Por Andrew Keen, especial para CNN
Nota del editor: Andrew Keen es un empresario y escéptico profesional angloestadounidense. Es autor de The Cult of the Amateur y Digital Vertigo.
(CNN) – Cuando crecía en Cut Bank, un pequeño pueblo de 2.900 habitantes en el norte de Montana, Alexis Wineman era diferente a todos los que la rodeaban. Era socialmente extraña y atraía a los bravucones de la escuela, no tenía noción del tiempo, le costaba leer, olvidaba las cosas constantemente y no lograba organizar coherentemente la mayoría de las cosas de su vida.
Entonces, en 2005, cuando tenía 11 años, le diagnosticaron Trastorno Generalizado del Desarrollo, una condición que la colocó dentro del espectro autista. En vez de tomarlo como una sentencia, el diagnóstico impulsó a Wineman a superar su autismo.
Hizo pública su condición en la preparatoria y actualmente, la chica de 18 años no solo es la Miss Montana en turno, sino que es la mujer más famosa de Cut Bank y una de las principales portavoces del autismo.
“El autismo no me define”, dice Wineman a menudo, con su característica actitud desafiante. “Yo lo defino”.
Sin embargo, Wineman me confesó que el autismo no es un trastorno del que puedas librarte con solo desearlo. Por eso, a inicios de este mes, fue la oradora principal en un ambicioso evento que se celebró en Silicon Valley, dedicado al diseño de tecnología móvil enfocada a los niños con autismo.
El evento de aplicaciones móviles Autism Speaks entrega premios por 20,000 dólares; lo organizan el grupo de defensa que lleva el mismo nombre y AT&T. La reunión atrajo a más de 25 equipos de desarrolladores; los jueces del panel eran expertos en tecnología y en el trastorno (entre ellos, yo).
El objetivo era crear apps que mejoren la vida de uno de cada 88 niños que, según el Centro Estadounidense para las Enfermedades, tienen un trastorno del espectro autista.
El objetivo era hackear al autismo.
“Tenía dificultades con cualquier clase de habilidad de organización”, confesó Wineman cuando me contaba acerca de su niñez en Cut Bank. “No tenía noción del tiempo y olvidaba muchas cosas”.
Como resultado, explicó, no lograba avanzar en su vida, ya fuera la tarea de la escuela, las labores domésticas o cualquier cosa que le diera una estructura real a su vida diaria.
Por ello, no sorprende que muchas de las aplicaciones estuvieran dirigidas a facilitar que los chicos organizaran mejor su vida.
Por ejemplo: una conocida como Good List, que ganó el segundo lugar y 5,000 dólares, fue diseñada para permitir a los niños que no hablan a registrar tanto las partes buenas como las malas de su día.
Como la mayoría de las personas que viven con el trastorno, Wineman se siente más cómoda con las imágenes que con las palabras. “Aprendo visualmente”, señaló. “Me aferro a los videos y a las imágenes”.
La mayoría de las aplicaciones del evento se concentraban en fotografías e imágenes y no tanto en los textos. De hecho, la mejor en general (ganó 2,500 dólares) fue Playsplosion, una app muy creativa desarrollada por un grupo de estudiantes de preparatoria para incentivar la concentración de los niños con autismo al cuidar de un animal virtual.
La palabra “autismo” proviene de la palabra griega autos, que literalmente significa “solo”. Como me dijo Wineman, crecer con el trastorno —a causa de sus dificultades para comprender las señales y los convencionalismos sociales— fue una experiencia dolorosamente solitaria.
“Cualquier ayuda para comunicarme hubiera sido muy útil”, dice.
Wineman podría haber usado la aplicación Making Friends, que ganó el tercer lugar del evento. La desarrolló Lois Brady, productora del canalAutismTodayTV.
Se trata de una aplicación interactiva que permite a los individuos en el espectro tomar decisiones sociales y a su vez, reciben una retroalimentación acerca de la forma en la que los demás podrían responder a su comportamiento.
Para Wineman, fue particularmente difícil crecer en Cut Bank, un lugar aislado justo al sur de la frontera con Canadá.
2En el pueblo era la única niña con autismo2, me cuenta. “Todo lo que sabíamos era lo que mi mamá había encontrado en internet”.
Así que probablemente no sorprenda que el ganador del premio principal de 10,000 dólares haya sido Puzzled, una aplicación de reseñas al estilo Yelp, diseñada para identificar a las empresas y servicios amigables para los autistas.
Puzzled se creó para que el autismo fuera menos confuso, especialmente para los padres que están desesperados por mejorar la vida de sus hijos con el trastorno.
Los retos a los que se enfrentan los niños con autismo se hicieron muy patentes en el evento Autism Speaks. Espero que las aplicaciones presentadas en el evento impulsen a los niños que se encuentran en el espectro para que imiten a Wineman y superen sus propios trastornos.
Las opiniones recogidas en este texto pertenecen exclusivamente a Andrew Keen.