Por Chris Welch y Jason Carroll
Nota del editor: Hace tres meses, CNN reportó por primera vez la historia de Sarah Murnaghan, una niña que padecía de fibrosis quística. Jason Carroll y Chris Welch, de CNN, entrevistaron a la familia Murnaghan por primera vez desde el trasplante de pulmón de Sarah.
(CNN)— Sarah Murnaghan tiene 11 años y entiende muy bien todo lo que ha pasado: su lucha de toda la vida contra la fibrosis quística que provocó el deterioro de sus pulmones; la campaña que sus padres emprendieron y que temporalmente cambió la política en nacional de los Estados Unidos en torno a los trasplantes de órganos, y que estuvo muy cerca de la muerte en los días previos a su doble trasplante de pulmón.
“Dijo: ‘Mami, sabía que estaba muriendo’”, recuerda Janet Murnaghan. “Ese fue un momento muy desolador para mí. Dijo: ‘No quería decirte que estaba muriendo porque no quería perturbarte’”.
Sus padres dicen que esa fue la parte más difícil.
“Preguntó: ‘Si me duermo, ¿me levantaré a la mañana siguiente?’”, recuerda su padre, Fran Murnaghan.
Actualmente, el ánimo es muy diferente al que reinaba hace dos meses, cuando Sarah —quien fue diagnosticada con fibrosis quística desde su nacimiento— estaba en condición crítica luego de permanecer 18 meses en la lista de espera para pulmones pediátricos.
Su primer trasplante fue un fracaso. Luego de mantener viva a Sarah durante días al hacer circular su sangre fuera de su cuerpo para mantener el flujo de oxígeno, Sarah recibió un segundo trasplante. Fuera de un breve susto a causa de una neumonía, éste fue un éxito.
Ahora, Sarah y su familia se preparan para ir a casa por primera vez en seis meses.
“Estoy muy emocionada”, dice la niña con voz baja y áspera a causa del tubo de traqueotomía que sigue alojado en su garganta. “Me gustaría jugar con mis hermanos y mi hermana”.
También planea montar a caballo y hacer una prueba con un equipo de fútbol. La familia ahora cree que probablemente logre hacerlo todo.
Sus padres, Janet y Fran Murnaghan hablaron en exclusiva con CNN por primera vez después de la cirugía y dicen que probablemente el martes den de alta a Sarah del Hospital de los Niños de Filadelfia, al norte de Estados Unidos.
“No hemos sido una familia en un rato”, dice Janet. “Es… difícil ser una familia cuando la mitad de los miembros viven en el CHOP (Hospital de los Niños de Filadelfia) y la otra mitad vive en casa”.
Los padres de Sarah dicen que las biopsias de pulmón muestran un 0 % de rechazo a sus pulmones nuevos y el sábado le retiraron oficialmente la máquina de oxígeno. Sin embargo, sigue necesitando asistencia mecánica —y la necesitará durante un tiempo— hasta que su diafragma recupere la fuerza.
“Los pulmones van muy bien”, dice Fran, quien agrega que esta etapa gira alrededor de la rehabilitación de los músculos de Sarah. “Lo realmente emocionante es que sabemos que ahora estamos en vías de recuperación”.
Como estuvo en un coma inducido médicamente y estuvo esencialmente paralizada durante más de tres semanas, el cuerpo de Sarah necesita volver a aprender muchas cosas, entre ellas a caminar.
Sus sesiones de terapia física pueden durar hasta tres horas al día e incluyen levantar pesas y hacer ejercicios cardiovasculares.
Aunque el proceso de recuperación será largo —Janet calcula que tomará entre nueve meses y un año—, Sarah está dispuesta a asumir el reto.
Cuando se le preguntó si se considera una chica fuerte, Sarah dice: “Sí, mucho”.
“Porque cada vez que me enfrenté a cosas que pensé que serían difíciles, las hice”.
Janet cuenta que cuando las cosas se ponen difíciles, ella y Fran hacen lo mejor que pueden para no demostrar sus sentimientos, especialmente cerca de Sarah. Pero reconocen que ha ocurrido.
“Ella dice: ‘Mamá, ¿qué pasa?’ Yo le contesté: ‘Simplemente es difícil, Sarah. Te empeñaste mucho hoy y obviamente estás exhausta. Desearía que la vida fuera más fácil para ti’. Ella me contestó: ‘Pero no es fácil, y está bien’”.
Ese ha sido el mantra de Sarah: “No busco lo fácil, busco lo posible… lo que tengo ante mí en este momento es lo posible”.
Janet y Fran se apresuran a decir que Sarah es una luchadora, aunque cualquiera que llega a conocerla lo sabe desde el principio; en estos días sienten más confianza de la que tenían en los últimos meses, de que podrán ver a su hija llevar una vida más cercana a lo normal.
“Planeo verla graduarse de la universidad y verla casarse algún día, verla hacer lo que sea que quiera hacer”, dice Janet. “Solo pienso que obtener esas cosas no será tan fácil para ella como lo sería para alguien más, pero creo que las va a obtener”.
Ninguno de los miembros de la familia Murnaghan ignora el hecho de que su hija no estaría aquí hoy si no fuera por la feroz batalla pública que los padres libraron, batalla que inició en Facebook y se esparció rápidamente a los medios nacionales de Estados Unidos.
La lucha de Janet y Fran cambió temporalmente la política nacional y permitió que los niños menores de 12 años tuvieran prioridad en las listas de trasplantes de pulmones adultos.
“Ese es un tema que siempre me interesará”, dice Janet, quien agrega que seguirá luchando porque el país necesita “un mejor plan” de distribución de órganos.
Por ahora se concentran en ayudar a Sarah a recuperar las fuerzas.
“Creo que dentro de un año verán a Sarah como a una niña que entra a sexto año, que camina con confianza a la escuela como cualquier otro niño de sexto año”, dice Janet. “No ocurrirá mañana, pero ocurrirá”.
“Va a lograr lo que quiere, vamos a lograr lo que queremos: simplemente una niña normal”.
Si te gustaría contribuir con la familia Murnaghan, tienen una página para recibir donativos en http://www.gofundme.com/3c4dh0 con el fin de ayudar a cubrir sus gastos médicos.