(CNN) – Emily Gavigan estaba convencida de que un camión la seguía de cerca. Alguien estaba tras ella.
Cuando el comportamiento “extraño” comenzó, en enero de 2009, Emily era una estudiante de segundo año de la Universidad de Scranton, según relató su padre, Bill.
Sus padres notaron que había estado divagando, lo que decía no tenía mucho sentido. En algún momento, incluso llamó a su familia y amigos para advertirles: algo horribles les iba a suceder a todos.
“Emily era como otra personas, no sabíamos quién era”, recordó Bill Gavigan. “Ya no teníamos esta hija perfectamente normal, feliz, vibrante… con un futuro brillante por delante”, añadió. “De repente todo esto se vino abajo”, insistió.
Entonces, un día, Gavigan desapareció. “No supimos dónde estaba por más de 24 horas”, señaló el padre.
Se montó en su coche y condujo desde Pensilvania hasta Nueva Jersey sin dinero. Pasó por las cabinas de peajes sin pagar. Pero, finalmente, encontró su camino de regreso: fue a la casa de sus abuelos, todavía convencida de que alguien la seguía.
Incluso, su abuelo se asomó por la ventana para buscar si había algo o alguien sospechoso. Pero pronto se dieron cuenta de que no había nadie persiguiéndola.
“Me pongo sensible cuando pienso en ello”, confesó el abuelo de Gavigan, Joseph Chiumento.
Sus padres llegaron y la llevaron al hospital.
Di “te quiero, papá”
Inicialmente los médicos pensaron que Gavigan sufría de una enfermedad mental. Estuvo internada en varias instalaciones psiquiátricas, algo que tenía a su familia intranquila. Uno de ese lugares en particular le recordó a su padre la película “One Flew Over the Cuckoo’s Nest.”
“Simplemente ellos seguían intentando con más medicamentos después de otros medicamentos y nada de eso funcionó”, reveló Bill Gavigan.
Las cosas seguían empeorando. Emily sufría de insensibilidad en parte de su cara y manos. También desarrolló convulsiones. Entonces, los médicos empezaron a buscar si había algo mal en su cerebro, un tumor tal vez. Pero no encontraron nada. Ella fue diagnosticada equivocadamente con esclerosis múltiple, pero siguió decayendo.
En un video que la familia Gavigan compartió con CNN, Bill le pregunta a su hija cómo se siente hoy. Ella abre la boca y su lengua se mueve como si estuviera a punto de responder.
“Di ‘te quiero, papá,’”, la invita Bill.
Débilmente, ella sacude la cabeza. No.
Un giro del destino
Un año después de que Gavigan empezara a tener síntomas, su familia notó algo particular durante un episodio del programa “Today” de la cadena NBC. La invitada era Susannah Cahalan, una periodista del New York Post que había escrito un artículo sobre su “misterioso mes perdido de locura”.
“¿Quién sabe cuánta gente está sufriendo lo que yo sufrí y no reciben el diagnóstico que necesitan?”, les preguntó Cahalan a los anfitriones del programa.
La historia de Cahalan fue muy familiar para los Gavigans. Ella se había vuelto paranoica y exhibía un comportamiento extraño, igual que Emily. Ella se convenció de que tenía chinches de cama, e incluso podía sentirlos en la mano izquierda y en la cara, según el neurólogo Souhel Najjar, quien trató a Cahalan.
La diferencia fue que este neurólogo tuvo el presentimiento de que la periodista podría estar sufriendo un problema neurológico, no uno puramente psiquiátrico.
Por eso, Najjar le pidió a Cahalan que dibujara un reloj: ella pintó todos los números agrupados al lado izquierdo. Si bien esto no se trataba de un diagnóstico completo por sí solo, si les dio pistas a los médicos de que algo podía estar fallando en el lado derecho de su cerebro.
Y resultó que ese algo podía ser tratado.
Así que le pidió a Cahalan que dibujara un reloj, y ella dibujó todos los números agrupados en el lado derecho. Esto por sí solo no podía hacer un diagnóstico, pero los médicos de clued en que algo podría estar fallando en el lado derecho de su cerebro.
El diagnóstico equivocado
La clave para hacer el diagnóstico correcto es una prueba simple de sangre o de líquido cefalorraquídeo, explicó Najjar. Sólo tienes que saber lo que estás buscando: un tipo de anticuerpo.
Para combatir la enfermedad, el sistema inmunológico produce anticuerpos, es decir, proteínas en forma de “Y” que atacan a invasores externos como las bacterias o los virus. Pero, a veces esas proteínas pueden atacar nuestro propio cuerpo. Y a esto se conoce como enfermedad autoinmune.
En el caso de Cahalan, esos anticuerpos iban dirigidos contra un receptor en su cerebro: el NMDA, que está involucrado en el proceso de cómo las células del cerebro se comunican entre sí. Este receptor es importante porque participa en el funcionamiento normal del cerebro: desde la memoria hasta la respiración.
Hasta 2007 la enfermedad recibió un nombre: encefalitis por anticuerpos contra el receptor NMDA, o anti-NMDA para abreviar. Si Cahalan hubiera sufrido esa misma enfermedad unos años antes, no habría conseguido ningún diagnóstico.
“La enfermedad definitivamente no es nueva”, aseguró el doctor Josep Dalmau, neurólogo de la Universidad de Pensilvania, a quien se le atribuye el descubrimiento de la enfermedad.
Según Dalmau, muchos pacientes han sido diagnosticados con esquizofrenia y otras enfermedades mentales de manera equivocada. Algunos incluso han sido admitidos en unidades psiquiátricas, donde recibieron medicamentos, terapias electroconvulsivas y otros tratamientos que probablemente empeoraron sus síntomas, agregó.
Existen más de 15 tipos conocidos de encefalitis autoinmune, de acuerdo a la Alianza de Encefalitis Autoinmune. Lo que significa que el sistema inmunológico también puede atacar otros receptores cerebrales.
Miles y miles de casos
La doctora Belinda Lennox, psiquiatra e investigadora de la Universidad de Oxford, cree que las pruebas de detección de la encefalitis autoinmune deberían realizarse con más regularidad y rutinariaente. Después de que ella supo del anti-NMDA, se preguntó cuántos de sus pacientes podrían tenerlo.
Entre los primeros 46 pacientes que Lennox evaluó –todos estaba sufriendo sus primeros episodios de psicosis– tres dieron positivo para el anticuerpo. Y teniendo en cuenta únicamente los síntomas, esos pacientes no parecían diferentes a los otros 43.
Aunque, no todos los médicos coinciden con Lennox en que el análisis de anticuerpos deba ser rutinario cuando se trata a un paciente con psicosis, al menos sobre la base de lo que sabemos hasta ahora. Dalmau ha argumentado que el sólo hecho de que esos anticuerpos estén allí no significa que necesariamente causen la psicosis.
Sin embargo, Lennox se pregunta qué cantidad de las enfermedades mentales, como la esquizofrenia, puede rastrearse hasta causas médicas. Y aunque la cuestión no está exenta de controversia, los médicos coinciden en que el anti-NMDA es mucho más común de lo que se solía pensar anteriormente.
“En 2007, teníamos cerca de 10 casos”, recordó Najjar. “Para 2010, la presentación era de alrededor de un centenar de casos y ahora tenemos… miles y miles de casos”, informó.
“El aumento de la incidencia de (encefalitis autoinmune) se debe al aumento de la conciencia sobre la enfermedad”, explicó.
Finalmente, un diagnóstico
Después de ver la historia de Cahalan en televisión, los padres de Gavigan le insistieron a los médicos para que la probaran. Pero inicialmente los doctores rechazaron la idea.
Su padre recuerda que un médico les dijo: ”Ustedes dos tienen que enfrentar el hecho de que tienen una hija que sufre de una enfermedad mental. No le ayudan a nadie aferrándose a este tipo cosas”.
Pero la persistencia de sus padres rindió sus frutos y a Emily finalmente le realizaron la prueba.
Luego de una larga serie de temporadas en el hospital –después de ser conectada a un ventilador médico, después de las convulsiones, después de desarrollar un coágulo de sangre en su cerebro, después de un nuevo tratamiento– los Gavigans tenía una respuesta.
“Todo el mundo estaba celebrando porque que teníamos un diagnóstico de encefalitis autoinmune”, recordó Gavigan.
Sin embargo, todavía quedaba un largo camino por delante para la recuperación.
Un paso hacia adelante, dos hacia atrás
“La recuperación es un proceso muy complicado, das un paso hacia adelante y retrocedes dos”, aseguró Cahalan, quien no podía leer, ni escribir, ni caminar cuando fue dada de alta en 2009.
Cuando la enfermedad es diagnosticada y tratada, los pacientes suelen recuperarse. Aunque hay que algunos pasan semanas o meses enteros en rehabilitación. Incluso pueden tener una recaída de la enfermedad.
La encefalitis autoinmune se trata con medicamentos que suprimen el sistema inmune, como esteroides, y tratamientos que contrarrestan los anticuerpos dañinos.
Gavigan, una patinadora artística apasionada, debía recorrer un largo camino desde su silla de ruedas.
“A Emily le tomó mucho tiempo recuperarse por completo, pero hubo algunos hitos”, reveló Bill Gavigan. “Probablemente fue como hasta un año después de salir del hospital que Emily pudo volver al hielo”.
Él compartió este logro con Cahalan, quien estaba sentada en su escritorio en el New York Post cuando escuchó por primera vez sobre la familia Gavigan.
“Sólo recuerdo haber abierto ese video… y simplemente observarla girar alrededor de ese hielo y empezar llorar en medio de la redacción”, relató Cahalan. “No podía creer que… mi historia la ayudara a encontrar una respuesta, la ayudó a encontrar un diagnóstico”.
Retribuir
En noviembre de 2012, Cahalan volvió al programa “Today”, pero esta vez Emily y Bill Gavigan estaban a su lado. La periodista acababa de publicar Brain on Fire, el bestseller del New York Times sobre su enfermedad.
“Si ella no hubiera podido contar su historia, entonces yo no habría tenido ningún diagnóstico”, le explicó Gavigan a CNN. “Esa conexión simplemente fue surrealista.”
Ahora, era el momento de que ella ayudara con esa responsabilidad.
En Omaha (Nebraska) otra familia, los Jensens, eventualmente supieron de su historia. Su hija de 6 años Madison había estado sufriendo rabietas, babeando y a veces incluso olvidando cómo hablar o leer.
Mandy Jensen, la madre de Madison, encontró el video de “Today” en internet. Esa era la pista que necesitaban para llegar al diagnóstico correcto.
Otra coincidencia: el episodio salió al aire el mismo día en que su hija fue admitida por primera vez en el hospital.
Madison Jensen, quien ahora tiene 10 años y es una jugadora de fútbol entusiasta, espera que contando su propia historia pueda ayudar a otras familias y médicos a encontrar diagnóstico correcto: como lo hizo Cahalan con Gavigan y luego lo hicieron por ella.
“Ellas me ayudaron cuando estaban en el programa Today”, aseguró Madison. “Tal vez podríamos ayudar a alguien, y luego… eso seguiría ocurriendo”.