seis meses en el hospital y luego se fueron a casa. Dos murieron más tarde; los otros cuatro están en diálisis. Ninguno ha recibido un trasplante de riñón.
Miller presentó los resultados preliminares del estudio en una reunión de febrero de la Sociedad de Medicina Maternofetal. La investigación no ha sido revisada por pares ni publicada en una revista profesional.
Miller señaló que en el estudio, incluso cuando los bebés sobrevivieron, son “médicamente complejos y han requerido múltiples cirugías”.
“Estás sometiendo a los padres a un niño muy complejo desde el punto de vista médico, y para algunas familias, son felices. Les parece bien hacer eso”, dijo. “La familia que elige eso, todos están de acuerdo. Pero es su elección. Existen familias que simplemente no tienen los recursos o la capacidad para ese viaje. No elegirían ese viaje para ellos o para su hijo”.
Recaudan fondos para los Dorbert
Cuando los Dorbert recibieron la noticia de que sus médicos no interrumpirían el embarazo de Deborah, llevaba ya 27 semanas de gestación.
A medida que el bebé crecía, Dorbert comenzó a tener un dolor terrible en las costillas y la espalda, mucho peor que todo lo que había experimentado durante su embarazo con Kaiden. Dice que su obstetra explicó que sin amortiguación del líquido amniótico, el bebé tuvo un impacto más directo en su cuerpo.
Dorbert dice que no tenían dinero para viajar fuera del estado para abortar. En ese momento, habían dejado sus trabajos en Publix; ella estaba haciendo entregas en Instacart y Lee estaba trabajando en una compañía de seguros.
Unas semanas más tarde, a las 31 semanas de embarazo, tuvo una visita regular con su médico de familia, el Dr. David Berger.
Ella le contó que llevar un bebé que sabía que iba a morir le había afectado terriblemente.
“Me deprimí mucho y la ansiedad era horrible. Simplemente no quería levantarme de la cama la mayoría de los días. Me echaba a llorar”, dijo Dorbert a CNN. “No quería hacer nada más que sentarme en el sofá y llorar”.
“Seguía sintiendo que este bebé se movía”, agregó, “sabiendo que voy a dar a luz y veré a mi hijo morir”.
Tener que continuar el embarazo no solo la lastimó a ella, sino también afectó a su esposo e hijo.
“Realmente di un paso atrás como mamá porque estaba teniendo dificultades”, dijo. “Es un niño de 4 años, quiere divertirse, quiere jugar y quiere que su madre juegue con él”. Pero en cambio, le dijo a Kaiden que mirara la televisión mientras ella se recostaba en el sofá.
Lee Dorbert dijo que era “doloroso para mí ver” sufrir a su esposa, ya que no había “nada que pudiera hacer además de estar allí para ella”.
Furioso por lo que su paciente estaba experimentando, con el permiso de Deborah, Berger publicó videos en YouTube y TikTok el 26 de enero y más videos de TikTok el 2 y 24 de febrero.
“Me da tanta tristeza ver que una pareja – o cualquiera – tenga que pasar por algo así. Con toda honestidad, me da vergüenza ser floridano”, dijo Berger en el video de YouTube.
Los espectadores ofrecieron a los Dorbert dinero para viajar fuera del estado para interrumpir el embarazo. Pero a la pareja le preocupaba que los arrestaran.
La ley de Florida no prohíbe tales viajes, pero los Dorbert estaban preocupados.
“Lo que nos asustó [fue] que no sabíamos si iríamos a la cárcel. No sabíamos si nos multarían. Todavía tenemos otro hijo. No podíamos permitir que nos pasara nada, porque tenemos otro hijo”, dijo Deborah.
A medida que pasaban las semanas, Kaiden vio crecer el vientre de su madre. Si bien al principio era algo indiferente ante la idea de tener un hermano, se estaba haciendo a la idea.
“Mientras seguíamos viendo crecer mi vientre, él sabía que había un bebé allí”, dijo. Al ver y sentir que el bebé se movía, “se estaba emocionando. Él decía: ‘¡Hay un bebé en tu barriga!’”
Kaiden estaba tan ansioso por conocer a su hermana pequeña, no sabían el sexo en ese momento, pero él asumió que sería una niña, que instó a su madre a “simplemente escupir al bebé”. En su mente, él y el bebé ya eran un equipo, por lo que cuando sus padres lo instaban a recoger sus juguetes o comer sus verduras o tomar un baño, él decía: “mi hermana me dijo que no tengo que hacer eso”.
Inseguros de qué decirle a Kaiden, los Dorbert consultaron a un terapeuta y decidieron que sería más fácil para su hijo si esperaban hasta justo antes de que el bebé naciera para hacerle saber que su hermano no llegaría a casa.
El 18 de febrero, unas semanas antes del parto, el diario The Washington Post publicó una historia sobre los Dorbert.
Deborah dijo que la publicación implicó recibir una carta de “odio”, pero encontró consuelo en muchos correos electrónicos “emotivos” que el reportero del diario le compartió de lectores que enviaron “su amor y amabilidad”.
“Murió en mis brazos”
Una vez que llegó a las 37 semanas, el obstetra de Dorbert le dijo que podían inducir el parto. La noche antes del parto, le dijeron a Kaiden que el bebé había muerto, y él rompió a llorar.
Al día siguiente, después de nacer, Milo “se veía más azul. Jadeaba por aire, y se notaba que realmente estaba tratando de respirar”, recuerda Dorbert.
Sus padres y los padres de Deborah lo abrazaron durante 94 minutos antes de que tomara su último aliento.
Estaban “asegurándose de que se sintiera amado, y que no estuviera sufriendo, a pesar de que sabía que estaba sufriendo”, dijo Deborah.
Lee le cantó a Milo “Three Little Birds” de Bob Marley & The Wailers y le leyó el libro “I’ll Love You Forever” sobre un cachorro de oso polar, la historia favorita de Kaiden.
“No abrió los ojos para nada mientras lo abrazamos, y falleció en mis brazos”, dijo Deborah.
Tomaron las huellas de las pequeñas manos y pies de Milo y las guardaron dentro de la portada del libro.
Dorbert dijo que sabe que habría sido emocionalmente desgarrador si el embarazo se hubiera terminado cuando se detectó por primera vez el defecto de nacimiento de su bebé, a las 24 semanas. Pero verse obligada a cargar al bebé durante 13 semanas más, sabiendo que moriría, lo hizo aún más horrible.
Esas 13 semanas son las que la llevaron a la ansiedad y depresión y al debilitamiento del dolor de espalda, dijo, haciéndolo más difícil para ella, Lee y Kaiden. Fue durante esas 13 semanas que Kaiden se emocionó tanto de tener un nuevo hermano, solo para que le quitaran esa alegría.
Todavía sufre emocional y físicamente por esas 13 semanas, y le pasó factura a su matrimonio.
Lee y ella están ahora en terapia matrimonial. “Estamos dando pequeños pasos, pero llevará tiempo”, dijo.
Deborah está enojada con los políticos a quienes culpa por obligarlos a experimentar esas desgarradoras 13 semanas.
“Creo que deben dejar que los médicos traten a todos y cada uno de sus pacientes de la manera que necesitan ser tratados”, dijo. “No creo que los políticos tengan un lugar [en] la atención médica. Por eso tenemos médicos”.
Sus médicos le aseguraron que no está en mayor riesgo de tener otro hijo con síndrome de Potter. A su esposo e hijo les gustaría tener otro integrante, dijo Deborah, pero en este momento, ella no lo quiere.
“No puedo pasar por otro trauma como este embarazo”, dijo. “Sentí al bebé todo el tiempo”.
– Kyla Russell de CNN contribuyó con este reportaje.